A 2015 márciusában létrejött FH Europe - The European FH Patient Network célja a betegségben érintettek megtalálása, és a tünetek korai felismerésével és diagnosztizálásával a komoly kardiovaszkuláris megbetegedések kialakulásának megakadályozása.
Az FH Europe fontosnak tartja, hogy az európai országokban lévő, hasonló betegcsoportok vezetői megismerhessék egymást, megoszthassák egymással tapasztalataikat és a bevált gyakorlatokat. A számos kisebb-nagyobb szervezetet összefogó FH Europe támogatja a betegségben érintetteket és családtagjaikat, valamint céljuk, hogy közös erővel lépjenek fel az Európai Parlamentnél a korai felismerést elősegítő fejlesztésben és az optimális kezelés érdekében.
Londonban az FH Europe konferenciáján 23 európai ország betegszervezetei előtt mutatkozott be sikeresen a SZÍVSN (Segítünk Neked!) országos betegegyesület, miután Írország és Szlovákia mellett a magyarországi szervezetet is beválasztották a Nemzetközi FH csoportba.
A SZÍVSN már több éve foglalkozik FH-s betegek szűrésével és támogatásával. Az ennek érdekében indított Mona Lisa kampány segítségével meg kívánják találni a magyar FH betegeket, és rendszeresen oktatni őket. Az egyesület havonta szervez szűrő és oktatóprogramot, ahol a magas koleszterinszint veszélyeiről tájékoztatják a résztvevőket.
Az örökletes magas koleszterinszint betegség Magyarországon, ezerből két felnőttnél mutatható ki, de újabb adatok arra utalnak, hogy akár minden kétszázadik felnőtt érintett lehet, és azok között, akiknek magas a koleszterinszintjük, még ennél is tízszer gyakoribb az előfordulása. Ilyenkor a koleszterin értéke jelentősen meghaladja a 8 mmol/l-t, miközben a védőfaktor HDL-koleszterin és a triglyceridszint is normális lehet.
A genetikailag öröklött magas koleszterinszint-betegségnek két fajtája van. Sokkal gyakoribb az úgynevezett heterozigóta forma, a ritkább, de súlyosabb pedig a homozigóta forma. Az egyik szülő érintettsége során a gyermek 50 százalékos valószínűséggel örökli a betegséget, mindkét szülő érintettsége pedig még nagyobb kockázatot rejt.
Mind az európai, mind a magyar érintettekkel foglalkozó szervezetek fontosnak tartják a betegség korai felismerését és kezelését. A magyar szervezet szerint az FH csoportjuk létrehozásával és hozzá kapcsolódó összefogással az egészségügyi ellátórendszer hiányosságaira is felhívhatják a figyelmet.
Forrás: SzívSN