Sok ember szenved valamilyen ritka betegségben
Csaknem 8000 ritka betegséget ismerünk, szinte minden nap leírnak egy korábban nem ismert változatot, 80 százalékuk genetikusan meghatározott, gyakran az idegrendszer is károsodik - mondja Dr. Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Intézetének igazgatója.
5 emlékezetes film, melyből ritka betegségeket ismerhetünk meg
Torzak, furcsák és lemondtak róluk az orvosok, ám élettörténetük helyet kapott a filmtörténetben. Sorsuk közelebb visz minket olyan betegségekhez, amelyeket remélhetőleg csak hallomásból ismerünk. Kattintson!
Csaknem 8000 ritka betegséget ismerünk
Dr. Molnár Mária Judit elmondta: a Semmelweis Egyetemet bízták meg azzal, hogy koordinálja és validálja a ritka betegségeket összegyűjtő és bemutató nemzetközi adatbázis, az Orphanet Magyarországra vonatkozó részének feltöltését. Tavaly ősszel indult a munka, három évet kaptak, hogy magyarul is hozzáférhetővé tegyék a ritka betegek és orvosaik számára hasznos tudnivalókat.
Az oldalon egyebek mellett a tünetek és jelek alapján lehet keresni a betegségek között, megtalálhatjuk a kórképek leírását, a kezelési lehetőségeket vagy akár a szakmai központok felsorolását. A honlap számos ország adatait közli, így azok, akik beszélnek idegen nyelveket, már most is tanulmányozhatják az adatbázist, de számos tartalom elérhető már magyarul is az oldalon.
Forrás: Semmelweis Egyetem
Értékelje a cikket!