Sok ember szenved valamilyen ritka betegségben

Csaknem 8000 ritka betegséget ismerünk, szinte minden nap leírnak egy korábban nem ismert változatot, 80 százalékuk genetikusan meghatározott, gyakran az idegrendszer is károsodik - mondja Dr. Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Intézetének igazgatója.

Azokat nevezzük ritka betegségeknek, amelyekben 2000 emberből kevesebb, mint 1 érintett. A diagnózis megállapítása sok esetben hosszadalmas, hiszen azokban az intézményekben, ahol főként népbetegségeket látnak el, az orvosok nincsenek felkészülve a ritka betegségek azonosítására - mondta Dr. Molnár Mária Judit.
A neurológus, pszichiáter és klinikai genetikus orvos szerint nehezíti a diagnózis megállapítását, hogy ezek a kórképek olyan tünetekkel vagy tünetkombinációkkal jelentkeznek, amelyekkel ritkán találkozik a szakorvos, ráadásul gyakran több szervrendszer is érintett. A Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Hálózatába tartozó mintegy 17 klinikán és intézetben háziorvosi vagy szakorvosi beutalóval fogadják a betegeket, évente több ezren keresik fel őket.

5 emlékezetes film, melyből ritka betegségeket ismerhetünk meg

Torzak, furcsák és lemondtak róluk az orvosok, ám élettörténetük helyet kapott a filmtörténetben. Sorsuk közelebb visz minket olyan betegségekhez, amelyeket remélhetőleg csak hallomásból ismerünk. Kattintson!

Hozzátette: a négy orvosképző egyetemen működő Ritka Betegségek Szakértői Központjában nagy hangsúlyt fektetnek a kisebb gyakorisággal előforduló betegségek tüneteinek oktatására, jóval alaposabban és részletesebben veszik fel a kórtörténetet, ugyanis komoly jelentősége lehet annak, hogy mely tünet mikor, minek a következményeként jelentkezett, mi javított vagy rontott az állapotán, kinek milyen betegségei voltak a családban.

Csaknem 8000 ritka betegséget ismerünk

Csaknem 8000 ritka betegséget ismerünk

A beteg hozzáállása sokat segít az orvosoknak, hiszen minden tünetnek komoly jelentősége lehet, ezért fontos, hogy a páciensek minél pontosabban figyeljék meg, és írják le állapotuk változását.

Dr. Molnár Mária Judit elmondta: a Semmelweis Egyetemet bízták meg azzal, hogy koordinálja és validálja a ritka betegségeket összegyűjtő és bemutató nemzetközi adatbázis, az Orphanet Magyarországra vonatkozó részének feltöltését. Tavaly ősszel indult a munka, három évet kaptak, hogy magyarul is hozzáférhetővé tegyék a ritka betegek és orvosaik számára hasznos tudnivalókat.

Az oldalon egyebek mellett a tünetek és jelek alapján lehet keresni a betegségek között, megtalálhatjuk a kórképek leírását, a kezelési lehetőségeket vagy akár a szakmai központok felsorolását. A honlap számos ország adatait közli, így azok, akik beszélnek idegen nyelveket, már most is tanulmányozhatják az adatbázist, de számos tartalom elérhető már magyarul is az oldalon.

Forrás: Semmelweis Egyetem

Hirdetés

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+18, +25 °C
Minimum:
+7, +12 °C

Hazánkban pénteken délelőtt a napsütést fátyolfelhők szűrik, csapadék nem várható.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes, erős

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag