Örökbefogadták Bökit, a hangyászsünt

"Ritka betegségek, határtalan lehetőségek!" Idén ez a mottója annak a rendezvénysorozatnak, amivel immár 6 éve kapcsolódik be hazánk is a Ritka Betegségek Világnapja nemzetközi programjába.

A 2013-as központi téma a nemzetközi összefogás, a ritka betegek határokon átívelő ellátásának elősegítése. A világnap kapcsán február 23-án, szombaton egész napos programot tartott a RIROSZ a fővárosban. A program szakmai támogatói a Bethesda Kórház, a Magángyógyszerészek Országos Szövetsége és az SCA care of Life programja voltak.
A Ritka Betegségek Világnapját az EURORDIS és tagszervezetei indították útjára 2008-ban. Azóta minden év február utolsó napján a ritka betegséggel élők érdekeit képviselő civil és szakmai szervezetek összefognak, hogy felhívják a társadalom egésze figyelmét arra, hogy minden 10. családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt. Ezeknek a gyerekeknek nem mindegyike kezelhető, de sokszor azok is későn kapják meg a megfelelő ellátást, akik problémájára lenne megoldás. Ennek oka leginkább maga a betegségek rejtőzködő, talányos jellege, hiszen épp ezért sem a betegek környezete, sem az orvos szakma nem tudja a tüneteket és azok okát helyesen értékelni. A megkésve és tévesen kezelt ritka betegségek ráadásul nem egyszer krónikus kórállapottá válnak, és ilyenkor gyakran veszélyeztetik magát az életet is.

Az idei Ritka Betegségek Világnapja ezért a lehetőségeket feltáró és bemutató szakmai programok mellett a közvéleményhez és a politikához is egyaránt szólt. A szakmai konferencián az EMMI, a szakmai és a betegszervezetek képviselői közösen tekintették át a legégetőbb kérdéseket, és az eddig elért legfontosabb eredmények példáit.

Akad jó példa is

Több precedens értékű példa is van azért. A meglévő lehetőségeket akkor tudják jól felhasználni a szakemberek és az érintettek hazánkban is, ha egy, az EUROTRANSPLANT-hoz, hasonló nemzetközi együttműködés valósul meg a kutatás és a kezelés terén. Így egy-egy megszállott orvos vagy betegszervezet heroikus küzdelme helyett egy specialistákból és képzett segítőkből álló hálózat végezhet kiegyensúlyozott munkát. A ritka betegségek esetében ezt az elképzelést az EUCERD (Ritka Betegségek Európai Szakértői Bizottsága) és az IRDiRC (Ritka Betegségek Nemzetközi Kutatói Konzorciuma) törekszik megvalósítani. Ennek végeredményeképpen a ritka betegségek kutatása nemzetközi együttműködésben valósul meg.

Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke kiemelte, hogy ehhez első lépésként egyszerűen csak a meglévő, de eddig nem ismert helyi lehetőségeket kell számba venni és - a kormányzati, a szakmai, a civil és a vállalati szféra kooperatív bevonásával - azokat az eddigitől összehangoltabban kiaknázni. A betegszervezetek, a szakma és az intézmények közti együttműködés legtöbbször az információ hiánya miatt akadozik, mert a szereplők egyszerűen nem tudnak egymásról. Ahogy a közvélemény sem tud róluk, sem rólunk, ritka betegekről.

A Semmelweis Terv kijelölt céljai között szerepel "a betegút-szervezést (BÚSz) támogató, új állami egészségszervezési intézményrendszer kialakítása".

Ezek a tapasztalatok mind átemelhetők és átemelendők a ritka betegek ellátásának javítására, ami végső soron nem mást, mint magának a nemzeti együttműködés programjának és a Semmelweis Tervnek konkrét megvalósulásait jelenti, ha 2013 végére a Ritka Betegségek Nemzeti Terv elkészül.

Ennek részeként a határokon átnyúló ellátás uniós szabályzóinak honosítása és az ellátás adminisztratív akadályainak mérséklése is kulcsfontosságú. A nemzetközi együttműködést segítő munkához érdekes módon mégis a helyi sikerek adják a legjobb kiindulást. Ilyen például a Bethesda Kórház Down centrumának sikeres működése, vagy a gyógyszerészi gondozásban eddig elért eredmények.

A hangyászsün mint jószolgálati nagykövet

A RIROSZ örökbe fogadta Bökit, a hangyászsünt, a világnap jószolgálati nagykövetét, akit az Európa-bajnok tőrvívó, Mohamed Aida mutatta be a nagyközönségnek köszöntője során. A Fővárosi Állatkert legújabb lakója a maga nemében ritka és kivételes, emlős létére nem elevenszülő, hanem tojásrakó.



Mint azt Mohamed Aida elmondta, örökbefogadása azt jelképezi, hogy a ritka betegséggel élők ugyanolyan értékes tagjai a társadalomnak, mint bárki más és nemcsak kérni, de adni is szeretnének és erejükhöz mérten ők is szeretnének gondoskodni minden ritka kincsről, mint amilyen Böki is.

További információk: http://ritkanap.rirosz.hu, www.rarediseaseday.org

Értékelje a cikket!

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+16, +21 °C
Minimum:
+6, +12 °C

Hazánkban kedden délelőtt a napsütés mellett gomolyfelhők is lesznek az égen, ezekből heéyenként előfordulhatnak futó záporok.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes, erős

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag