Nemzeti tervek készülnek ritka betegségekre

Elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.

A Tanács ajánlása azért nagyon fontos, mert összehangolt lépéseket ír elő mind Uniós, mind pedig nemzeti szinten a következők érdekében:

A ritka betegségek megfelelő BNO besorolása, és klasszifikációja

A ritka betegségekre vonatkozó kutatások kiterjesztése

A referencia centrumok azonosítása, és azok Európai Referencia Hálózatokkal való együttműködésének elősegítése

A szakértők európai szinten való együttműködésének támogatása

A ritka gyógyszerek klinikai hozzáadott értékére irányuló felmérés megosztása

A beteg(szervezet)ek megerősítése a betegek, és az őket képviselők bevonásával a döntéshozási folyamat minden egyes lépésébe

A ritka betegségekkel kapcsolatban kialakított infrastruktúrák fenntarthatóságának biztosítása

Az ajánlás elfogadása egy olyan törvényhozási javaslat sorozat csúcspontját jelenti, melyek utat nyitottak a ritka betegségek ismertté válásának, illetve közegészségügyi prioritásként való kezelésének úgy is, mint egy különleges európai "hozzáadott érték" a társadalmi fellépéshez.

Az EURORDIS és a nemzeti ritka betegségekkel foglalkozó szövetségek (hazánkban a RIROSZ) e folyamat minden egyes lépésének a középpontjában álltak, a betegek egy - a ritka betegségekre vonatkozó - európai keret-megállapodás létrehozására való elvárásainak hangot adva. Kezdve mindezt az igen sikeressé vált Ritka Betegségek Nyilvános Konzultációjával (Public Consultation on Rare Diseases) 2007 novemberében, folytatva a Ritka Betegségek Bizottsági Kommunikációjának elfogadásával (Commission Communication on Rare Diseases) 2008 novemberében, illetve a tegnapi napon a ritka betegségekre vonatkozó ajánlás elfogadásával. Minden egyes lépés az EU közbenjárásának, illetve a tagállamok együttműködésének szükségességét, és fontosságát bizonyította.

A Tanács ajánlása fontos mérföldkövet jelent a ritka betegek számára Európa szerte, mivel annak elfogadása egyben azt is jelenti, hogy a beteg(szervezet)ek képviselői egyre inkább növekvő mértékben bevonásra kerülnek a tagállamokon belül a ritka betegségekre vonatkozó stratégiák kidolgozásának folyamatába, és nyomon követhetik a kulcsfontosságú elemek megvalósítását is - különös tekintettel a szolgáltatások szociális dimenziójára, illetve a kutatások és a betegek által kezdeményezett aktivitások finanszírozására.

Most, hogy a törvényhozási eszközök rendelkezésre állnak, az EURORDIS az összes többi érintett féllel együtt nyomon követi majd a Tanács ajánlásának megvalósítását mind Európai, mind nemzeti szinten. Hazánkban ezt a feladatot a RIROSZ látja el - olvasható a szervezet közleményében.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +17 °C
Minimum: +8 °C

A Dunántúlon eleinte napos idő várható, majd a frontális felhő- és csapadékrendszer délelőttre az északkeleti tájakat is elhagyja, így ott is csökken a felhőzet. Ugyanakkor a déli óráktól délnyugat felől erősen megnövekszik, megvastagszik a felhőtakaró, ezzel együtt nő a csapadékhajlam. Napközben kevesebb, estétől már több helyen valószínű - nagyobb eséllyel az ország északi felén - zápor, sőt egy-egy zivatar sem kizárt. A délnyugati szelet országszerte erős, több helyen viharos lökések kísérik. A legmagasabb nappali hőmérséklet 15 és 21 fok között várható, a déli, délkeleti tájakon lesz a legmelegebb idő. Késő estére 9 és 15 fok közé hűl le a levegő. Az időjárás most a hidegfrontra érzékenyeket érinti különösképpen rosszul.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra