Nagyobb figyelmet kapnak a ritka betegek

Magyarország az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, a betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozásáról, együttműködésük koordinálásáról. E folyamat felgyorsulásáról beszélt hazánk hivatalos küldötte Luxemburgban, az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó Szakértői Bizottságában - olvasható a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) közleményében.

A RIROSZ 2011. december 7-én megalakította a Nemzeti Terv Koordinációját Elősegítő Bizottságát. A RIROSZ, mely hazánkban egyedüli ernyőszervezetként képviseli a ritka betegszervezeteket és a ritka betegségben szenvedők érdekeit, a "Semmit rólunk nélkülünk" elv alapján, most megalakított bizottságával képviselteti magát a Nemzeti Terv előkészítésében és kimunkálásában.

A RIROSZ bizottságának szerepvállalása kiterjed a ritka betegekkel kapcsolatos állami–társadalmi feladatok komplex szabályozásáról készülő stratégiai elképzelések, illetve az ezek alapján készülő Nemzeti Terv kidolgozásában való közreműködésre. A ritka betegek érdekeit legjobban szolgáló terv létrejöttét a nemzetközi tapasztalatok feltárásával, valamint a különböző társadalmi szereplők igényeinek összehangolásával segíti. Működése során ellátja a betegszervezetek tájékoztatását, bevonja azokat a munkába és javaslataikat, észrevételeiket koordinálja. A bizottság tagjai önkéntesként vállalták fel a ritka betegek helyzetének javításával kapcsolatos feladatokat.

A bizottság fontos feladatának tekinti a Nemzeti Terv valamennyi témakörében a ritka betegek és a ritka betegségekkel érintett családok érdekeinek megjelenítését, de aktív érdekképviselettel vállal szerepet a Nemzeti Terv megalkotását követő konkrét feladatokban is, a megvalósulás monitorozásával és a ritka betegeket érintő jogterületek szabályozásának előkészítésében.

Az ernyőszervezet a folyamat elősegítésére eddig általa rendezett EUROTERV Konferenciák mellett, az idei Ritka Betegségek Világnapja Szakmai Konferenciájának nagy részét is e témakörnek szenteli majd. A szervezők minden érdeklődőt szeretettel várnak a 2012. február 25-én (szombaton) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban tartandó konferencián.

Ritka betegségről akkor beszélhetünk, ha a betegség az életet közvetlenül veszélyezteti vagy visszafordíthatatlanul maradandó károsodást okoz és gyakorisága kevesebb, mint 1 beteg 2000 polgárból. A ritka betegségek 80 százaléka genetikai eredetű. Napjainkig 5-7000 ritka betegséget azonosítottak, és számos ritka betegség azonosítása van jelenleg is folyamatban. Bár egy-egy betegség ritka, együttesen több mint 60 millió ember érintett Európában és az Egyesült Államokban. A ritka betegségek túlnyomó többsége ma még gyógyíthatatlan, sok esetben árva gyógyszerekkel és speciális egészségügyi ellátással kezelik az érintetteket. A jellemző azonban, hogy a betegek gyakran nem jutnak diagnózishoz, majd megfelelő kezeléshez és nem jutnak el hozzájuk folyamatosan a fejlődésben lévő kutatások eredményei sem.

Részletesebb információ található a http://www.eucerd.eu honlapokon.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +18 °C
Minimum: +9 °C

Nagyrészt erősen felhős időre számíthatunk több helyen - nagyobb eséllyel az ország északi felén - esővel, záporesővel, elvétve zivatar is kialakulhat. Az éjszaka második felében megszűnik a csapadéktevékenység, ezzel együtt a felhőzet is felszakad, és hajnalra kiderül az ég. A nyugati, délnyugati szelet erős, főként a front mentén az átmenetileg északnyugatira forduló szelet viharos lökések kísérhetik, majd hajnaltájt veszít erejéből a légmozgás. A legalacsonyabb éjszakai hőmérséklet többnyire 4 és 9 fok között alakul, de a tartósabban derült és szélcsendes hidegre hajlamos helyeken ennél alacsonyabb értéket is mérhetünk. Az időjárás most a hidegfrontra érzékenyeket érinti különösképpen rosszul.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra