"Még nem mondtam egyetlen betegnek sem, hogy itt a vég"

Egy jól működő egészségügy elengedhetetlen része a megfelelő orvos-beteg kapcsolat. A betegnek éreznie kell, hogy a lehető legmagasabb szintű ellátás mellett odafigyelést és megértés is kap orvosától, az orvos pedig a saját potenciális kiégése ellen tehet sokat azzal, hogy nagy hangsúlyt fektet arra, mit és hogyan beszél a beteggel és a hozzátartozóval. A hatékony betegellátás érdekében mindkét szempontnak teljesülnie kellene, a hazai gyakorlat azonban hagy még némi kívánnivalót maga után.

Húsz évvel ezelőtt a daganatos betegeknél még bevett gyakorlat volt a kettős zárójelentések készítése: míg a hozzátartozók megkapták a valódi diagnózist, a páciensnek csupán egy ál-zárójelentést nyomtak a kezébe. Bár ennek a nem túl etikus eljárásnak a célja elméletben a betegek kímélése volt, valójában inkább ártott, mint használt. Az eltitkolt diagnózis egyrészt hatalmas terhet rakott a családtagok vállára, másrészt a pácienseknek is csökkentette a gyógyulási esélyeit, hiszen azt sem tudták, hogy milyen betegség ellen kellene küzdeniük, illetve nem adott esélyt a végstádiumú betegeknek a búcsúzkodásra, életük lezárására.

1998-ban aztán az új egészségügyi törvény bevezetésével az orvosok részére kötelességként, a betegeknek pedig jogként fogalmazták meg a tájékoztatást - ami fontos változás volt, hiszen innentől fogva törvénybe ütközővé vált a kettős zárójelentés gyakorlata, és meg is szűnt.

Az új évezred elején ez a változás meglehetősen nagy előrelépést jelentett egy új személet felé: az országban uralkodó paternalista hozzáállású orvos-beteg kommunikáció ha lassan is, de elmozdult egy sokkal betegcentrikusabb irányba, ahol a szakember és a páciens egyenrangú félként, közösen hozza meg a kezelések során a döntéseket.

Az elmúlt majdnem húsz év azonban nem volt elég arra, hogy a közös döntések gyakorlata a hazai egészségügyben általánossá váljon. Bár ma már egyre több kórházban egyre több orvos próbálja meg a betegeket partnerként kezelni, az idősebb generációk régi beidegződései máig nem koptak ki, a fiatalabbak pedig elégséges gyakorlati oktatás híján maguktól nem tudják, nem mindig érzik, hogy miként kellene szólni a betegekhez akár a kezelések során, akár egy esetleges rossz hír közlésekor.

Egy jól működő egészségügy elengedhetetlen része a megfelelő orvos-beteg kapcsolat
Egy jól működő egészségügy elengedhetetlen része a megfelelő orvos-beteg kapcsolat

A Magyar Hospice Alapítvány néhány éve éppen ezért indította el Orvos-Beteg Kapcsolat programját, amely keretein belül gyakorlati kommunikációs képzést nyújtanak egészségügyi dolgozók számára. A képzés célja, hogy az egészségügyi szereplők ma jellemzően alá-fölérendeltségi viszonya partneri viszonnyá alakuljon, és az orvos-beteg találkozások mindkét fél számára megnyugtatóak legyenek. Ha ugyanis ezen a téren kiteljesedne valamiféle változás, az egyaránt javítana a betegek gyógyulási esélyein és csökkentené az orvosok, illetve az ápolók kiégésének valószínűségét is.

Az orvos-beteg kommunikáció hazai hiányosságairól és fejlődési lehetőségeiről Gaal Ilonával, az Orvos-Beteg Kapcsolat program vezetőjével beszélgettünk.

HáziPatika.com: "Ma, 2017-ben sajnos még mindig előfordul, hogy a hospice-ellátás előtt a beteggel az égvilágon senki nem közli, hogy hol tart az állapota, milyen stádiumban van. Kettős zárójelentéssel már éppen nem találkozunk, de hogy a beteg nincs felvilágosítva arról, hogy pontosan mi a baja, óriási probléma" - ezeket a mondatokat egy korábbi interjúnk során dr. Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány vezetője mondta. A 21. században ilyen esetek hogyan fordulhatnak elő?

Gaal Ilona: Elmesélek egy történetet egy negyvenes éveiben járó betegről. Nevezzük most Rozinak. A testvére kérte a tanácsomat, hogyan beszéljen Rozival, mert nem tudja, hogy Rozi mit tud a betegsége várható lefolyásáról. Folyamatosan hárít, és azt mondogatja, hogy meg fog gyógyulni, miközben napról napra rosszabbul van. A testvér nem tudta eldönteni, hogy a kezelőorvosa vajon elmondta-e Rozinak azt, amit a hozzátartozóknak igen, hogy innen már nincs gyógyulás. Közben átkerültek másik intézménybe, és ott próbálná kikerülni ezt a csapdát, hiszen iszonyú teher, ha neki kell a várható véggel szembesítenie a testvérét. Tanácsomra felkeresték az előző kezelőorvost, és megtudták tőle, hogy pontos felvilágosítást adott Rozinak. Az új helyen a következő történt: a betegnek beígérték a kemót, és azt mondták, hogy a kezelést követően 3 hét múlva kapja majd a következőt, közben pedig a családnak javasolták, hogy sürgősen kezdjenek el hospice ellátást intézni. Vagyis: kettős beszédet alkalmaztak, mást mondtak a betegnek, mint a családnak. És ez nem egyedi eset. Néhány éve bő tucat egészségügyi szakemberrel és daganatos beteggel készítettem mélyinterjút arról, hogyan beszélnek az orvosok, ápolók a betegekkel, illetve hogyan élik meg ezeket a találkozásokat. Azokból is kiderült, hogy nem ritka, hogy egy orvos azzal küldi a beteget haza, hogy egyen, erősödjön a következő kezelésig, miközben a családnak elmondják az igazat.

Részlet a Gaal Ilona által készített mélyinterjúkból

Sokkal könnyebb beadni egy hatástalan kemoterápiát, mint belenézni a beteg szemébe, és azt mondani, hogy itt a vége. ....Én még nem mondtam egyetlen betegnek sem, hogy itt a vég. Ezt nyilván meg kéne tanulni. Olyat mondtam már, sőt szinte mindennap mondom, hogy én ebből a betegségből már nem tudom meggyógyítani. De nagyon sok lehetőségünk van arra, hogy meghosszabbítsuk az életét, javítsuk az életminőségét. Nem mondjuk azt, hogy már nincs hatékony kezelés, most már csak a fájdalmát fogjuk csillapítani. Pedig vannak olyan országok, ahol ez a kulturált megközelítés, ezt mondják.

HáziPatika.com: Mi lehet ennek az oka? Miért nem őszinték?

G.I.: Mert félnek, és féltik a beteget. Már az orvos-beteg kapcsolat elején ki kellene tapogatni, hogy a beteg mennyire akar a kezelés folyamán informálódni az állapotáról. Tisztázni kellene, mennyit akar tudni, milyen részletesen mondja el a későbbiekben az orvos a dolgokat, hiszen ebből azért ki lehet olvasni, hogy a beteg a diagnózissal kapcsolatban mit akar tudni és mit nem.

De nagyon nehéz az orvosnak azt kimondani, hogy nem tudlak meggyógyítani. Semmi nem segíti őket, nem is nagyon tanulták, de ha tanulták is vagy jártak esetleg továbbképzésekre, nem elég gyakorlatias a tudásuk. Idehaza a praxis során nincsenek esetmegbeszélések, szupervíziók, ritka a pszichológus segítsége az orvosok számára. 

HáziPatika.com: Nyugaton más a helyzet?

G.I.: Ahhoz, hogy össze tudjuk hasonlítani, azt is tudni kell, hogy ez egy kettős játszma. Magyarországon gyakran a betegek sem akarják tudni az igazságot. Pont annyira nem mondják az orvosok a rossz hírt, mint amennyire a betegek nem akarják hallani. Ezzel szemben, mondjuk, Amerikában feketén-fehéren elmondanak mindent a betegeknek, ami után a beteg tudatosan kezd el készülni a halálára, megírja például a végrendeletét. Nálunk ennek sincs kultúrája.  A családtagok is titkolóznak egymás előtt, mert féltik egymást az igazságtól.

HáziPatika.com: Ez gyakorlatilag egy ördögi kör, ahol senki nem őszinte a másikkal.

G.I.: De azért, ha apró léptekkel is, szerintem haladunk afelé, hogy ez is változzon. Régen teljesen normális volt a kettős zárójelentés, ma már elképzelhetetlen. Ugyanígy ezen a téren is a felé haladunk, hogy az legyen a normális, hogy a beteg és az orvos, valamint a családtagok nyíltan tudjanak egymással beszélni. De ennek természetesen nem tesz jót, hogy egyre kevesebb az orvos, hiszen így is agyonterheltek a szakemberek.

HáziPatika.com: A partnerszemléletű hozzáállás az oktatáson, az egyetemen is múlik.

G.I.: Igen, jelentősen múlik az oktatáson. Eddig az egyetemi képzés alatt a kommunikációoktatás az első évben történt. Akkor, amikor még a hallgatók gyakorlatilag beteget sem láttak. Most már átkerült a harmadik évre, ami valamicskét már segíteni fog, hiszen nem mindegy, hogy akkor tanulják-e, amikor épp becsöppennek az orvosi egyetemre, vagy akkor, mikor már életszerű szakmai tudáshoz, tapasztalatokhoz is tudják kötni azt, amit tanulnak.

De azon kívül, hogy mit tanítanak, az is fontos lenne, hogy mit lát a valóságban egy hallgató, amikor elmegy gyakorlatra. Dolgoztunk orvostanhallgatókkal, akik elmesélték, hogy ez a téma, a rossz hírről való beszéd, a kommunikáció, csak akkor van terítéken a gyakorlati helyükön, ha a főorvos, aki alá be lettek osztva, fontosnak tartja. Ha nem tartja fontosnak, akkor nem.

Részlet a Gaal Ilona által készített mélyinterjúkból

  • A halálhír közlésére milyen kommunikációs protokoll létezik? Milyen szavakkal közlik, például: "elszenderült"...
  • Semmilyen nyelvi szabály nincs.
  • A Magyar Orvosi Kamarának sincs?
  • Még nem láttam.  
  • A kórháznak sincs?
  • Annak végképp nincs.
  • Pedig jó lenne, ha volna ilyen.
  • Erre nehéz protokollt írni.
  • Olyasmire gondolok, hogy hangozzon el kétszer, hogy a beteg meghalt. Ne eufemizmusokban beszéljenek erről.
  • Igen, mert ötször megkérdezi, hogy biztos meghalt? Ugyanis olyan állapotban vannak a hozzátartozók, hogy szinte csak a jó híreket hallják meg.
  • Ez egy egészséges védekezés.
  • Igen, de ezért nincs erre protokoll. Sokszor elmondom, hogy nem fog meggyógyulni, a hozzátartozó mégis megkérdezi, hogy mikor fog meggyógyulni.
  • Arra sincs protokoll, hogyan közöljék azt, hogy a beteg meg fog halni?
  • Nincs.

HáziPatika.com: Nem tudok elképzelni olyan helyzetet, amikor a beteg-orvos kommunikáció ne lenne fontos.

G.I.: Sok orvos nem ebben a szemléletben szocializálódott. Nekik a paternalista, hierarchikus modell az alapvetés. Azon az úton mennek, amit anno megtanultak, amin elindultak és nem tudnak, vagy nem akarnak rajta változtatni.

HáziPatika.com: Milyen gyökerei vannak ennek a hozzáállásnak? Miért ilyen nehéz ebből kinőni?

G.I.: Elég régre nyúlik vissza. Mikor még az orvoslás mögött nem volt képzés, nem volt egyetem, az orvos szerepe gyakorlatilag a varázslóéval volt egyenlő. Innen eredeztethető az a felállás, hogy az orvos és a beteg nem egyenrangú. Mikor aztán az orvostudomány rohamosan fejlődni kezdett, és különböző szakterületekre oszlott, a beteg már nemcsak egy orvossal volt kapcsolatban, hanem sokkal többel. Így az orvos sem tudta már felvenni a mindenható szerepét. Ez kényszerítette ki a fejlődést, ami tőlünk nyugatabbra jobban, gyorsabban ment. Ott általánosságban valóban felváltotta már a paternalista modellt a közös döntéshozatal. A magyar társadalom azonban feudálisabb berendezkedésű, nekünk most is kell egy vezér, egy atya a fejünk felé, aki dönt rólunk. Ez megjelenik az egészségügy mindennapjaiban is.

HáziPatika.com: Az Orvos-Beteg Kapcsolat programokkal hogyan tudtok ezeken a régi beidegződéseken változtatni?

G.I.: Azért tudjuk ezeket a képzéseket csinálni, mert mi itt állunk a betegút végén, és az orvosokkal és a betegekkel is kapcsolatban vagyunk.  Jól tudjuk, hogy milyen nehézségeik vannak az orvosoknak, nem esünk bele abba a csapdába, hogy a beteget meghallgatva csak a szakembereket okoljuk. Tudunk közvetíteni a két csoport között: az orvosok felé képviselni tudjuk, amit a beteg érez, gondol, mond - és ami mögötte van, amit ott nem mond, csak itt nekünk. A betegeknek pedig meg tudjuk mutatni a másik oldalt. Sajnos azonban - még ha akkreditált képzésről van is szó - nehéz az orvosokat bevonni ezekbe a tréningekbe, inkább mennek különböző szakmai képzésekre, addig terjed a kapacitásuk. Ha viszont eljönnek, az a tapasztalat, hogy nagyon felszabadultak lesznek, hiszen végre olyasmiről beszélhetnek, amiről nem szoktak.

HáziPatika.com: Hogyan zajlik egy ilyen képzés?

G.I.: Van, hogy egynapos, van, hogy kétnapos képzéseket tartunk, de olyan is csináltunk, hogy egy intézményben tartottunk műhelyfoglalkozást. Ebben az utóbbiban az volt az izgalmas, hogy egy komplett kórházi osztály, az egyesített Szent István és Szent László kórház Onkológiai Centrumának orvosaival és egy-két ápolójával dolgoztunk együtt, tehát ők egymással is dolgoztak. Vannak interaktív előadásaink, foglalkozásaink, amikor vagy mi hozunk valamilyen gyakorlatot, szituációt, amit eljátszunk, vagy még jobb, ha ők hoznak. Ezek mentén tudunk dolgozni.

HáziPatika.com: Milyen visszajelzéseket szoktatok kapni?

G.I.: Általában azoktól kapunk visszajelzést, akikben ezek a foglalkozások megmozdítottak valamit. Volt például, hogy eljött egy képzésünkre egy vidéki kórház osztályvezető főorvosa, aki bevallottan itt találkozott először olyan információkkal, mint hogy hány percig tud egy beteg figyelni, hányszor kell átadni egy információt ahhoz, hogy át is menjen a betegnek, vagy hogy például a rossz hírt ne menet közben a folyosón közöljék, hanem négyszemközt üljenek le a beteggel, és mikor is érdemes zsebkendőt előkészíteni. A képzés után hazament az osztályára, leültette a beosztottait, elmondta az itt hallottakat, és be is vezették a mindennapokban. 

HáziPatika.com: Az azért elég meglepő, hogy újdonság volt egy orvosnak, hogy a beteggel ne menet közben, a folyosón közöljék a rossz hírt.

G.I.: Pedig sajnos ez sem ritka hozzáállás. Nagyon embert próbáló feladat egyébként elmondani a betegeknek a rossz hírt, és ez nem mindig megy egy orvosnak. Valaki jobb ebben, valaki kevésbé. Én nagyon meg tudom érteni azt az orvost, akivel előfordul, hogy a folyosón közli a legrosszabbat. Akivel csak ez fordul elő, azzal nehezebb megértőnek lennem. De amikor valaki bent van napi 8-10 órát, alig van ideje egy-egy betegre, adminisztrálnia kell, a főnökének meg kell felelnie, akkor ott teljesen érthető, ha időnként zsigerből menekül attól a helyzettől, hogy a beteg ott zuhanjon össze lelkileg az orra előtt. A folyosón könnyebb továbbmenni.

Részlet a Gaal Ilona által készített mélyinterjúkból

  • Említette, hogy a lánya hálapénzt adott az orvosnak. Ezt ő egyedül intézte, vagy ön is részt vett ebben?
  • Csak ő intézte.
  • Ön adott volna pénzt az orvosnak?
  • Nem tudom. Biztosan. A végén igen, ha olyan az orvos hozzáállása. A mai világban, akárhogy is nézzük, elvárják. De például az előző kórházban senkinek nem adtam volna.
  • Tehát miután megkapta a leleteket, egészen idáig, amíg a hospice-ba került, senki nem mondott semmit az ön betegségéről?
  • Azt tudtam, hogy daganatos vagyok. Az egészben az a nevetséges, hogy soha nem ittam, nem cigarettáztam. Azonban a testvéremnek az egyik orvos azt mondta, hogy "amennyi gyógyszert a nővére beszedett az elmúlt húsz évben a csípőjére, ne is csodálkozzon". Tehát ezt tudtam. Csak nem volt konkrétan orvos, aki ezzel foglalkozott volna.
  • De az onkológián voltak orvosok. Ők mit mondtak?
  • Ők semmit.
  • A főorvos sem?
  • Nem. Ő lepasszolt a két fiatal orvosnak, hetente egyszer bejött, megkérdezte az orvosokat. Az bántott, hogy olyan faarccal beszéltek, olyan érzéketlenek voltak. Tehát ennyi volt. Nem kaphatok sugárkezelést, semmit.
  • Ezt elmondták?
  • Itt a hospice-ban mondta el a doktornő. 
  • Csak ő beszélt erről önnel?
  • Igen.
  • De a lányainak beszéltek az orvosok az ön állapotáról?
  • Igen, csak ők nem mondták el nekem. Meg akartak kímélni ettől. Amit az altatóorvos mondott nekik, hogy nem tudnak megműteni, mert le vagyok gyengülve és elvérzek az asztalon, ezt megtudtam a lányoktól.
  • Azt is elmondták a lányainak, hogy nem tudják önt kezelni?
  • Nekik igen.
  • És hogyan vált ez az ön számára is világossá?
  • Amikor mondtam a lányaimnak, hogy tudom, mi a helyzet, és megkérdeztem tőlük, ők tudják-e, akkor azt mondták, hogy igen. Kérdeztem, hogy akkor ezt miért nem mondtátok el nekem? És azt felelték, hogy anya, nem akartunk felidegesíteni. Pedig nem idegesített volna fel, mert jobb, ha tudom, mire számítsak.

HáziPatika.com: De nem is csak a rossz hír közlésében kellene fejlődni, hanem az általános kommunikációban is. Hogy ne csak akkor álljanak szóba a beteggel, ha az orvos kezébe adja a borítékot.

G.I.: Azért azt nem mondhatjuk, hogy ez lenne az általános. Fontos hangsúlyozni, hogy sok az olyan orvos, akinél egyáltalán nem számít, hogy a beteg fizet-e vagy sem, vagy el sem fogadja. A mélyinterjúkban egyébként beszéltünk a hálapénzről is, és az orvosok elmondták, hogy a nap végén gyakran azt sem tudják, kitől kaptak és mennyit. Ebből a szempontból nagyon sztereotíp az orvosok társadalmi megítélése. Laikusként egyébként borzalmas dolognak tartom a hálapénzt, azt viszont látni kell, hogy egy orvosi fizetés nagyon alacsony. Nekem, betegnek is akkor jó, ha az orvos egzisztenciális biztonságban él. Az, mondjuk, nagy kérdés, hogy ehhez feltétlenül kell-e vitorlás hajó... De éljen biztonságban. Ezt azonban Magyarországon az államtól nem kapja meg. De állítom: nagyon sok az olyan orvos, aki pont ugyanolyan felelősen látja el azt a beteget, aki ad pénzt, mint azt a beteget, aki nem ad.


HáziPatika.com: Mennyire látod pozitívan a jövőt, az orvos-beteg kommunikációt tekintve mikorra hozhatjuk be a lemaradásunkat?

G.I.: Nekem az a gyanúm, hogy a fiatal orvosok jobban fogják igényelni a változást. Akik most kikerülnek - és nem mennek külföldre -, sokkal nyitottabbak, nekik sokkal természetesebb lesz az átállás. Hiszen ők már a rendszerváltás után születtek, más közegben nőttek fel. Azt is meg fogják tapasztalni, hogy ha nem foglalkoznak ezzel a kérdéssel, ők is hamarabb ki fognak égni, tehát nemcsak a betegeknek, hanem az orvosoknak is fontos lenne a változás. De gondoljunk csak arra, hogy tíz évvel ezelőtt az is elképzelhetetlen volt, hogy alakuljon egy olyan orvoscsoport, amelyik a paraszolvencia ellen küzd, ma pedig ez már valóság. Ezen a téren is megindul a változás.

Értékelje a cikket!

További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+13, +18 °C
Minimum:
+5, +10 °C

Délelőtt sokfelé felszakadozik a felhőzet, a déli területeken lehetnek felhősebb tájak.

Egészséget befolyásoló hatások:
N/A

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag