Magas tüdővérnyomás: a kórkép, ami felforgatja a betegek életét

Kiss Verus

A ritka betegségek világnapján a PHA Europe a pulmonális hipertóniában szenvedő betegek átfogó kezelésének sürgősségére hívja fel a figyelmet. A kórképpel kapcsolatos friss kutatási eredményeket az V. Pulmonális Hipertónia Világszimpóziumon ismertették.

Új szemszögből világítják meg a pulmonális artériás hipertóniát (PAH) egy nemzetközi felmérés ma ismertetett eredményei: a PAH-betegeket és segítőket vizsgáló kutatásból egyértelműen kiderül, hogy az érintettek mellett a családok és közeli hozzátartozók életszínvonalát, anyagi viszonyait is jelentősen befolyásolja a betegség.

Egy átfogó kutatás tanulságai

A vizsgálat során megkérdezett betegek és a segítők több mint fele (56 és 57%-uk) mondta azt, hogy a PAH igen jelentős hatással van mindennapi életükre, ami a kórkép súlyosságával is összefüggésben áll. Azokban a családokban, ahol PAH-beteg él, átlag alatti az életszínvonal: a betegek közel háromnegyede (73%) jelezte, hogy háztartásának bevételei csökkentek. Öt betegből négy említette, hogy munkájára hatással van a ritka kórkép, ezek fele egyáltalán nem képes dolgozni, vagy csak segítséggel tudja ellátni munkáját. Ez utóbbi felállás a súlyosabb PAH-betegeknél tízből kilenc munkavállalóra igaz.

A munkaképesség csökkenésével nemcsak a betegeknél kell számolni: három segítőből egyre igaz, hogy korábbi munkáját fel kellett adnia, esetleg más feltételek között folytatta, tízből egy gondozó pedig arról számolt be, hogy immár teljes munkaidejét kénytelen a betegápolásnak szentelni.

Kiderült, hogy a pulmonális artériás hipertónia ugyancsak súlyos tehernek számít, ha szociális és lelki aspektusból vizsgálják: a betegek a negatív érzések széles skálájáról számoltak be, így félelemről, zavartságról és haragról csakúgy, mint arról, hogy a korábban örömet jelentő tevékenységek kevesebb élvezettel járnak. A felmérést megelőzően alulértékelték a kórkép párkapcsolatokra gyakorolt hatásait, ám ezúttal az is egyértelműen kiderült, hogy majdnem minden beteg szembesült az intim együttlétek útjába gördülő akadályokkal, az alacsony önértékelés problémájával.



A betegek több mint fele (55%) és a segítők egyharmada számolt be a vizsgálat során arról, hogy a ritka kórkép elszigetelődéssel jár, ennek okát pedig abban látják, hogy a betegség fizikai értelemben nem minden esetben jár látványos tünetekkel. Probléma az is, hogy az érintettek egyre kevesebb tevékenységet tudnak a szabadban végezni, és csökken a barátokkal eltöltött idő is. A társadalomban betöltött helyük megkérdőjeleződik, elmosódnak a korábbi szerepek: ez utóbbiakat sem tudják úgy betölteni, mint korábban, hiszen a betegség miatt magukat is másképp látják, másként ítélik meg.

A segítők közel negyedénél jár stresszel a hozzátartozó ellátása és ápolása, és ez az arány a betegség súlyosabb formáiban nagyobb arányokat ölthet. Annak ellenére, hogy a PAH jelentős szociális, pénzügyi és érzelmi következményekkel jár, a betegek és segítőik nagyon kevés tájékoztatást kaptak a kórképről a diagnózis után: fő információforrásnak és támogatónak a betegszervezeteket nevezték meg.

Ahogy a szakemberek látják

"A fenti adatok értékes betekintést nyújtanak a PAH mindennapi életre gyakorolt negatív hatásairól, mind a betegek, mind pedig az ápolók tekintetében. Jelzik, hogy nagy szükség lenne az ellátás javítására, amely a PAH-hal járó valamennyi következményre kiterjed. A betegszervezeteknek az egészségügyi szakemberekkel együtt fontos szerepük van, hogy közösen dolgozzanak a magasabb színvonalú ellátásért és a pénzügyi forrásokért. A végső cél, hogy a PAH-betegek és segítőik életét minden szempontból megkönnyítsük, és ezáltal elérhető, jobb életminőséget biztosítsunk" - mondta Pisana Ferrari, a PHA Europe alelnöke.

Az európai ernyőszervezet azt is szeretné elérni, hogy a betegek a jövőben ne maradjanak magukra érzelmi szükségleteikkel. "A mai napon a Pulmonális Hipertónia Világszimpóziumán bemutatott adatok fontosak. El kell gondolkodnunk a PAH valamennyi aspektusáról és azoknak a betegek életvitelére gyakorolt hatásairól. A betegekkel folytatott párbeszédre rendszeresen időt kell szakítanunk" - nyilatkozta Professzor Loic Guillevin, a vizsgálatot végző bizottság társelnöke.

"A felmérés hangsúlyozza a több tudományágat integráló megközelítés fontosságát a PAH betegek kezelése során, amely kiterjed az orvosokra, a nővérekre, a szociális munkásokra és a betegszervezetekre. Ez azt jelenti, hogy a betegek és gondozóik átfogó érzelmi és szociális értékelése legalább olyan szükséges, mint a kórkép klinikai tünetek vizsgálata" - véli dr. Luke Howards, pulmonológus és bizottsági tag.

Módszertan, következtetések

Az átfogó nemzetközi felmérés abból a célból készült, hogy PAH betegekre és segítőikre gyakorolt hatásait más szemszögből vizsgálja, hogy a szakemberek a színvonalasabb és átfogóbb ellátás kialakítása érdekében jobban megértsék, milyen is az érintettek és a környezetükben élők élete valójában.

A felmérés válaszadói öt, eltérő rendszerű európai országból kerültek ki (Franciaország, Németország, Olaszország, Spanyolország, Egyesült Királyság), és ez volt az első olyan vizsgálat, amelyben az érintettek segítőinek nézőpontjára, véleményére, tapasztalataira is kíváncsiak voltak a szakemberek. Az interdiszciplináris felmérést vezető bizottság PAH-specialistákból és nővérekből, illetve betegszervezeti képviselőkből állt össze, ők felügyelték a kutatást és értékelték az eredményeket.

Első körben 25 PAH beteggel és 15 segítőjükkel készítettek interjút, majd a legfontosabb információkat érintő kérdésekből elkészítették a kérdőívet. A válaszadókat négy fő területről kérdezték: a PAH fizikai állapotra és a mindennapokra, illetve az érzelmi és szociális életre gyakorolt hatásáról, továbbá a betegség miatti információszükségletről. Az online és postai úton eljuttatott kérdőívekből 455 kitöltött példány érkezett vissza (326 betegtől és 129 segítőtől).

A felmérés eredményei a PAH széleskörű hatásaira rávilágítva igazolták, hogy átfogóbb ellátásra van szükség, melynek szerves részét képezi az érzelmi és szociális segítségnyújtás is, ráadásul ez az igény a betegség súlyosságával egyenes arányban növekszik. Az optimális PAH-kezelés több tudományág, szakterület együttműködését igényli: orvosokat, nővéreket, szociális munkásokat, pszichológusokat, betegszervezeteket és segítőket egyaránt bevon a munkába. Ez utóbbiak szerepe jelenleg alulértékelt, ezt kell a jövőben megfelelő információszolgáltatással fejleszteni.

A magas tüdővérnyomásról

A pulmonális artériás hipertónia a kisvérkörben, a tüdő artériájában fellépő magas vérnyomást jelenti. Progresszív, halálos betegség, amely hatással van a szívre és a tüdőre. Öt fajtája van, amelyek az ebben szenvedőket személyenként másképp érintik. A PAH ritka formája a betegségnek, 1 millió főre vetítve körülbelül 52 embert érint. Halálozási aránya esetenként magasabb lehet, mint egyes daganatos betegségeké, így például a mell-, a vastag- és a végbélráké.



A betegség felismerése az orvosoknak sem könnyű, mert tünetei rejtettek, diagnózisa átlagosan 2,7 évet vesz igénybe. A leggyakrabban nehézlégzés, terhelésre jelentkező légszomj, fulladás, időnként elkékülő ajkak és körmök, szapora szívverés és fáradékonyság utal rá, a lábdagadás és a hasi ödéma pedig az előrehaladott betegség jelei lehetnek.

A diagnózis felállításában segít a mellkasröntgen, a szívultrahang, a hat percig tartó terheléses gyaloglás, illetve a jobb szívkamra vérnyomásértékének mérése (szívkatéterezéssel végzik). A korai és megfelelő diagnózis, valamint hatékony kezelés alapvető fontosságú, hiszen a korszerű, általában kombinált kezeléssel a betegek funkcionális állapota egy osztálynyit javulhat, és panaszmentesen élhetnek hosszú évekig, ami hatalmas terápiás siker.

A hazai és európai szervezetekről

Tüdőér Egylet

A pulmonális hipertóniában szenvedő betegeket tömörítő egyesület 2008-ban jött létre. A közhasznú szervezet elsődleges célja az érintettek érdekképviselete, felvilágosítása, informálása, egészségügyi és szociális ellátásuk támogatása. Munkája során a szervezet törekszik arra, hogy a kisvérköri magas vérnyomás gyógyszere a betegek számára Magyarországon rendelkezésre álljon, illetve hogy a tüdőtranszplantáció a rászorulóknak minél könnyebben elérhető legyen.

Székhely: 1146 Budapest, Cházár András u. 19.
Levelezés cím: 2643 Diósjenő, Szabadság út 110.
Elnök: Csabuda Eszter (20-337-390)
E-mail: tudoer.hu@gmail.com
Elnökhelyettes: dr. Karlócai Kristóf (1-355-9733)
Web: www.tudoer.hu

A PHA Europe

A PHA Europe pulmonáris hipertóniával foglalkozó európai nonprofit ernyőszervezet. 2003-ban alapították, Bécsben jegyezték be, 22 európai országból 25 nemzetközi tagtársasága van. Célja, hogy a hozzá csatlakozó szervezetek segítségével Európában mind szélesebb körben felhívja a figyelmet erre a ritka kórképre, az érintettek ellátásában megszilárdítsa a szükséges sztenderdeket, elérhetővé tegye számukra a kezelést, és elősegítse, támogassa az új gyógyszerekkel és terápiákkal kapcsolatos kutatásokat.

Elérhetőség: Wilhelmstraße 19, A - 1120 Wien, Austria
Telefon: (+ 43) 140 237 25, (+ 43) 664 228 88 88
Fax: (+ 43) 140 935 28
Alelnök: Pisana Ferrari
E-Mail: p.ferrari@phaeurope.org
Web: www.phaeurope.org

Értékelje a cikket!

Hogy érzed magad? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapotod?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzed most magad fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzed magad?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Hidegfront

Maximum:
+10, +16 °C
Minimum:
+7, +13 °C

Hazánkban hétfon délelőtt az erősen felhős ég mellett többfelé várható eső, záporeső.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag