-2° - +8°
Kettős front

Jó hír a ritka betegséggel élőknek

Húsz fekvőbeteg-ellátó hellyel bővül a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Központja. Az ágyakat ritka betegséggel élőknek alakították ki.

"Ritka betegségekkel" élők számára alakítottak ki 20 fekvőbeteg-ellátó helyet a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Központjában - jelentette be a központ vezetője. A Semmelweis az egész ország területéről fogadja a betegeket; ez azért nagy előrelépés, mert krízis esetén eddig csak a helyileg illetékes neurológiai osztályokra tudták irányítani az érintetteket - közölte Molnár Mária Judit.

Egyes betegségek valóban ritkának tekinthetőek, vannak azonban olyan rendellenességek, amelyek annyira bizarrul hangzanak, hogy sokan úgy vélik, egy sci-fi író fejéből pattantak ki. Alábbi cikkünkben összegyűjtöttük az öt legnehezebben hihető egészségi problémát!

Mit nevezünk ritka betegségnek?

Ritka betegségnek nevezik, amely 10 ezer ember közül kevesebb mint 5-nél jelentkezik. A betegségek 80 százaléka genetikailag meghatározott, 50 százaléka gyermekkorban derül ki, 70 százalékban pedig idegrendszeri tüneteket mutatnak - sorolta. Általában azt követően derülnek ki, hogy a hagyományos diagnosztikai eljárások nem vezetnek eredményre - tette hozzá.

A fekvőbeteg-ellátó helyek létrehozása mellett fontos körülmény, hogy az idén európai, úgynevezett referenciahálózat jött létre 24 fajta ritka betegség kezelésére. Ez azt jelenti, hogy lehetővé vált a nemzetközi konzultáció, így eredményesebben kezelhetők a betegek - mondta az igazgató.

Ritka betegségekkel élők számára alakítottak ki fekvőbeteg-ellátó helyeket a Semmelweis Egyetemen
Ritka betegségekkel élők számára alakítottak ki fekvőbeteg-ellátó helyeket (Fotónk illusztráció)

Bár az orvostudomány szinte napról napra fejlődik, jelenleg még mindig nincs gyógymód 6-8000-féle létező, ritka betegségre, melynek 75 százaléka a gyermekeket érinti. Hazánkban több százezer ember szenved valamely ritka kórtól. A körülöttük élő családtagokkal és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül vagy közvetetten érintett embert jelent.


A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusa óta olyan betegszervezeteket - és ezek tagjait - tömöríti, amelyek aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.

Értékelje a cikket!

Hogy érzed magad? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapotod?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzed magad?
Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzed most magad fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzed magad?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Influenzatérkép

január 13. - január 19.
Influenzás tünetekkel
orvoshoz fordulók száma:
12 370
  • 0-14 évesek
  • 15-34 évesek
  • 35-59 évesek
  • 60 év felettiek

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Kettős front

Maximum:
0, +8 °C
Minimum:
-2, +4 °C

Hazánkban vasárnap délelőtt túlnyomóan borult lesz az ég.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag