Epilepszia: összefogást sürgetnek a szakmai szervezetek

Az epilepsziával élők életminősége nem csak az egészségügyi ellátás függvénye, hanem kormányzati, jogalkotói, gazdasági, emberjogi, össztársadalmi feladat.

A Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga (ILAE) - az immáron több mint 100 éve működő szakmai világszervezet - és a Nemzetközi Epilepszia Iroda (IBE) - amely az epilepszia betegszervezeteket fogja össze - az European Advocate Epilepsy Working Group tagjaival, Gay Mitchell ír parlamenti képviselő vezetésével azon munkálkodnak, hogy az epilepsziával élők jogai minden európai országban érvényesüljenek.
Világviszonylatban különösen, de még az európai tagállamokban is nagy különbségek mutatkoznak az ellátási lehetőségekben, így a legfőbb törekvések közé tartozik az ellátás, az esélyegyenlőség hasonló vagy azonos színvonalának biztosítása, illetve az epilepsziakutatás támogatásának maximalizálása.



A szervezetek és a munkacsoport eddigi legnagyobb eredménye, hogy 2011. szeptember 15-én kiadták az Epilepszia Írott Deklarációját, amely felhívást intéz minden tagállamhoz a magas szintű ellátás, valamint a kutatás és az innováció támogatására. Célul tűzték ki, hogy a tagországok egészségügyi kormányzatai és egyéb döntéshozói, továbbá gazdasági szakemberei felismerjék, hogy ez a betegség külön, elsőbbségi figyelmet érdemel.

A számok tükrében

A betegség Európában nagyjából 6 millió embert érint, és 20 milliárd Euro kiadást jelent évente. Ezek az adatok azonban pontosításra szorulnak. Számos európai tagállamból, köztük Magyarországról is hiányoznak a betegség előfordulási gyakoriságát jelző adatok. A betegség kezelésének, direkt és indirekt költségeire vonatkozóan is kevés pontos adat van, és a vizsgált népesség adatai sem mindig összehasonlíthatóak.

Márpedig ahhoz, hogy a szükséges anyagi források megteremthetők legyenek, az igényekkel tisztában kell lenni. Az idei, 3. Európai Epilepszia Nap munkamegbeszélésének az volt tehát a célja, hogy felvázolja egy közösen, - azonos szempontok alapján - tervezett összeurópai felmérésnek a munkatervét. Ez minden ország hasznára válik. Az anyagi lehetőségek országonként eltérőek ugyan, de mindenhol a gazdaságosságra, a költségkímélő megoldásokra törekednek. A szakma nálunk is készséggel segít abban, hogy a rendelkezésre álló, szűkös forrásokat minél hatékonyabban lehessen felhasználni.

Hazánkban az epilepszia ellátás a szakmai színvonalat, a diagnosztikus és terápiás lehetőségeket tekintve összességében igen jónak mondható, azonban sokszor a döntések, rendelkezések, határozatok létrehozásakor nem veszik figyelembe az epilepszia számos speciális sajátosságát. Az epilepszia sok tekintetben tér el egyéb krónikus betegségektől, ezek figyelmen kívül hagyása mind a beteg állapotában, mind a társadalombiztosításra és társadalomra háruló terhekben kedvezőtlen következményekkel járhat.

Ami jelenleg komoly gondot okoz a Magyar Epilepszia Ligának, hogy miként tudja a szakemberpótlást segíteni. A Liga szívesen kezdeményezne ösztönző rendszert, ha ebben mind tárcaszintű, mind szponzori illetve társadalmi támogatást kaphatna.

Stand Up For Epilepsy

A mozgalom ("Állj ki az epilepsziáért!") tavaly indult, az olimpia évének ihletéséből. Sikeres sportolók támogató szándékuk kifejezéséül közös fényképek készítését vállalták hasonló sportágat kedvelő vagy abban aktívan tevékenykedő epilepsziás gyermekekkel. Ez először 2012-ben Londonban, az Európai Epilepszia Kongresszuson állították ki, most pedig az Európai Parlament épületében. Magyarországot Szívós Márton Európa- és Világbajnok ezüstérmes vízilabdázó és két vízisportrajongó fiú, valamint Makray Katalin ezüstérmes tornász olimpikon és az a békéscsabai tornász kislány képviselte, akinek tornabemutatója az Európai Epilepszia Nap esti fogadásának fénypontja volt Brüsszelben.

Veronika esete jól példázza, hogy milyen nagy szükség van a különböző szakemberek, sportorvosok és epileptológusok munkájának, korszerű szakmai ismereteinek egybehangolására az epilepsziával élő sportolók érdekében. Veronika másfél éve nem versenyezhet, mert a jelenleg érvényben lévő rendeletek ezt akadályozzák, de a közeljövőben várható szakmai egyeztetések és új szabályok megalkotása remélhetőleg számára és még sok sportot kedvelő epilepsziás számára teremt biztonságos, de korszerűbb versenyzési előírásokat.

Összefogást kell sürgetni

Fontos, hogy a döntéshozók, politikusok, jogalkotók, gazdasági szakemberek és a tárca képviselői és tisztában legyenek azzal, hogy az epilepszia egy sajátos kórkép. Annak kezelése, az ezzel élők életminőségének javítása nem kizárólag egészségügyi, hanem össztársadalmi feladat is.

Nézze meg Ön is: Aranyértippek a szakorvostól

További cikkek
Kapcsoldó és aktuális cikkek
Olvassa el aktuális cikkeinket
Mikor nincs rendben a hüvely?Intim gondok

Mikor nincs rendben a hüvely?A legtöbb nő találkozik élete során valamilyen, a hüvelyt érintő problémával

Betegség, amely minden nőt érinthetInkontinencia

Betegség, amely minden nőt érinthetFőleg szülés után érinti a nőket, de bárkinél felléphet

Végbélvérzés: aranyér vagy daganat?Végbélvérzés

Végbélvérzés: aranyér vagy daganat?Mindenki megrémül, ha a vécépapíron vért vesz észre

"Ha rákja van, nem fog meghalni azonnal"Beteghang

"Ha rákja van, nem fog meghalni azonnal"Brjeska Dóránál 2013 őszén diagnosztizáltak áttétes mellrákot

A nátha gyógynövényes kezeléseNátha

A nátha gyógynövényes kezeléseNagyon sok gyógynövény van, amelyet bevethetünk, hogy felvegyük a harcot

60 felett így kell sportolniSport

60 felett így kell sportolniBár csökken az állóképesség és az izomerő, mégis fontos, hogy továbbra is sportoljunk

Otthoni megoldások orrfolyásraOrrfolyás

Otthoni megoldások orrfolyásraA jelenség oka a hideg, a megfázás, illetve az influenzavírusok

Nagy baj lehet, ha viszket az anyajegyAnyajegy

Nagy baj lehet, ha viszket az anyajegyMiért fontos a rendszeres szűrés?

Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Kettős front

Maximum:
0, +6 °C
Minimum:
-2, +3 °C

Hazánkban szerdán délelőtt erősen felhős, borult lesz az ég a Dunántúlon havazás, másutt havas eső, főleg keleten eső is várható.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag