Az ezerarcú betegség: ilyen együtt élni az SM-mel

Több ezer embert érint ma Magyarországon a szklerózis multiplex (SM). A krónikus neurológiai betegség kezelési lehetőségei sokat fejlődtek az elmúlt mintegy negyed évszázad során, a korai felismerés és a komplex terápia ugyanakkor napjainkban is rendkívül fontos. Szakemberrel és egy érintett beteggel beszélgettünk arról, mi segíthet kordában tartani a kórkép tüneteit.

„Az első tünetem 1993-ban alakult ki. Éppen befejeztem a tanulmányaimat a Magyar Testnevelési Egyetemen, amikor nyáron látóideg-gyulladás következtében nagyjából 90 százalékban elvesztettem a látásomat a jobb szememre. Kaptam rá kortikoszteroid- kezelést, és idővel rendbe is jöttem, de hiába vizsgáltak ki, nem találtak semmit. Vagyis nekem akkor még nem mondták el, csupán a családommal közölték, hogy ez akár az SM tünete is lehetett” – emlékezett vissza dr. Szilárd Zsuzsanna testnevelő tanár, úszó szakedző, a Semmelweis Egyetem minősített oktatója, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) SM Mozgásprogram oktatója. Végül 2009-ben diagnosztizálták nála a betegséget, amikor már egy hónapja nem múló, izomlázszerű combfájdalommal fordult orvoshoz. „Nem tudtam róla, hogy ilyen betegségem lehet. Utólag visszagondolva azért voltak jelek, amelyek utalhattak volna rá. Mivel azonban gyermekkoromtól kezdve mindig is sportoltam, versenyszerűen úsztam, a szervezetem erős volt, és hosszú ideig tudott kompenzálni.”

A központi idegrendszer betegsége

A szklerózis multiplex a központi idegrendszer autoimmun gyulladásos betegsége. Mint azt dr. Mike Andrea, a tatabányai Szent Borbála Kórház neurológus főorvosa, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság vezetőségi tagja kifejtette, egyelőre nem tisztázott, hogy pontosan milyen tényezők hatására alakul ki az SM. Tudományos feltételezések szerint a családi hajlam, a dohányzás, a gyermekkori elhízás és az Epstein-Barr-vírus okozta fertőzés éppúgy szerepet játszhat benne, akárcsak a D-vitamin-hiány, illetve valószínűsíthető, hogy több kiváltó tényező együttes hatása áll a háttérben. Emellett ismert, hogy nagyobb arányban érinti a nőket, és többnyire fiatalkorban jelentkezik először. A betegség során kialakuló gyulladásos gócokban az idegsejtek idegnyúlványát védő burok, az úgynevezett mielinhüvely károsodik, aminek következtében – másodlagosan – maguk az idegsejtek is sérülnek, pusztulnak. Hosszú távon mindez akár rokkantságot is előidézhet.

SM, mozgáskorlátozottság, rokkantság, szklerózism ultiplex, kerekesszék
Az SM gyakran okoz mozgásszervi panaszokat a betegeknél. Fotó: Getty Images

A 19. században megalkotott szklerózis multiplex kifejezés egyfelől a gyulladásos gócok után visszamaradó hegesedésre utal, másfelől arra, hogy térben és időben is több ilyen gyulladásos góc alakulhat ki a központi idegrendszerben. Függően attól, hogy pontosan mely idegrendszeri területen zajlik gyulladás, a betegek többféle tünetet is tapasztalhatnak, mindazonáltal a gyulladásos gócok egy része tünetmentesen is előfordulhat. A lehetséges panaszok közé tartoznak a látászavarok, de a többi között felléphetnek egyensúlyi és mozgászavarok, érzéskiesés, zsibbadás, valamint romolhatnak a vizeletszabályozási funkciók.

Rendkívül nagy változatosságot mutat, hogy kinél milyen panaszok és mennyire súlyos formában jelentkeznek, továbbá érdemes megemlíteni, hogy klinikai megjelenése alapján az SM többféle típusát is megkülönböztetjük. Az esetek nagy részében fellángolások, avagy relapszusok formájában alakulnak ki a tünetek, amelyek aztán idővel teljesen vagy részben meg is szűnnek. Ezt nevezzük relapszáló-remittáló szklerózis multiplexnek (RRSM). Előfordul, hogy az RRSM-ként induló betegség hosszú távon progresszálóvá válik, ilyenkor szekunder progresszív SM-ről (SPSM) beszélhetünk. Ritkább esetben a betegnél nincsenek fellángolással járó epizódok, hanem lassan, fokozatosan romlik az állapota. Ez a primer progresszív SM (PPSM).

Hogyan kezelhető az SM?

„Egyelőre nincs olyan kezelés, amely a betegséget meggyógyítja. Viszont elérhetőek nagy hatékonyságú kezelések, amelyek fel tudják tartóztatni a betegség rosszabbodását” – hangsúlyozta dr. Mike Andrea, hozzátéve, hogy az SM kezelése az 1990-es évek végétől robbanásszerű fejlődésen ment át napjainking. Fontos azonban, hogy az eddigi tapasztalatok szerint a kezelések akkor hozzák a legjobb eredményt, ha a betegség kezdeti fázisában, illetve fiatal életkorban alkalmazzák azokat. Éppen ezért gyanús panaszok esetén nem szabad halogatni a segítségkérést. Amennyiben a fentebb említett tünetek bármelyike 24 óránál tovább fennáll, az SM-relapszus jele lehet, és feltétlenül szakszerű kivizsgálást tesz szükségessé. A szklerózis multiplex kimutatására nincs specifikus vizsgálat. Laborvizsgálat, MR-vizsgálat (koponya és gerinc), agy-gerincvelői folyadék vizsgálata, valamint a beteg tüneteinek értékelése együttesen adhat támpontot a diagnózis felállításához és az egyéb betegségek kizárásához.

Itthon az SM-betegek gondozása arra szakosodott központokban, úgynevezett SM-centrumokban történik. A terápia célja, hogy ne lángoljon fel a betegség, egyszersmind ne rosszabbodjon a beteg állapota. A relapszusok enyhítésében kortikoszteroid-kezelés hozhat előrelépést, emellett pedig szükség van fenntartó immunkezelésre, amelyet tartósan, akár élethosszig kell alkalmazni. Ez utóbbi az immunrendszer működésén keresztül hat, gátolva annak gyulladáskeltő mechanizmusát. „Sokféle kezelés áll ma már rendelkezésünkre, és azt lehet mondani, nagyjából évente egy-két újabb kezeléssel bővül a paletta. Ebből próbáljuk meg egyénre szabva összeállítani a betegek kezelési tervét, amihez többféle szempontot is mérlegelni kell. Mennyire aktív a betegség, mennyire kell nagy hatékonyságú kezelést alkalmazni nála? De hasonlóképpen figyelembe kell venni a beteg életkörülményeit, esetleges gyermekvállalási terveit is” – árulta el a neurológus szakember. Kiemelte, hogy az immunterápia mellett a betegségtünetek enyhítése is fontos feladat, legyen szó például fájdalomcsillapításról, izomlazító kezelésről, esetleg vizeletszabályozási zavarok kezeléséről.

Az orvosi kezelésen túl

Mike doktornő szerint a gyógyszeres kezelés mellett egyéb tényezők is fontos szerephez jutnak az SM sikeres kezelésében. Általában véve fontos a testi-lelki egészség megőrzése, az egészséges életmód követése. Ebbe beletartozik a normál testsúly fenntartása, a tapasztalatok ugyanis azt mutatják, hogy az elhízás rontja a betegség prognózisát, ahogy a dohányzás is kerülendő. Speciális SM-diéta nem létezik, ezzel együtt érdemes kiegyensúlyozott és változatos táplálkozásra törekednie a betegeknek, valamint fontos a megfelelő D-vitamin-szint fenntartása, amihez – főként a fényhiányos őszi-téli időszakban – táplálékkiegészítők is segítséget nyújthatnak. Végül, de nem utolsósorban nem szabad megfeledkezni a fizikai aktivitás előnyös hatásáról sem.

Ez utóbbira hívja fel sorstársai figyelmét Zsuzsanna is, akit bár kezdetben orvosai lebeszéltek volna a sportolásról, ő mégis kitartott mellette, ahogy azóta szakmai körökben is egyre inkább felértékelődik a testmozgás jelentősége az SM terápiájában. „Emlékszem, nem sokkal azután, amikor a lábammal elmentem orvoshoz, és kiderült, hogy SM-em van, lementem úszni az uszodába. Három hossz után begörcsölt a lábam, és hirtelen annyira megijedtem, hogy rögtön ki is jöttem a medencéből. Sírtam a zuhanyzóban, mert nem tudtam elképzelni, mihez fogok ezután kezdeni. Később aztán rádöbbentem, hogy a sport egyáltalán nem teszi tönkre a szervezetem, sőt, jobban érzem tőle magam” – árulta el a főiskolai tanár. Mint mondja, különösen egy 2014-ben történt eset adott számára nagy lökést, amikor minden előzetes félelme és az erős hullámzás ellenére is sikerrel teljesített egy 2 kilométeres távot a Balatonban. „Az SM velem akar élni, mondhatni, hűségesebb, mint a férfiak. Viszont megbeszéltem vele, hogy ha velem akar maradni, akkor sportolnia kell. Így éljük együtt az életet. Néha ő szenved, néha meg én, ha gyalogolnom kell, vagy ha éppen nem jó a közérzetem.”

Nem szabad elszigetelődni

Az MSMBA az idei év elején ingyenes mozgásprogramot indított SM-betegek számára, benne gyógytorna-, gerinctorna- és jógafoglalkozásokkal. Zsuzsanna vezeti az online gerinctornát, és mint elmondta, olyan nagy érdeklődés mutatkozott a kezdeményezés iránt, hogy az eredetileg kísérleti célzattal három hónap időtartamra kiírt program immár a második negyedévében várja mindazokat, akik szívesen becsatlakoznának a csoportos testedzésbe. „Az egyik résztvevőnk ötödik hónapja van velünk, és mostanra azt mondja, hogy neki ez a torna már nem a szenvedésről és az elfáradásról szól, hanem igazi felüdülés számára. Jó kis sorstársközösséget alkotunk a csoporttagokkal. A foglalkozások előtt mindig szoktunk beszélgetni egy kicsit, amikor mindenki elmondhatja az aznapi élményeit. Megértjük egymást, tudjuk, mit miért mond a másik, hiszen mind meg is éljük általában ugyanazokat az érzéseket” – fogalmazott a testnevelő szakember.

Bár betegsége 2009-es diagnosztizálása óta a jobb lába mozgásfunkciója nem teljes, illetve 2016-ban egy átmeneti időszakra le is bénult, Zsuzsanna mégsem mondott le a sportról, és az élet egyéb területein is arra törekszik, hogy mindent teljeskörűen meg tudjon oldani. Elektromos rollerrel közlekedik, rendszeresen eljár úszni, még ha ez nem is mindig könnyű. „Próbálom minden napomat úgy élni, hogy amit csak lehet, kihozzak a napjaimból. Van, amikor fel kell viszont tennem a kezem, és azt kell mondanom, hogy nem csinálok semmit, hanem tényleg csak pihenek, mert a testem nem hagy mást. Számomra ez a legrosszabb, a kiszámíthatatlanság. Lehet, hogy most még tudok menni, de fél óra múlva már nem. Ha elindulok sétálni, nem tudhatom biztosan, eljutok-e a célomhoz, vagy út közben segítséget kell kérnem. Nem szabad azonban elszigetelődni. Sokszor gondolom, hogy valamit úgysem tudok megcsinálni. Aztán nekikezdek, és végül kiderül, hogy igenis menni fog.”

Zsuzsanna jótanácsként elmondta, SM-mel élők számára különösen hasznos a törzsizomzat erősítése, mivel az bármilyen mozgást nagyban megkönnyít. Emellett fontos az izmok nyújtása a vérellátásuk felpezsdítése érdekében. A különböző mozgásformák közül az egyéni képességeknek megfelelően jótékony hatású lehet akár a kerékpározás, a futás, az elliptikus tréner, a vízi torna, de a rendszeres kirándulás is jó alapot jelenthet a fizikai aktivitás megőrzéséhez. „Mindenkinek a saját képességeihez illő mozgást kell megtalálnia, de aki semmi egyebet nem tud folytatni, még mindig gerinctornázhat vagy jógázhat, hiszen ezek nem igényelnek helyváltoztatást. Illetve ott van a gyógytorna, amelyet szerintem minden SM-esnek ajánlani kellene” – hívta fel a figyelmet.

A cikk megjelenését a Novartis Hungária Kft. támogatta.

HU2206297260
Lezárás dátuma: 
2022. június 29.

)
Emlékeztető oltások (X)

A frontérzékenyek nálunk gyógyulnak!

Fejfájás? Vérnyomás? Fáradtság? Sok stressz?
Frontérzékeny lehet!
Fejfájás? Ingadozó vérnyomás? Rosszullétek? Szédülés? Álmatlanság? Fáradékonyság? Feszültség? Sok stressz?
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával! Fejfájás? Vérnyomás? Rosszullét? Fáradtság? Idegesség? Sok stressz?
Headache illustration
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +3, +7 °C
Minimum: -4, +4 °C

Borult, párás idő lesz szitálással, illetve egy-két helyen pár órás napsütés is előfordulhat (főleg keleten), majd késő délután már eső is kialakulhat a déli tájakon. Megélénkül az északkeleti szél, 3, 7 fokos maximumokat mérhetünk. Csütörtökön nem érkezik front, de az ízületesek és a légúti megbetegedésekkel küzdők most is komolyabb tüneteket tapasztalhatnak. Emellett enyhébb fejfájás is felléphet, illetve az arra hajlamosaknál ingadozhat a vérnyomás. Érdemes megnézni a meteogyógyász® mai videóját! A légszennyezettség magas, növekszik. A légnyomás gyengén süllyed.

Egészséget befolyásoló hatások: