Szlovák SMA-s gyerekek gyógyulnak Magyarországon

HáziPatika

Zente és Levente után három szlovákiai, SMA-ban szenvedő kisgyermek kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét a budapesti Bethesda Gyermekkórházban - ezzel pedig a lehetőséget, hogy egészséges(ebb) életet éljenek.

Tavaly év végén két magyar kisgyerek, Zente és Levente számára gyűjtött pénzt az egész ország, hiszen az SMA-ban szenvedő picik számára egy vadiúj, ám méregdrága gyógyszer jelenthette a legjobb esélyt a gyógyulásra. A Zolgensma 700 millió forintba kerül, úttörő génterápiás módszerével pedig visszaadhatja a reményt arra, hogy az SMA-ban szenvedők egyszer teljes életet élhessenek. Mindkettőjük kezelésére a budapesti Bethesda Gyermekkórházban került sor, azóta pedig a kis református kórház egész Európa legnagyobb SMA-centruma lett, mivel a közelmúltban három szlovákiai gyermek is itt kaphatta meg a különleges gyógyszert -írja a valaszonline.hu.

"A gyermek is látja, ha nagyon nagy a baj"

"A haldokló gyermekek számos testi tünettől szenvedhetnek. Ha ezeket sikerül enyhítenünk vagy akár meg is szüntetnünk, az már egy hatalmas sikerélmény." Dr. Gergely Anita aneszteziológus és intenzív terápiás szakorvos immár közel egy évtizede foglalkozik gyermekhospice ellátással. Tapasztalatairól, a palliatív orvoslás szerepéről kérdeztük a vele készült interjúban.

A három szlovák gyerek számára - akiknek szülei kapcsolatba léptek és sok jó tanácsot kaptak Zente anyukájától - közösen gyűjtöttek pénzt, ám ezután még akadályok egész sora állt előttük. Kiderült, hogy Bostonba nem utazhatnak ki, mert az egyik kis páciens, Riško szervezete nem bírná a hosszú utat. Európában viszont akkor még nem törzskönyvezték a gyógyszert, így bonyolultabb volt megszervezni az itteni kezelést. Ráadásul kitört a koronavírus-járvány, mindenhol határzárat rendeltek el. 

Az SMA-s gyerekek
Az SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek nagy része kezelés nélkül nem éli meg a felnőttkört. Képünk illusztráció, forrása: Getty Images

Mikor először megkeresték a Bethesdát, onnan is elutasították őket. "Amikor Zente édesanyja még tavaly megkeresett bennünket, arra jutottunk, az a legjobb, ha mi magunk végezzük el a kezelést. Ám ők magyar gyerekek voltak. De hogyan tudnánk egy külföldi gyermeken segíteni egy, az Európai Unióban még nem engedélyezett készítménnyel? A Chicagóban gyártott gyógyszer hogyan jut el mínusz 60 fokos hőmérsékleten biztonságban Budapestre a koronavírus miatt lezárt légtereken és határokon keresztül?"− nyilatkozta Velkey György a kórház főigazgatója. Ám ahogy időközben látták, milyen hatással van a Zolgensma Zentére és Leventére, mégis elkezdték keresni a módját, hogyan tudnának segíteni a szlovák gyerekeknek.

Kis kórházból európai gyógyító központ

Biztosítást kellett kötni a 700 milliós készítményekre, mérlegelni, hogy a kórház költségvetése elbírja-e, ha bármi baj történik. Megoldást kellett találni arra, hogyan lehetne egy közkórházon belül kell magánellátást nyújtani külföldiek számára. Engedélyek sorát kellett kikérni, egyeztetni a gyógyszergyártóval, szállítókkal, nagykövetségekkel, határőrséggel, de hatalmas összefogással végül sikerült legyőzniük minden akadályt.


A Bethesda Gyermekkórház ezzel a legnagyobb európai központtá vált, sehol máshol nem adták be még öt gyermeknek a génterápiás gyógyszert. "Nem nagy klinikaként, egyetemi háttérrel váltunk Európa legnagyobb központjává, hanem egy kis egyházi kórházként, de álljuk a sarat - mondja hozzá a főigazgató. - Nem terveztünk ilyen utat magunknak, láttuk a nagy társadalmi összefogást, és úgy gondoltunk, ki kell vennünk belőle a részünket, előbb Zente, azután Levente, majd a szlovák gyerekek segítésére." Hozzátette, még nem tudja, hogyan tovább, de a gyógyszer törzskönyvezése után biztosan új szakasz kezdődik. Lehet, hogy az amerikai gyártó felkérésére tanácsokat adnak majd az új európai központoknak, de az is lehet, hogy ezután nem csak magyar és szlovák gyermekeket fognak gyógyítani. 

Értékelje a cikket!

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+1, +6 °C
Minimum:
-3, +2 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt borult, párás lesz az idő, szitálás és ónos szitálás előfordulhat.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag