"Ilyen egy láthatatlan betegséggel élni"

HáziPatika

Marisa Zeppieri-Caruana tinikorában kezdett el szépségversenyekre járni, néhányat meg is nyert. Az emberek azt mondogatták, mivel ilyen gyönyörű, biztosan nagyon jól is érzi magát. Pedig a lány valójában élete szinte minden egyes napján komoly fájdalmakkal, extrém fáradtsággal és egyéb tünetekkel küzd egy - ahogy ő nevezi - láthatatlan betegség, a lupusz miatt.

Marisa Zeppieri-Caruananál a lupuszra utaló tünetek már 8 éves korában megjelentek. A napsugárzástól csúnya foltok keletkeztek a bőrén, folyamatosan fáradtság és ízületifájdalomkínozta, rendre belázasodott, az orr- és szájnyálkahártyáján pedig fekélyek jöttek ki. Felnőttek számára is nehéz lehet ilyen szimptómákat elviselni, hát még egy gyereknek. Akkoriban, az 1980-as években a szakemberek még nem ismerték annyira jól a lupuszt, mint most, a lány orvosai ezért vírusfertőzésre, asztmára, allergiára fogták a panaszokat.

Minden, amit a lupuszról tudni kell

A lupusz - teljes nevén szisztémás lupus erythematosus - krónikus autoimmun betegség, melynek következtében a megtámadott szervek begyulladnak, és különböző mértékben károsodnak. Milyen tünetei vannak, hogyan diagnosztizálják, és mik a kezelési lehetőségek? Cikkünkből kiderül.

A diagnózis: lupusz

2001-ben Marisát elütötte egy kamion, amelyet egy részeg sofőr vezetett. Súlyos sérüléseket szenvedett, a felépülése egy évig tartott. Míg lábadozott, stroke-ot kapott, néhány nappal később pedig felerősödtek azok a furcsa tünetek, amiket gyerekkorában tapasztalt. A kórházban, ahol feküdt, fertőzőbetegség-specialistához, illetve reumatológushoz küldték, három héttel később már a kezében is volt a diagnózis: szisztémás lupus erythematosus (SLE). "A reumatológus körülbelül 20 percben elmondta, mit kell tudni erről a betegségről, és milyen gyógyszereket kell szednem. A beszélgetés után azonban nem értettem igazán, mi is a lupusz, és hogyan is hat majd az életemre" - idézte fel korábbi élményeit a WebMD-nek Marisa.

A lánynak gyerekkorától az volt az álma, hogy utazó ápolónő lehessen, és bár rengeteget dolgozott ezért, a lupusz miatt le kellett mondania terveiről. Míg a barátai megházasodtak, gyerekeket szültek, a lány a 20-as, 30-as éveinek nagy részét azzal töltötte, hogy megpróbálta megtanulni, hogyan tud együtt élni a betegségével. "A lupusz az életem összes területére hatással van, a munkámra, a párkapcsolataimra, a mentális egészségemre. Mindennaplázkínoz, fáradtsággal küzdök, fájdalmaim, kiütéseim vannak. A két legrosszabb tünet egyébként egyértelműen a fáradtság és a láz, olyan, mintha influenzás lennél, de nem javulna az állapotod" - így Marisa. 

A lupusz komolyan megnehezíti a beteg életét.
A lupusz komolyan megnehezíti a beteg életét. A fotó illusztráció, forrás: Getty Images

Amikor a tünetei fellángolnak, elkeserítő állapotba kerül. Egy alkalommal hónapokig kórházban kezelték, de olyan is előfordult, hogy egy évig csak tolószékben tudott közlekedni. 24 évesen számos ministroke-ja (enyhe agyi érbetegség) volt, aminek következtében jó ideig állandó felügyeletre, segítségre szorult. A visszaesésektől függetlenül igyekszik mederben tartani az életét, tervezni, szervezni - persze minden gondos előkészítést igényel, és benne van a pakliban, hogy állapota keresztbe húzza a számításait.

Tolószékben ült, lustának nevezték

A lány arról is őszintén beszélt, mennyi félreértés kering a lupusszal kapcsolatban. Mivel az érintetteken kívülről nem feltétlenül látszik, hogy betegek, sokan el sem hiszik, mennyi küzdelemmel jár az életük. "Egyik alkalommal a férjem éppen tolt valahová, amikor egy kislány megkérdezte az anyukáját, miért ülök tolószékben. A nő azt válaszolta, hogy szerinte csak lusta vagyok. Instagramon is rengetegen írják, hogy olyan jól nézek ki, látszik, hogy élvezem az életet, biztosan nem vagyok beteg. Ez nagyon frusztráló, hiszen ők csak azt látják, hogy néha búvárkodok vagy hegyet mászok, arról viszont fogalmuk sincs, mennyi időbe és szenvedésbe kerül kihevernem ezeket a kalandokat" - mondja Marisa.

A lány nem azt várja el, hogy mindenki megértsen mindent a betegséggel kapcsolatban. Annyit szeretne, hogy az emberek tájékozódjanak, mielőtt ítélkeznek. Ha ismernek valakit, aki krónikus betegségben szenved, kérdezzék meg tőle, hogy érzi magát, vagy miben segíthetnek neki. Egy kis kedvesség nagyon sokat jelent az érintetteknek.


"Harcosok vagyunk"

A lány azt vallja, a lupusz sok mindent elvett tőle, de olyan tapasztalatokat is adott neki, amiket azelőtt nem ismert. Mivel állapota miatt hamar felnőtté kellett válnia, több dolgot más perspektívából szemlél, mint kortársai. A kórházban töltött hosszú hónapok alatt írói karrierbe kezdett: 12 éve sikeres újságíró, 2003-ban megjelent egy könyve, 2021-ben pedig újabb kötete lát napvilágot. Mindemellett elindított egy nonprofit vállalkozást LupusChick néven, amelynek egyik fő célja a betegségről való tájékoztatás.

"A közösségi médiában a krónikus betegséggel élők harcosoknak nevezik magukat. Szerintem nincs is ennél találóbb megfogalmazás arra, kik is vagyunk. Hiába állunk komoly kihívások és küzdelmek előttünk, folyamatosan haladunk előre, és mindig kitartunk" - fogalmazott.

Hirdetés

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Hidegfront

Maximum:
+16, +25 °C
Minimum:
+15, +20 °C

Hazánkban pénteken délelőtt túlnyomóan borult lesz az ég, többfelé várható eső, zápor.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes, erős

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag