A jól végzett munka öröme mindenkinek fontos
SM és munkavállalásMár egy fejfájás is akadályozhatja az aznapi munkánkat: képzeljük el, milyen problémákkal járhat egy folyamatosan romló betegséggel együtt élni, és dolgozni. Az SM-betegeknek ezzel kell szembenézniük. A jó hír, hogy a helyzet nem megoldhatatlan.
h i r d e t é s
A szklerózis multiplex (SM) olyan krónikus autoimmun betegség, amely a központi idegrendszert érinti. Lényegében ilyenkor a központi idegrendszer fehérállománya ellen "támad" saját szervezetünk immunrendszere, és egy állandó gyulladásos állapot jelentkezik, mely miatt károsodnak az idegsejtek, és az idegsejtek nyúlványait (az idegrostokat) körülvevő myelinhüvely vagy velőshüvely.
h i r d e t é s
Sajnos, mint az autoimmun betegségeknél általában, nem lehet megállapítani, hogy a szervezet miért támad saját maga ellen (egyes tudósok vírusra gyanakszanak, mások genetikai okokra), de a tény ettől még tény marad: a betegség jelenleg nem gyógyítható, és visszafordíthatatlan. A jó hír, hogy az újabb, modern okosgyógyszerekkel viszonylag korai szakaszában, még a velőshüvelyek nagymértékű pusztulása előtt stablizálható. Ráadásul az SM-nek több típusa is létezik, minden betegnek más ütemben romlik az állapota, vannak olyanok, akiknél a megfelelő életmódbeli változtatásokkal és gyógyszerek használatával akár 15-20 évig nem mutatkozik semmilyen állapotromlás.
A betegség tünetei sokfélék lehetnek, fáradékonyságot, homályos látást, zsibbadást, egyensúlyvesztést, járási nehézségeket, vizelet- és széklettartási problémákat, beszédproblémákat, depressziót valamint memóriazavart is tapasztalhatunk. Ezek a tünetek rohamszerűen jelentkezhetnek - ezeket a rohamokat hívjuk shubnak -, azután spontán gyógyulnak, vagy többé-kevésbé maradandóvá válnak.
Ráadásul a betegség fiatal felnőtteknél 20 és 40 éves kor között jelenik meg a leggyakrabban, így a frissen diagnosztizált szklerózis multiplexesekben természetesen felmerül a kérdés, hogy hogyan alakul az életük, meddig dolgozhatnak tovább, milyen munkát vállalhatnak ezután. Ezekre a kérdésekre pontos választ mindig a kezelőorvos tud adni az összes eddigi lelet, és a beteg kórtörténetének birtokában, de általánosságban elmondható, hogy az SM sajátosságai miatt nem javasolt az érintetteknek sem a kemény fizikai munka, sem a nagy stresszel járó munkavégzés. Az extrém körülményekkel (nagy forróság, extrém páratartalom, vegyszerekkel történő munkavégzés) járó munkákat is kerülni kell.
Jogosan vetődik fel bennünk a kérdés, hogy milyen munka nem jár manapság stresszel. Egy egyszerűbb, lehetőleg részmunkaidőben végzett irodai munka alkalmasnak tűnhet, de még jobb, ha az SM-mel küzdő munkavállaló otthonról, vagy kötetlen munkaidőben végezhető munkát keres, mert így jobban be tudja osztani a munkáját, és az esetleges rohamokkor (shub, relapszus vagy exacerbáció) jelentkező lemaradásait a betegség "nyugodtabb" szakaszaiban be tudja hozni anélkül, hogy emiatt magyarázkodnia kell.
Sokat segít az is, ha támogató és megértő közegben dolgozhat, ahol nem jelentenek problémát az esetleges kiesések, vagy bármilyen tünet, amellyel betegsége járhat. De vajon meg kell-e mondanunk a munkahelyünkön, ha szklerózis multiplexszel küzdünk? A jogi szabályozás szerint: az egészségi állapotra, fennálló vagy lezajlott betegségekre vonatkozó információk azokhoz a bizalmas, személyes adatokhoz tartoznak, amelyet a munkáltatónak nem áll jogában megkérdezni, és a munkavállaló nem köteles ismertetni.
Az SM eltitkolásával járó stressz azonban olyan nagy lehet, hogy jobban járunk, ha erről beszámolunk munkakörnyezetünknek. Ha nem tudják tolerálni, akkor úgysem ott a helyünk.
A betegség tünetei sokfélék lehetnek, fáradékonyságot, homályos látást, zsibbadást, egyensúlyvesztést, járási nehézségeket, vizelet- és széklettartási problémákat, beszédproblémákat, depressziót valamint memóriazavart is tapasztalhatunk. Ezek a tünetek rohamszerűen jelentkezhetnek - ezeket a rohamokat hívjuk shubnak -, azután spontán gyógyulnak, vagy többé-kevésbé maradandóvá válnak.
Ráadásul a betegség fiatal felnőtteknél 20 és 40 éves kor között jelenik meg a leggyakrabban, így a frissen diagnosztizált szklerózis multiplexesekben természetesen felmerül a kérdés, hogy hogyan alakul az életük, meddig dolgozhatnak tovább, milyen munkát vállalhatnak ezután. Ezekre a kérdésekre pontos választ mindig a kezelőorvos tud adni az összes eddigi lelet, és a beteg kórtörténetének birtokában, de általánosságban elmondható, hogy az SM sajátosságai miatt nem javasolt az érintetteknek sem a kemény fizikai munka, sem a nagy stresszel járó munkavégzés. Az extrém körülményekkel (nagy forróság, extrém páratartalom, vegyszerekkel történő munkavégzés) járó munkákat is kerülni kell.
Jogosan vetődik fel bennünk a kérdés, hogy milyen munka nem jár manapság stresszel. Egy egyszerűbb, lehetőleg részmunkaidőben végzett irodai munka alkalmasnak tűnhet, de még jobb, ha az SM-mel küzdő munkavállaló otthonról, vagy kötetlen munkaidőben végezhető munkát keres, mert így jobban be tudja osztani a munkáját, és az esetleges rohamokkor (shub, relapszus vagy exacerbáció) jelentkező lemaradásait a betegség "nyugodtabb" szakaszaiban be tudja hozni anélkül, hogy emiatt magyarázkodnia kell.
A szklerózis multiplexes beteg számára legjobb a könnyű irodai munka
Sokat segít az is, ha támogató és megértő közegben dolgozhat, ahol nem jelentenek problémát az esetleges kiesések, vagy bármilyen tünet, amellyel betegsége járhat. De vajon meg kell-e mondanunk a munkahelyünkön, ha szklerózis multiplexszel küzdünk? A jogi szabályozás szerint: az egészségi állapotra, fennálló vagy lezajlott betegségekre vonatkozó információk azokhoz a bizalmas, személyes adatokhoz tartoznak, amelyet a munkáltatónak nem áll jogában megkérdezni, és a munkavállaló nem köteles ismertetni.
Az SM eltitkolásával járó stressz azonban olyan nagy lehet, hogy jobban járunk, ha erről beszámolunk munkakörnyezetünknek. Ha nem tudják tolerálni, akkor úgysem ott a helyünk.
