Betegség, ami miatt a napsütés is halálos

HáziPatika

Egy ritka betegségben szenvedő fiatal nő mesélte el, milyen az élet, ha valakinek a bőre túlzottan érzékeny az UV-sugarakra.

A nyár többségünknek a napozásról, strandolásról, grillezésről és más, kint is űzhető szabadidős elfoglaltságokról szól. A legtöbben el sem tudjuk képzelni, milyen lenne az életünk ezek nélkül. A 28 éves Fatima Ghazaouinak viszont nem csak a fent említett elfoglaltságok maradnak ki az életéből, ugyanis egy ritka genetikai betegségben szenved, ami miatt egyáltalán nem mehet ki a napra. Ha mégis megteszi, annak akár végzetes következménye is lehet - írja a Metro.

Akinek a napsütés akár halálos is lehet

A lánynál kétéves korában Xeroderma pigmentosumot állapítottak meg, amelyet más szóval holdfénybetegségnek is neveznek. Az egymillióból mindössze egyetlen embert érintő rendellenességet az jelzi, hogy a bőr túlzottan érzékeny az UV-sugarakra. A háttérben egy enzim károsodása áll, amely a DNS-molekula hibáit javítja ki.

Mikor a napfény halált okozhat: a holdfénybetegség

Rengeteget hallunk a napfény jótékony hatásairól, pedig akár halálos is lehet az ember számára. A holdfénybetegség egy ritka genetikai megbetegedés, arra mondjuk, amikor a bőr túlzottan érzékeny az ultraviola (UV) sugarakra. Kattintson a részletekért!

A betegségben szenvedők bőre nagyon hamar leég a napon, és idővel daganat alakulhat ki a szemükben, szemhéjaikban vagy az ajkaikban. A betegek élettartama nagyban függ attól, hogy mennyi ideig és milyen hatékonyan tudnak védekezni a napfény ellen.

Több mint 20 éve nem érte napfény

Hogy mégis hogyan lehet ezzel a kórral együtt élni? A betegek többnyire naplemente után mennek ki a szabadba, ugyanis a Hold fénye nem árt a bőrüknek - innen jött a holdfénybetegség elnevezés is -, vagy ha mégis muszáj kimenniük, amikor süt a Nap, akkor speciális védősisakot és kesztyűt viselnek. Ezek Fatima Ghazaouinak is megvannak, sisakját például csak NASA-maszknak hívja, mert úgy néz ki benne, mint egy űrhajós.

A betegségben szenvedőknek a napsütés akár halálos is lehet. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images
A betegségben szenvedőknek a napsütés akár halálos is lehet. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images

Ma már nem érzi ezt akkora problémának, sőt, nyíltan beszél betegségéről, mert szeretné felhívni a figyelmet erre az egészségügyi problémára, valamint sorstársait is arra biztatja, hogy teljes életet éljenek. De nem volt mindig ilyen optimista.

A lánynál kétéves korában diagnosztizálták a betegséget, amikor hirtelen rengeteg szeplő jelent meg a bőrén. "Kőkemény utazás volt eljutni idáig. Sokat szenvedtem, és nehezen fogadtam el a helyzetemet. 13 évesen otthonról kellett folytatnom a tanulást, ami miatt úgy érzem, a betegségem megfosztott a gyerekkoromtól" - mondta.

Fatima 16 évesen szembesült először azzal, mennyire veszélyes is valójában a betegsége. "Több mint húsz éve nem voltam napon" - nyilatkozta, hozzátéve, hogy 90-es faktorszámú naptejjel kenegeti magát óránként, illetve az otthona ablakait speciális UV-szűrős borítás is védi.


De még az óvintézkedések mellett is felmerült már nála a rákgyanú: eddig 55 műtétre volt szüksége, hogy a szeménél, nyelvénél, orránál és a fején eltávolítsák azokat a szöveteket, amelyek később komoly problémákat okozhattak volna.

Értékelje a cikket!

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
0, +5 °C
Minimum:
-6, 0 °C

Hazánkban szerdán délelőtt alapvetően napos idő lesz, csapadék nem várható.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag