Betegség, ami miatt a napsütés is halálos

Egy ritka betegségben szenvedő fiatal nő mesélte el, milyen az élet, ha valakinek a bőre túlzottan érzékeny az UV-sugarakra.

A nyár többségünknek a napozásról, strandolásról, grillezésről és más, kint is űzhető szabadidős elfoglaltságokról szól. A legtöbben el sem tudjuk képzelni, milyen lenne az életünk ezek nélkül. A 28 éves Fatima Ghazaouinak viszont nem csak a fent említett elfoglaltságok maradnak ki az életéből, ugyanis egy ritka genetikai betegségben szenved, ami miatt egyáltalán nem mehet ki a napra. Ha mégis megteszi, annak akár végzetes következménye is lehet - írja a Metro .

Akinek a napsütés akár halálos is lehet

A lánynál kétéves korában Xeroderma pigmentosumot állapítottak meg, amelyet más szóval holdfénybetegségnek is neveznek. Az egymillióból mindössze egyetlen embert érintő rendellenességet az jelzi, hogy a bőr túlzottan érzékeny az UV-sugarakra. A háttérben egy enzim károsodása áll, amely a DNS-molekula hibáit javítja ki.

Mikor a napfény halált okozhat: a holdfénybetegség Rengeteget hallunk a napfény jótékony hatásairól, pedig akár halálos is lehet az ember számára. A holdfénybetegség egy ritka genetikai megbetegedés, arra mondjuk, amikor a bőr túlzottan érzékeny az ultraviola (UV) sugarakra. Kattintson a részletekért!

A betegségben szenvedők bőre nagyon hamar leég a napon, és idővel daganat alakulhat ki a szemükben, szemhéjaikban vagy az ajkaikban. A betegek élettartama nagyban függ attól, hogy mennyi ideig és milyen hatékonyan tudnak védekezni a napfény ellen.

Több mint 20 éve nem érte napfény

Hogy mégis hogyan lehet ezzel a kórral együtt élni? A betegek többnyire naplemente után mennek ki a szabadba, ugyanis a Hold fénye nem árt a bőrüknek - innen jött a holdfénybetegség elnevezés is -, vagy ha mégis muszáj kimenniük, amikor süt a Nap, akkor speciális védősisakot és kesztyűt viselnek. Ezek Fatima Ghazaouinak is megvannak, sisakját például csak NASA-maszknak hívja, mert úgy néz ki benne, mint egy űrhajós.

A betegségben szenvedőknek a napsütés akár halálos is lehet. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images
A betegségben szenvedőknek a napsütés akár halálos is lehet. Fotónk illusztráció, forrás: Getty Images

Ma már nem érzi ezt akkora problémának, sőt, nyíltan beszél betegségéről, mert szeretné felhívni a figyelmet erre az egészségügyi problémára, valamint sorstársait is arra biztatja, hogy teljes életet éljenek. De nem volt mindig ilyen optimista.

A lánynál kétéves korában diagnosztizálták a betegséget, amikor hirtelen rengeteg szeplő jelent meg a bőrén. "Kőkemény utazás volt eljutni idáig. Sokat szenvedtem, és nehezen fogadtam el a helyzetemet. 13 évesen otthonról kellett folytatnom a tanulást, ami miatt úgy érzem, a betegségem megfosztott a gyerekkoromtól" - mondta.

Fatima 16 évesen szembesült először azzal, mennyire veszélyes is valójában a betegsége. "Több mint húsz éve nem voltam napon" - nyilatkozta, hozzátéve, hogy 90-es faktorszámú naptejjel kenegeti magát óránként, illetve az otthona ablakait speciális UV-szűrős borítás is védi.

De még az óvintézkedések mellett is felmerült már nála a rákgyanú: eddig 55 műtétre volt szüksége, hogy a szeménél, nyelvénél, orránál és a fején eltávolítsák azokat a szöveteket, amelyek később komoly problémákat okozhattak volna.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Panangin reklámfil (X)

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +10 °C
Minimum: -1 °C

A Dunántúl nyugati felén döntőrészt napos idő várható, máshol a több-kevesebb napsütés mellett közepesen vagy erősen felhős lesz az ég. Csapadék nem valószínű. Megélénkül, a Tiszántúlon néhol meg is erősödik az északi szél. A legmagasabb nappali hőmérséklet 7 és 12 fok között valószínű. Késő estére többnyire 0 és +7 fok közé hűl le a levegő. Hidegfronti hatásokkal kell számolni az arra érzékenyeknek, lesz viszont sok napsütés, ami segíti a D-vitamin termelődését.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra