A cisztás fibrózis világnapja

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esett. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek.

A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató - elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú - mondta Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.

Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma , ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők - például szociális munkások , speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok - bevonásával lenne javítható - közölte Szabó Ágnes.

A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is. Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van - hangsúlyozta a szakember.

A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartották szeptember 8-án.

A tüdő légző funkcióját befolyásoló betegségek között két nagy csoportot különíthetünk el. A restriktív tüdőbetegségek esetén a tüdő, illetve a mellkas valami oknál fogva nem tud kellően tágulni. Ilyen betegség az ismeretlen eredetű tüdőfibrózis, a légmell, a mellkas deformitása, például gerincferdülés miatt létrejövő nehézlégzés, amikor a bordák nem tudnak megfelelően mozogni, de restriktív nehézlégzést okoz a rekeszizom-bénulás is. Végső soron az okozza a nehézlégzést, hogy a tüdő nem képes megfelelően tágulni és elegendő légzőfelületet mozgósítani, illetve ellátni friss levegővel. A beteg szaporább légvételekkel igyekszik oldani a nehézséget.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Panangin reklámfil (X)

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +10 °C
Minimum: -2 °C

A Dunántúl nyugati felén döntőrészt napos idő várható, máshol a több-kevesebb napsütés mellett közepesen vagy erősen felhős lesz az ég. Csapadék nem valószínű. Megélénkül, a Tiszántúlon néhol meg is erősödik az északi szél. A legmagasabb nappali hőmérséklet 7 és 12 fok között valószínű. Késő estére többnyire 0 és +7 fok közé hűl le a levegő. Hidegfronti hatásokkal kell számolni az arra érzékenyeknek, lesz viszont sok napsütés, ami segíti a D-vitamin termelődését.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra