Ritkák, de együtt erősek - ötödszörre rendezik meg a Ritka Betegségek Napját

2012. február 29-én lesz a Ritka Betegségek Napja. A világ minden táján a ritka betegségben élők, a betegszervezetek és partnereik összefognak és igyekeznek felhívni a figyelmet a ritka betegségekre, és a több millió ritka betegségben érintett emberre.

A kampány 2008-ban indult európai esemény, amely fokozatosan vált világeseménnyé, és 2011-ben már 56 ország vett részt benne, beleértve az összes EU-tagállamot, Horvátországot, Oroszországot, Grúziát, az Egyesült Államokat, Kanadát, Japánt, Kínát, Ausztráliát és Brazíliát is.

A kampány célja elsősorban a társadalom figyelmének felkeltése, de célja a megjelenési lehetőség biztosítása a betegeknek és a betegek képviselőinek számára, valamint a politikusoknak, hatóságoknak, a politikai döntéshozóknak, az ipar képviselőinek, kutatóknak vagy bárkinek, akiknek kapcsolata vagy kérdése van a ritka betegségekkel kapcsolatban.

Idén a Ritka Betegségek Napjának fő témája a szolidaritás - ez olyan érték, amely nélkülözhetetlen a ritka betegséggel élő betegek gondozásához országon belül és a nemzeti határokon átnyúlóan egyaránt. A Ritka Betegségek európai szervezete, az EURORDIS ezért az Európai Bizottsággal együttműködve szakmai szimpóziumot szervez Brüsszelben, hazánkban pedig a RIROSZ rendez szakmai konferenciája a Nefmi döntéshozóival és egyéb szakemberekkel karöltve.

A ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy maradandó károsodást okozó, elsősorban genetikai eredetű betegségek. Mivel ezek a betegségek nagyon kevés embert érintenek, a hozzáértők ritkák, a tudás kevés, az ellátási lehetőségek nem megfelelőek és a kutatás korlátozott. Együttesen több mint 60 millió az érintett emberek száma Európában és az Egyesült Államokban. Annak ellenére, hogy nagy az összlétszám, a ritka betegségben szenvedő betegeket úgynevezett "árva" gyógyszerekkel és speciális egészségügyi ellátással kezelik, gyakran nem jutnak diagnózishoz, megfelelő kezeléshez és nem jutnak el hozzájuk a kutatások eredményei sem.
Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+12, +18 °C
Minimum:
+3, +8 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt túlnyomóan borult lesz az ég, de számottevő csapadék nem valószínű.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge, közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag