Életmentő kéznyújtás

Csak összefogással lehet küzdeni a ritka betegségek ellen A ritka betegségek azok, amelyek kétezer emberből maximum egyet érintenek. Ritkaságuk ellenére súlyos kórképek ezek, és mivel ilyen betegségből eddig már mintegy 6?8 ezret azonosítottak, összességében akkor is rengeteg embert érintenek, ha egyenként csak elvétve fordulnak elő. Számokban kifejezve ez azt jelenti, hogy Európában és Észak-Amerikában azon emberek száma,...

Csak összefogással lehet küzdeni a ritka betegségek ellen A ritka betegségek azok, amelyek kétezer emberből maximum egyet érintenek

. Ritkaságuk ellenére súlyos kórképek ezek, és mivel ilyen betegségből eddig már mintegy 6?8 ezret azonosítottak, összességében akkor is rengeteg embert érintenek, ha egyenként csak elvétve fordulnak elő. Számokban kifejezve ez azt jelenti, hogy Európában és Észak-Amerikában azon emberek száma, akik a ritka betegségek valamelyikében szenvednek, meghaladja a 60 milliót. A ?ritka betegségek? kifejezés elsőre nem tűnik rémisztőnek, messze jobban hangzik, mintha daganatot, vagy valami egyéb rettegett kórt emlegetnénk. Pedig ezek a kórképek életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, nagyon komplexek. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal, aminek következtében a betegek életminősége gyakran komolyan megromlik, az önállóságuk csökken vagy el is vesztik azt. Gyógymód alig van ezekre az általában erős fájdalommal kísért, sok szenvedést okozó kórokra, 75 százalékuk ráadásul kifejezetten a gyerekeket érinti. Ez már önmagában is rosszul hangzik, ahogyan az is, hogy a kicsik 30 százaléka öt éves kora előtt meghal. A ritka kórképek 80 százaléka genetikai eredetű, a többit bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, esetleg környezeti ártalmak okozzák. gyerek A ritka betegségek közé tartozik például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, a neurofibromatózis. Ezek kezelését számos dolog nehezíti. Van, akiknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van. Sok esetben ugyanis a ritka betegségekben szenvedő gyermekek és felnőttek gondozását elsősorban a család látja el. Az egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszeripari vállalatok és véleményformálók is gyakran érzik magukat tehetetlenül a ritka betegségek gyógyításáért tett küzdelemben. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegek és családjaik szükségleteinek, igényeinek felmérését leghatékonyabban és legeredményesebben a betegek szerteágazó tudásanyagának összefogása segíti. Szerencsére napjainkban több kutatás folyik a ritka betegségek gyógyítására irányulóan, és már jelenleg is számos gyógyszer áll rendelkezésre ezek kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás emlékezteti a betegeket és családtagjaikat arra is, hogy nincsenek egyedül, és hogy ?egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzanak vele?.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (Rirosz) kisfilmjével azt szeretné elérni, hogy a ritka betegségekben szenvedők kiléphessenek az ismeretlenség homályából, hasonló esélyük legyen a gyógyulásra, mint azoknak, akik valamilyen gyakoribb betegséggel küzdenek.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +14 °C
Minimum: +2 °C

Napos idő várható gomolyfelhő-képződéssel és északnyugat felől növekvő fátyolfelhőzettel, amely délutántól az Észak-Dunántúlon már vastagszik is. Helyenként alakulhat ki zápor. A nyugatias szelet élénk széllökések kísérhetik. A legmagasabb nappali hőmérséklet 11 és 16 fok között alakul. Késő estére 3 és 10 fok közé hűl le a levegő. Az orvosmeteorológia terén kettősfronti hatásra kell készülni.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra