Jelölt profilja

Cilárik Adrienn

  • Település: Szentendre
  • Munkahely:
  • Foglalkozás:

GBS/CIDP túlélőként elhatároztam, hogy hazánkban képviselni fogom saját és sorstársaim érdekeit.

GBS/CIDP túlélőként elhatároztam, hogy hazánkban képviselni fogom saját és sorstársaim érdekeit. Az elmúlt 4 évemben elkezdtem saját blogot vezetni (cilarikadrienn.cafeblog.hu), ahol részletesen leírom a betegségem akut fázisában történt eseményeket, kitérve a kezelésekre, az egészségügyi intézetek szakemberek hozzáállására, az olvasó végigkísérheti a betegségem idején alatt átélt napokat, részese lehet életem azon szakaszának. Már a blog kezdetén a külföldi székhellyel rendelkező nemzetközi alapítvány (GBS/CIDP International Foundation) felkért, hogy legyek számukra magyarországi önkéntes összekötő. Mivel a saját célom teljes mértékben azonosult a felkéréssel így elvállaltam. A blogomnak és a velem készült interjúknak hála, ma már könnyebben megtalálnak a sorstársak, akik számára létrehoztam egy zárt közösségi csoportot. Jelenleg a csoport 176 főt számlál, jelenleg is vannak aktív betegeink, ha lehet így fogalmazni, akiket támogatunk ahogyan csak tudunk. Nemzetközi és hazai konferenciákon is próbálunk ott lenni, felhívni a figyelmet a GBS/CIDP betegségre, felhívni a figyelmet a megfelelő kezelések elfogadtatására. Folyamatban van egy magyar hazai alapítvány létrehozása is, néhány sorstárssal a háttérben mindennapos életünket élve azon dolgozunk, hogy még idén létrejöhessen és be legyen jegyeztetve a magyar alapítvány, bízva abban, hogy közös együttes erővel még jobban tudnánk sorstársaink érdekeit képviselni, együttműködve az egészségügyi intézetekkel, megfelelő szakemberek bevonásával.

TOVÁBBI AJÁNLÁSOK:

"Cilárik Adrienn a Guillain-Barré Szindrómát (ami egy súlyos izomgyengeséggel, részleges-vagy teljes bénulással járó neurológiai-/ill. autoimmun betegség) átélve hazai élharcosa lett a betegség minél szélesebb körű megismertetésének, orvosi szempontból az időben történő felismerésének és a kezelésnek. Időt, energiát, saját anyagi forrásokat nem sajnálva fáradozik egy betegszervezet /alapítvány létrehozásán. Konferenciákra, meetingekre jár, összeköttetésben áll külföldi betegszervezetekkel; igyekszik minél szélesebb körű kapcsolatokat kiépíteni, melyek mind a GBS/CIDP-ben szenvedő betegek javát szolgálják. Személyes blogja, az általa kezelt FB –csoport, az ott megosztott információk, tapasztalatok nagy segítségére szolgálnak a betegséggel éppen megküzdőknek és családtagjaiknak. GBS beteg feleségeként számomra (és tudom, sorstársaink számára is) nagy erőt és hitet adott Adrienn támogatása. Példájával motiválni tudtam férjemet a küzdelemre, melyet reményeink szerint hamarosan siker koronáz! Bíztatása erőt adott a legnehezebb időszakokban! Adrienn a betegség ellenére is hihetetlen energiát képes fordítani arra, hogy segítsen sorstársain. A nap bármely szakában fordulhatunk hozzá, kéréssel, kérdéssel. S nem csak a tapasztalatainak átadásával segít, hanem adott esetben a megfelelő specialistához, kórházhoz, vagy rehabilitációs intézményhez irányítja, segíti betegtársait. Küzd azért, hogy a szindróma akár akut-, akár krónikus változatában szenvedők megkaphassák a számukra szükséges kezeléseket. Céljainak elérésében létfontosságú volna a betegszervezet létrejötte, hogy mind idehaza, mind külföldön hivatalosan is képviselhesse a GBS/CIDP-ben szenvedők érdekeit. Remélem, fáradozásait hamarosan siker koronázza, nem hiába küzd ilyen céltudatosan, önfeláldozóan, elhivatottan azért, hogy még hatékonyabban segíthessen! Kérem, szavazatukkal támogassák Adriennt, akinek ezúton is szeretném kifejezni hálás köszönetemet, a betegséggel küzdők és hozzátartozóik nevében! Nagyné N. Veronika "


"Gbs-n átesett páciens/szószóló, aki nagyon sokat tesz a hasonló betegségben szenvedő társaiért és a gyógyulásért. Még nem volt 30 éves amikor újra meg kellett tanulnia enni, inni, járni. Erején felül küzd és segít sorstársain.... "


"A Guillain_barre szindrómában szenvedő betegek rémisztő, félelmetes helyzetbe kerülnek egyik pillanatról a másikra. Ezzel borzalmas szembesülni, hát még menni tovább a rögös úton. Adrienn felvállalta, hogy ebben a nagyon nehéz helyzetben lévő betegeknek és családtagjainak olyan lelki támaszt nyújt, ami hatalmas erőt képes adni betegnek is, hozzátartozónak is. Készséggel áll éjjel-nappal sorstársai rendelkezésére, sajnos ő is tudja, hogy a hozzá fordulók min mennek keresztül, ő is átélte. A lelki támaszon túl Adriennhez és az általa létrejött közösséghez akkor is fordulhatunk, ha bármilyen információra, tapasztalatra van szükségünk. Ismereteit folyamatosan bővíti, külföldi kapcsolatokat is ápol, és nyomon követi sorstársai gyógyulását, érdeklődik irántuk. Blogot ír, facebook közösséget alapított, riportokat ad, konferenciákon is részt vesz, minden követ megmozgat a még alaposabb, precízebb segítségnyújtás érdekében. Embersége, kedvessége, hozzáértése, áldozatkészsége példa lehet mindannyiunknak, sokan hálásak neki a mérhetetlen lelki támogatásért, ami egy ebben a betegségben szenvedőnek (is) nélkülözhetetlen a gyógyuláshoz, hogy legyen ereje küzdeni és hinni a felépülésben. Köszönjük, Adrienn! "


"A ritka betegségével (Guillain-barre syndrome) megharcolva szinte egyedül keresett fel ebben a betegségben szenvedő embereket,hogy kezet nyújtva segítsen a felépülésünkben. Létre hozott egy csoportot és négy év alatt 175 ebben a betegségben szenvedő tagot sikerült egymással megismertetni. Adri mindenütt ott van ahol támogatásra szorulunk. Összehozza a betegeket, ha kell kórházban látogat és akár éjszaka is segítőkezet nyújt. Találkozót szervez a sorstársaknak, hogy megismerhessük egymás személyesen. Alapítvány szeretne létrehozni és ezáltal még jobban tudja patronálni ezeket a betegeket. Nagy tiszteletet érdemel ez az ember a mai világban ritka az aki önzetlenül és ismeretlenül segít másokat ,mert Ő ilyen. http://cilarikadrienn.cafeblog.hu/2017/04/19/te_mered_vallalni_onmagad/ "


"GBS/CIDP páciens szóvivő, betegek érdekeinek képviselete, segítség nyújtás számukra. Blogot ír: Guillain-barre syndrome_Blog.hu, illetve a facebook oldalon összefogja az érintetteket: Guillain-barre syndrome-Hungary(CIDP... Összefogja a sorstársakat, megismerteti Őket egymással, tapasztalatait megosztja, a lelki válságban lévőkre különös figyelmet fordít. Találkozókat szervez, kapcsolatot tart az ország szaktekintélyeivel. Küzd a betegek jogaiért, megfelelő ellátásukért. Személyes segítséget nyújt, és nemzetközi szinten is képviseli a magyar Gbs/CIDP betegeket. Sokszor szerepel a sajtóban, így is vállalja saját példáján keresztül a segítségadást. A kérdésekre, problémákra azonnal válaszol, illetve szakember segítségét veszi igénybe. Minden érintettel személyes kapcsolatot ápol. Összehozza a hasonló problémával küszködőket, hogy egymástól is tanulhassanak. Utazik, és szervezi az ország területén a találkozókat, orvoskonferenciákon vesz részt. Önzetlen, segítőkész, talpraesett, és harcos természetű. Fáradhatatlanul küzd a betegségben szenvedők megfelelő ellátásáért. Nagyon sokat köszönhetünk neki! "


" Adri Guillain Barre szindrómában érintett és e betegség régi szószólója. Blogot vezet, előadásokat tart, konferenciákra jár, hogy segítse betegtársait. Személyes tanácsadással, beszélgetésekkel segít a hozzá fordulóknak. cilarikadrienn.cafeblog.hu "


"Guillain Barre szindrómás betegként, bloggerként edukáló munkát végez, teljes mellszélességgel és őszinteséggel áll ki a betegség mellett, vállalja történetét, mesél küzdelmeiről, hogy a sorstársak erőt meríthessenek. "


"Minden média fórumon ahol lehetőség adódik segít felhívni a figyelmet a betegségre, és az abból való felépülésben is nagy segítséget nyújt! Nagyon sok beteggel személyes kapcsolatba is kerül! Segít megtalálni a megfelelő orvost, gyógymódot. Ennek érdekében folyamatosan képezi magát, konferenciákon való részvétellel, betegekkel , orvosokkal való kapcsolat felvétellel. Folyamatos bloggerkedés is nagy kapaszkodó sok embernek. "


"Ez egy igen ritka autoimmun betegség. 100 000 emberből évente egy-kettő kapja meg. Éppen ezért sajnos nem kap annyi és olyan figyelmet mint amilyet kellene, pedig nagyon fontos lenne a korai felismerés, mert itt napok kérdése lehet a páciens állapotának romlása. A Guillain–Barré-szindróma halálos kimenetelű is lehet, amennyiben különböző komplikációk lépnek fel, úgy mint súlyos fertőzések, vérrögök vagy szívleállás az idegrendszer helytelen működése miatt. A megfelelő kezelés ellenére ez az esetek 5%-ban bekövetkezik. "


"...gps autoimmun betegség tapasztalatainak megosztása, jó előadások, blogok írása. Megvilágította pozitív es negatív szemszögből az egészségügy jelenlegi helyzetét. Példájából sokan meríthetnek erőt. "


"Fiatal, életerős lányként egy nagyon komoly betegséget diagnosztizáltak Adriennél. Az orvosok lemondtak róla, de életszeretete és hihetetlen kitartása vitte előre. Ma már pusztán egy tám bot a segédeszköze. A mindennapok nehézségeivel megküzd nap, mint nap. A ritka Guillain- Barré Szindrómával élő betegeket segíti, összefogó közösséget teremtett. Példaértékű.http://cilarikadrienn.cafeblog.hu/2018/07/14/past-present-future/ "


"Adri még nem volt harminc éves, amikor egy autoimmun betegség (GBS) minden előjel nélkül majdnem elvette az eletet. De Adrit nem ilyen fából faragtak. Nem tört meg akkor sem, mikor szamara is világossá vált, hogy mindent, amit addig tudott, újra kell tanulnia, az evéstől, a járáson át, az írásig. Ma már, a designos botját leszámítva, senki nem mondana meg, mi van mögötte. És ezt az erőt igyekszik átadni sorstársainak és próbálja minél több helyen megismertetni ezt az alattomos betegséget. "


"Mert ő igazi hétköznapi hős, GBS/CIDP-ből felállva példát mutat, reményt és energiát ad másoknak is blogjában, és példamutatóan helytáll. Saját esetéből erőt merít, hogy másokon is segíthessen és folyamatos tanulással, magabiztos tudásával tanácsokat adjon. "


"Adrienn a blogján részletesen kifejti, miként segíti a GBS betegségben szenvedő sorstársait: http://cilarikadrienn.cafeblog.hu/ "


"Adrienn átélte és túlélte a Guillain-barre szindrómát és példamutatóan osztja meg másokkal tapasztalatait, bátorítja őket. Nem mellesleg sokat tesz azért, hogy az egészséges emberek is megismerjék a betegséget, mert ezáltal sokkal jobban el tudják fogadni beteg embertársaikat. A kapcsolatunk ugyan csak on-line, de megismerkedésünk óta szívesen segítek neki az informatika világában, mert mélységesen tisztelem azért, amit tesz. A blogja: Átok vagy Áldás? http://cilarikadrienn.cafeblog.hu címen érhető el. Érdemes olvasni és elgondolkodni azon, milyen nagyszerű is az élet! Én nagyon hálás vagyok, hogy ismerhetem! "


"Guillen Barre szindróma, egy autoimmun betegség, amely nem is olyan ritka Magyarországon, mint gondolnánk. Adrienn a csoport érdekeben tárgyal, intézkedik gyógyszergyártókkal, orvosokkal, támogatást ad az új tagoknak, megszervezi az új betegek találkozóját a csoport tagjaival. Mindent megtesz azért hogy felhívja a figyelmet erre a betegségre, a megfelelő felismerésre, illetve, hogy minden érintett megkaphassa a megfelelő gyógykezelést. "


"Adrienn 2014 májusában kapta el a GBS-AIDP autoimmun betegséget, amibe majdnem belehalt az orvosok hozzá nem értése miatt. Csodával határos módon és támogatók segítségével sikerült őt kimenteni - átmenteni abból a kórházból, ahová először került. Az új kórházban magasan képzett orvosi támogatást kapott és csodával határos módon megindult a gyógyulás útján. rengeteg erőfeszítés és akarat árán felépült e drámai betegségből, bár jelentős maradványtünetekkel kell együtt élnie. Mai napig bottal jár, zsibbadnak a lábai, stb.. Adrienn, saját magán átélt és tapasztalt szenvedések után úgy döntött, hogy képviselni fogja e betegséget hazánkban, felvállalva, hogy ő maga is beteg és nem is tud már soha sem 100%-ig egészséges lenni, segíteni fog sorstársain, akik szintén elkapták vagy elkapják e súlyos betegséget. Nemzetközi GBS alapítvány tagja lett, összekötőként említik nemzetközi szervezetek. Célja, hogy sorstársaival együtt, közösen létrehozzanak hazánkban is egy GBS alapítványt. Jelölésem oka, hogy nagyon büszke vagyok a Húgomra, hogy nem adta fel és nem adja fel a küzdelmet a GBS-sel szemben és komoly erőfeszítéseket tesz, hogy segítséget tudjon nyújtani sorstársainak is. "


"Nekem mentálisan volt szükségem segítségre, több mint 6 hónapja vagyok korházban. Mindenben a segítségemre volt. megismertetett másokkal is akik ebből a betegségből sikeresen fölépültek illetve megismerhettem az Ő történetét is. Sokat köszönhetek neki, egy kedves és segítőkész embert ismertem meg a személyében. "


"Tanácsokkal látja el az újonnan érkezőket. Saját tapasztalatát, valamint a csoportjában levők tapasztalatait felhasználva segíti az újabb betegek és hozzátartozóik útját a betegség legyőzésében. Elérhető telefonon, levélben, messengeren szinte mindig. "

Lezárult a szavazás Vissza a lista oldalra