Az elfogadásért koriztak

Kövesse a HáziPatika Facebook oldalát!

Korcsolyázást szerveztek azzal a céllal, hogy a kívülálló emberek is megismerhessék - és így jobban tolerálják - a Tourette-szindrómával közöttünk élőket, másrészt felismerjék a környezetükben élő és még nem diagnosztizált betegeket.

Csütörtökön másodszor rendezte meg a Magyar Tourette-szindróma Egyesület a tourettesek és egészségesek közös korcsolyázása a Marczibányi téri Sportcentrumban. A résztvevők totózással, vidám játékkal pihentek a korcsolyázások szüneteiben, a végén pedig tombolát húztak. Nyitott, vidám, sorstársaikkal összetartó csapatot ismerhetett meg az, aki kilátogatott a jégpályára.
A csütörtöki korcsolyázás jó hangulatát csorbította a vártnál kevesebb számú résztvevő, akik azonban így is lelkesek voltak és szívesen beszéltek betegségükről. A 24 éves Domokosnál a fő tünet ásításszerű szájtátás, grimaszok, de állapota gyógyszerekkel sikeresen karbantartható. Igaz, mellékhatásként időnként lelassult, ám tanárai megértőek voltak, tudtak ennek hátteréről. Elmondása szerint nem csúfolták, barátokat nem veszített a tünetei miatt, de ehhez fontos volt, hogy beszéljen velük a szindrómáról.

A lelkesen korizó 10 éves Juli szintén Tourette-szindrómás: egy évig erősen köhögött, mire orvosai rájöttek, mi áll a háttérben. A tünetek idővel kibővültek végtagrángással, de meditációval, tudatos ellazulással jól tudja kezelni. Szerinte nem befolyásolja jövőjét, pályaválasztását a betegsége, énekesnőnek készül.

A szervezők között lelkes önkéntesek is voltak, akik folyamatosan részt vesznek a Vadaskert Alapítvány által szervezett Tourette-programban. Júlia egy éve szerezte meg a BA fokozatot pszichológiából Szegeden, most mesterképzésre jár, Kriszti egy éve dolgozik pszichológusként. "Forró" témának tartják a Tourette-szindrómát, ezért is foglalkoznak vele szívesen.

Mi is az a Tourette-szindróma?

Nem is hinnénk, milyen kevesen ismerik ezt a betegséget, holott a szakemberek szerint a "félmillió tikkelő országa" vagyunk - ez a szám már tartalmazza a touretteseket is. Sokszor a háziorvosok és pedagógusok sincsenek tisztában a betegség tüneteivel. A csütörtöki rendezvényen megszólított kívülálló korcsolyázók egyike sem hallott még a betegségről, bár az egyik anyuka ráeszmélt a szórólapot olvasva, hogy az ő óvodás fia is tikkel. Vitathatatlan a szülők, pedagógusok felvilágosításának fontossága, hiszen általában az óvoda utolsó vagy az iskola első éveiben jelentkeznek a tünetek, akár olyan formában is, hogy a gyermek káromkodik, dühösen kiabál.

Mivel a betegség ismerete még nagyon gyerekcipőben jár - kifejezetten erre szóló gyógyszer még nem létezik, antipszichotikumokkal próbálkoznak az orvosok - így nagyon fontos a folyamatos nyomon követés.

Új kutatások

Több országban is nemzetközi kutatások folynak a betegségről. Ezek közül a legújabb, amelyben Magyarország is részt vesz, az Emtics-Course, mely vizsgálja az új torokfertőzés tikkes tünetekre gyakorolt hatását (a kutatók sejtése szerint a torokban elszaporodott Streptococcus baktériumok felerősítik a tikkelést).

Az esemény fő szervezője dr. Tárnok Zsanett - a Vadaskert Alapítványnál működő Tourette Szakambulancia egyik alapítója - szerint a Tourette-szindróma sokarcú betegség: van, akinél izgatottság hatására teljesen leállnak a tünetek, van, akinél pont fordítva, akkor jön elő. Így azt sem lehet mondani, hogy kizárja pl. az előadóművészi pályát. A doktornő szerint a tik nagyon gyakori, becslése szerint az iskolások 20-25 százaléka tikkel. Ez sok esetben fel sem tűnik sem a gyermeknek, sem környezetének, csak szakember azonosítaná be. A nagyon súlyos esetek ritkák, az összes előfordulás fél-egy százaléka. Kérésre nagyon szívesen tartanak ismertető előadást a betegségről pedagógusok, háziorvosok számára.

Dr. Tárnok Zsanett


A doktornő optimista: az utóbbi években nagyon sok család az interneten olvasva a tüneteket diagnosztizálta gyermekén a betegséget és célzottan tudtak szakemberhez fordulni. Legnagyobb fájdalma viszont, hogy a kezelésük mellett felnövő gyerekek részére nincs felnőtt Tourette szakrendelés, rossz érzés így elengedni a kezüket. Kérdésemre elmondta, hogy a gyerekek gyógyszerezése nagyban függ a család egyéb gyógyszerfogyasztási szokásaitól is. Akik más betegség esetén is könnyebben nyúlnak gyógyszerhez, azok a tikkes tünetek csökkentésére is ezt kérik, akik nem gyógyszerpártiak, azok itt sem ragaszkodnak hozzá, hanem megpróbálnak együtt élni a tünetekkel, egyéb módszerekkel (relaxáció, viselkedésterápia) csökkentve azokat.

A cikk szerzője a Sanoma Médiaakadémia hallgatója
Gyere és fuss az életmódváltókkal!
Ha kérdése van, kérdezzen szakértőnktől!

Kérdezzen Ön is!

Szakértőink által már megválaszolt kérdések száma:

Orvos válaszol
Aktuális
Munkahelyi stressz tesztStressz

Munkahelyi stressz tesztFeszült? Úgy érzi, túl stresszes az élete?

Az álmok valóra válnak. Cukorbetegként isCukorbetegség

Az álmok valóra válnak. Cukorbetegként isAz utóbbi 12 évben megduplázódott a cukorbetegek száma Magyarországon

	Kiknek jók az energiamentes édesítőszerek?Édesítőszerek

Kiknek jók az energiamentes édesítőszerek?A tudatosan táplálkozók számára is jó választás

Ez történik, ha átvilágítanakArctisztítás

Ez történik, ha átvilágítanakMelyik képalkotó eljárás miben segít?

BokarándulásSérülések

BokarándulásEzért kell komolyan venni!

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+22, +27 °C
Minimum:
+8, +15 °C

Hazánkban kedden délelőtt a Dunántúlon, illetve keleten több helyen megnövekszik a gomolyfelhőzet, máshol jellemzően derült idő várható.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes, erős

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Gyógyszerkereső

GyógyszerHatóanyag