Személyes egészségügyi adataink kezeléséről

Dr. Michael Gazzaniga, a Dartmouth College professzora, amerikai elnöki tanácsadó állítja, hogy a biológia rohamos fejlődéséből, az egészségi állapotra vonatkozó mind gyorsabb és teljesebb ismereteinkből következően "a politikának egyszerűen el kell fogadnia a tényt, hogy egyfizetős egészségbiztosítási rendszerre van szükség".

A biztosítottak személyes egészségügyi adatainak és orvosi dokumentációjának

hozzáférhetősége és felhasználhatósága

nem személyes érdekükben

Az új törvény úgy nyitja meg a kaput az üzleti biztosítók előtt a hazai egészségbiztosítás meghódítására, hogy teljességgel elmulasztja szabályozni a címben jelzett kérdéskört, ami pedig a szakirodalom és a tapasztalat szerint a jelenlegi időszak legforrongóbb, legtöbbet ígérő, ugyanakkor hiányos és rossz szabályozás esetén legkockázatosabb területe. A problémakörnek óriási a szakirodalma és a politikai és jogi irodalma is. Különösen gazdag az Európa Tanács (Oviedoi Egyezmény, Miniszteri Bizottság, Parlamenti Közgyűlés, Bioetikai és más Igazgató Bizottságok dokumentumai, határozatok, ajánlások), az Európai Unió különféle intézményeinek és szervezeteinek (Bizottság, Parlament, Szakértői Bizottságok és Szakmai Fórumok dokumentumai, határozatai, ajánlásai) vonatkozó munkássága. Az európai országok közül elsősorban az Egyesült Királyság, Benelux országok, Németország és Svájc, de Franciaország, a Skandináv Országok, Izland, térségünkben elsősorban Észtország rendelkezik gazdag és jól dokumentált tapasztalatokkal e téren. Ezeket áttekintve megállapítható, hogy lehetőség lett volna beépíteni mindezeket a tapasztalatokat a magyar szabályozásba, ami azonban jelentős időt vett volna igénybe.

Az európai szabályozás alapelve, hogy egyéni egészségügyi adat csak az érintett beleegyezésével, az ő érdekében használható fel. Ez alól kivétel csak nagyon jól szabályozott és ellenőrzött esetekben tehető, de ekkor sem használható fel kifejezetten az érintett egyén érdekeivel ellentétesen. Különösen érzékeny területnek tekinthető itt az egészségbiztosítás, ezen belül az orvosilag elismert egészségügyi szükségleten alapuló ellátások finanszírozási rendszere.

Az intézményrendszer iránti bizalom garantálása az egészségbiztosítási piac valamennyi szereplőjének alapvető érdeke. A készülő törvényi szabályozás nem alkalmas ennek a bizalomnak a garantálására.

Részletes kifejtés:

• A törvény lehetővé teszi az üzleti biztosítói tulajdonban lévő pénztárak számára a teljes körű betekintést a hozzájuk bejelentkezett biztosítottak orvosi dokumentációjába. Ez nélkülözhetetlen az adott törvényben kapott jogaik érvényesítéséhez és feladataik ellátásához.

• A pénztárak jogosultságot kapnak arra, hogy a biztosítottat ellátó szolgáltató számára előírják egy adott diagnosztikus vagy terápiás beavatkozás előzetes engedélyeztetését, amit megtilthatnak, vagy éppen előírhatnak, egy-egy konkrét esetben, vagy általában, például a diagnosztikus és a kezelési folyamat protokollszerű előírásával.

• A pénztárak számára hozzáférhetővé váló személyes adatok felhasználását, kezelését, feldolgozását a törvény nem korlátozza arra az esetre, amikor az az adatok forrásának és tulajdonosának az érdekében, egészségi állapotának megőrzése vagy javítása céljából történik.

• A törvény valójában szükségessé, az adott pénztár túlélésének, versenyképességének, nyereségességének feltételévé teszi a személyes egészségügyi adatok, orvosi dokumentáció felhasználását, kezelését a biztosított egyén és a biztosításba bevont populáció kockázatelemzésére, kockázati csoportok kialakítására. A biztosított egyéneket adataik alapján e csoportokba besorolhatják, e besorolás alapját képezheti (megfelelő korlátozás hiányában nyilván képezi is) egymástól eltérő, megkülönböztetett kezelésnek, bánásmódnak.

• A törvényi szabályozás az orvosi eljárásrendek (protokollok) és esetenként egyes konkrét orvosi döntések jóváhagyását (az orvostól elvéve) a pénztárak jogává teszi. Nem zárja ki azt a lehetőséget, hogy a pénztár egyes vizsgálatokat ne a beteg egészségének érdekében, hanem más (pl. kockázatbecslés) miatt rendeljen el.

• Az is lehetséges (mert nem tiltott), hogy meglévő információból (például digitalizált CT, MRI vagy PET felvételek, laboratóriumi adatok, genetikai adatokat hordozó minták) személyes betegadatokat ne a beteg érdekében nyerjen ki, hanem kizárólag, vagy elsősorban működési hatékonyságának, nyereségességének növelése érdekében.

• A genetikai tudományok fejlődése, az emberi géntérkép és variációinak feltárása, mind több betegség, állapot genetikai alapjainak, hátterének azonosítását teszi lehetővé és a gyakorlatban egyre több genetikai tesztet alkalmaznak, amelyek egyre könnyebben - akár a kereskedelmi forgalomban is hozzáférhetőek.

• Az idegtudomány, különösen a magatartástudomány fejlődése, az agy működését leíró képalkotó eljárások és a kapott adatok elemzése lehetővé tette az egyéni személyiség, viselkedés és kórállapotok elemzését, előrejelzését, valószínűsítését (hazugság, agresszivitás, kriminális viselkedés, egyes elmebetegségek, stb.). Ezek klinikai és egyéb gyakorlati alkalmazásáról, ezek kockázatairól sok országban élénk vita folyik. Számos adat van arról, hogy még fejlett demokráciában is előfordulnak visszaélések.

• Az Egyesült Államokban, Izlandon és számos más országban hatalmas programok folynak, amelyek segítségével egyre több konkrét ismeretünk van arról, hogy adott genetikai jellegzetességek milyen betegségek kockázatát jelentik az adott egyénre nézve, és ez a betegség milyen valószínűséggel következik be, és mikor. Ezeknek az adatoknak az ismerete természetesen az érintett érdekét is szolgálhatja, mert így teheti meg a szükséges lépéseket a baj megelőzésére, enyhítésére is, ha van erre egyáltalán ismert (és finanszírozott) lehetőség. Azonban a magas megbetegedési kockázat ismerete súlyos hátrányba is hozhatja például a különféle biztosítási- és munkaerő-piacokon.

• A tudományos eredmények alapján egyéni szinten lehetővé válik mind több genetikai eredetű betegség egyéni kockázatának meghatározása és hamarosan gazdaságossá válhat olyan populációszintű kockázatelemzések készítése, amelyek alapján a népegészségügyi hasznosítás mellett biztosítói üzleti kockázat becslése is reálissá válik.

• Az üzleti alapú magánbiztosítás egyik alapelve az egészségbiztosítás területén is, hogy a biztosított a biztosítás tárgyára, így a saját egészségi állapotára vonatkozó (kockázatot befolyásoló) információkat köteles megosztani a biztosítójával, akkor is, ha az számára hátrányos következményekkel is járhat. Ellenkező esetben, ha a biztosító arról tudomást szerez, szankcióval (kizárás, díjemelés) élhet.

• Az egyes egyénekről szerzett genetikai információk sajátossága, hogy azok meglehetősen sok és esetleg rendkívül érzékeny információt tartalmaznak az illetővel rokonságban állókra vonatkozóan is, akik azonban maguk nem kezdeményezték adataik kezelését és nem is egyeztek abba bele. Az adatok puszta léte azonban azok kezelését, "hasznosítását" kényszerítheti ki, ami az érintettet súlyos kényszerhelyzetbe hozhatja.

• Az információs technológiák rohamos fejlődése következtében ma már hatalmas adattömegek kezelhetők, elemezhetők, értékelhetők. Az erre alkalmas rendszerek általában központokban működnek, mert - legalábbis jelenleg - csak így működtethetők gazdaságosan. Ezek a központok egyszerre szolgálhatják ki egy pénzintézet számos üzletágát is, így az egészségbiztosítási-, az életbiztosítási-, a balesetbiztosítási-, és a vállalkozásokat, nagy munkáltatókat, vagy befektetési alapokat ügyfelei között tudó banki üzletágat is. Ezek az üzletágak tartozhatnak több pénzintézethez, de akár egyetlen egyhez is. Egy adott egyén esetében a pénzintézetek valamennyi itt felsorolt üzletágának jelentős érdeke fűződik ahhoz, hogy tisztában legyen ügyfeleik és az általuk alkotott populációk egészségi állapotával, illetve kockázataival.

• A tapasztalat azt mutatja, hogy az egészségbiztosítási üzletág egy pénzügyi csoport egyik üzletágaként működik, ahol igen jelentős a központok nyomása a gazdaságosság, nyereségesség, kockázat-minimalizálás érdekében és megfelelő szabályozás és kontrollok, esetleg szankciók hiányában nem különösebben érzékenyek az adott terület sajátos szempontjai iránt, amennyiben azok az előbbiek ellenében hatnak.

A leírt helyzet sajátossága, hogy a kérdéses személyes és populációra vonatkozó egészségi adatok és orvosi dokumentációk feldolgozása és felhasználása az egyéni és populációszintű egészségvédelemre, egészségfejlesztésre, gyógyításra, gondozásra az emberiség és minden ember alapvető érdeke. Ez azonban csak akkor lehetséges, hogyha olyan rendszer keretei között történik, ami nem tesz lehetővé visszaéléseket, és nem segíti elő a rendszer meghatározó szereplői esetében a súlyos és feloldhatatlan érdekellentétek szükségszerű kialakulását. Ezért mondta az Egyesült Államok Kongresszusi Könyvtárában 2005 májusában rendezett vitán Dr. Michael Gazzaniga, a Dartmouth College professzora, amerikai elnöki tanácsadó, hogy a biológia rohamos fejlődéséből, az egészségi állapotra vonatkozó mind gyorsabb és teljesebb ismereteinkből következően "a politikának egyszerűen el kell fogadnia a tényt, hogy egyfizetős egészségbiztosítási rendszerre van szükség".

Budapest, 2007. december 17.

Dr. Oberfrank Ferenc

MTA Kísérleti Orvostudományi Kutatóintézet

(2008.02.01. 10:33)

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +21 °C
Minimum: +6 °C

Az átmenetileg megnövekvő gomoly- és fátyolfelhőzet mellett legalább több órára kisüt a nap. Csapadék nem valószínű. A délnyugati, déli szelet élénk, helyenként erős, főként az Északnyugat-Dunántúlon viharos lökések kísérik. A legmagasabb nappali hőmérséklet 18 és 25 fok között várható. Késő estére általában 12 és 17 fok közé hűl le a levegő. Az időjárás most a hidegfrontra érzékenyeket érinti különösképpen rosszul.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra