Sok ember szenved valamilyen ritka betegségben

Azokat nevezzük ritka betegségeknek , amelyekben 2000 emberből kevesebb, mint 1 érintett. A diagnózis megállapítása sok esetben hosszadalmas, hiszen azokban az intézményekben, ahol főként népbetegségeket látnak el, az orvosok nincsenek felkészülve a ritka betegségek azonosítására – mondta Dr. Molnár Mária Judit.

A neurológus, pszichiáter és klinikai genetikus orvos szerint nehezíti a diagnózis megállapítását, hogy ezek a kórképek olyan tünetekkel vagy tünetkombinációkkal jelentkeznek, amelyekkel ritkán találkozik a szakorvos, ráadásul gyakran több szervrendszer is érintett. A Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Hálózatába tartozó mintegy 17 klinikán és intézetben háziorvosi vagy szakorvosi beutalóval fogadják a betegeket, évente több ezren keresik fel őket.

Torzak, furcsák és lemondtak róluk az orvosok, ám élettörténetük helyet kapott a filmtörténetben. Sorsuk közelebb visz minket olyan betegségekhez, amelyeket remélhetőleg csak hallomásból ismerünk. Kattintson! Hozzátette: a négy orvosképző egyetemen működő Ritka Betegségek Szakértői Központjában nagy hangsúlyt fektetnek a kisebb gyakorisággal előforduló betegségek tüneteinek oktatására, jóval alaposabban és részletesebben veszik fel a kórtörténetet, ugyanis komoly jelentősége lehet annak, hogy mely tünet mikor, minek a következményeként jelentkezett, mi javított vagy rontott az állapotán, kinek milyen betegségei voltak a családban .

A beteg hozzáállása sokat segít az orvosoknak, hiszen minden tünetnek komoly jelentősége lehet, ezért fontos, hogy a páciensek minél pontosabban figyeljék meg, és írják le állapotuk változását.

Dr. Molnár Mária Judit elmondta: a Semmelweis Egyetemet bízták meg azzal, hogy koordinálja és validálja a ritka betegségeket összegyűjtő és bemutató nemzetközi adatbázis, az Orphanet Magyarországra vonatkozó részének feltöltését. Tavaly ősszel indult a munka, három évet kaptak, hogy magyarul is hozzáférhetővé tegyék a ritka betegek és orvosaik számára hasznos tudnivalókat.

Az oldalon egyebek mellett a tünetek és jelek alapján lehet keresni a betegségek között, megtalálhatjuk a kórképek leírását, a kezelési lehetőségeket vagy akár a szakmai központok felsorolását. A honlap számos ország adatait közli, így azok, akik beszélnek idegen nyelveket, már most is tanulmányozhatják az adatbázist, de számos tartalom elérhető már magyarul is az oldalon.

Ez is érdekelheti

rákdiagnosztika

Soron kívül fogadják a fővárosi rákgyanús betegeket

Karikó Katalin

„Rengeteg tanulás, kitartás, stresszkezelés és hála” – Karikó Katalin elárulta sikerének titkát

Karikó Katalin

Karikó Katalinról nevezték el a Semmelweis Egyetem tantermét

rákkezelés

Bőr alá adott injekcióval kezelik az áttétes rákbetegeket

Forrás: Semmelweis Egyetem