12 kiló mínusz, gyengeség, fáradékonyság, sebek a szájban - 13 évvel ezelőtt ezekkel a panaszokkal járt orvostól orvosig Réka (35), ám komolyan sehol nem vették: hol az időjárásra, a sok munkára, esetleg a szezonális vírusokra fogták tüneteit. Szerencséje volt, hogy egy augusztusi napon végül éppen egy kisvárosi kórház folyosóján esett össze - ahova látogatóba ment egy ismerőséhez -, és egy percig sem volt kérdés, hogy ilyen előzmények után két hétre befektetik. Végre egy orvos is akadt, aki gyanút fogott, és megsejtette, egy ritka betegséggel van dolga.
A bőre árulta el
"Arra tisztán emlékszem, hogy ülök az ágyon az intenzíven, kérdezgetnek és vizsgálják a tenyerem redőit, hogy azok is olyan barnák-e, mint a bőröm. Mert addigra minden jellegzetes tünetem jelentkezett, ami a mellékvesém rendellenes működésére utalt: a fáradékonyság mellett fulladtam, barna foltos lett az arcom és sötétebb lett a bőröm, de ez augusztusban nem olyan feltűnő" - emlékszik vissza a nő, akinél aztán egy színesbőrű orvos állította fel az Addison-kór diagnózisát. "Első körben megjegyezte, hogy milyen barna vagyok, de erre meg én mondtam, hogy ez picit vicces az ő szájából" - meséli nevetve, aki akkor még nem is sejtette, milyen harcok és krízisek várnak rá.
Lassan összeáll a kép
Még a kórházban fekve kért a barátnőjétől egy orvosi lexikont, mert fogalma sem volt, mi történik vele: a betegségről korábban sosem hallott, és nem tudta, mit is jelent tulajdonképpen, hogy szervezetében leállt a mellékvesekéreg-hormon termelődése. A nagyobb baj az volt, hogy a diagnózis és a gyógyszeres kezelés ellenére még két hét múlva is erőtlenül, mások segítségére szorulva, tolókocsiban teltek mindennapjai, amikor viszont közölték, hogy hazamehet. "A kórházban nem kaptam sok információt a betegségemről, csak amikor rákérdeztem, hogy meddig kell szedni a gyógyszert, vágták rá, hogy életem végéig. Ekkor gondoltam, hogy ennek még utána kellene járni."
Kínos gondok végbéltájékon: mennyit tudunk róluk?
Hotel Caramell Premium Resort****superior nyereményjáték
A következő napokban rendesen beállították a gyógyszereit, stabilizálódott az állapota, és minden fontos információt elmondtak neki, ami szó szerint az életben maradásához szükséges. Megértette, hogy hormongyógyszerét minden reggel hat órakor, óramű pontossággal kell bevennie, majd a nap folyamán többször kell még erre ügyelnie, hiszen azokat a szervezete által nem termelt mellékvesekéreg-hormonokat folyamatosan pótolni kell, és különösen figyelnie kell a hányással, hasmenéssel, lázzal járó betegségekre, a stresszes élethelyzetekre. Ez utóbbiak esetén ugyanis dupla vagy tripla gyógyszerrel kell számolnia, és mindent sósan ennie.
"Megismerkedett" az Addisonos krízis fogalmával is, ami egy életveszélyes állapot, súlyos hányással, hasmenéssel, kiszáradással, alacsony vérnyomással és eszméletvesztéssel. Nem sokkal azután élőben is megtapasztalta mit jelent mindez: az első években félévente, évente esett rajta át, aztán egyre ritkábban, ahogy megtanulta felismerni teste jelzéseit. "Ha bebarnulok, az mindig egy előjel" - magyarázza, de mint mondja, ennél ijesztőbb tünetekkel is szembesül, ha beüt a krach. "Olyankor úgy érzem, hogy nagyon gyenge vagyok, és a végén már beszélni sem tudok. Az agyam tudja, mit akarok mondani, de nem tudom kifejezni magam. Majdnem olyan, mintha elveszteném az eszméletem. Ha krízis van, irány a kórház, négy napig kapom az infúziót és jobb lesz. A lényeg, hogy időben bekerüljek." Az orvosai azt tanácsolták, mindig legyen nála a zárójelentése: bárhol is legyen rosszul, a kiérkező mentősök tudják, hogy kell ellátni. "A zárójelentésem akkora, mint egy sátor, helyette inkább csináltam magamnak egy papírt, amin minden rajta van, és a munkahelyemen is fel van írva minden információ, a telefonszámok is."
A ritka kórkép folyamatos szakmai ellenőrzést kíván, ezért félévente kontrollra jár, ha viszont rosszabbak az eredményei, kéthavonta, havonta megy vissza az endokrinológushoz. Állapotáról árulkodik egy ACTH nevű érték (Adrenocorticotrop hormon), ami normális esetben, a reggeli vérvételek alkalmával 1,1- 13,3 pmol/l között mozog, nála ez a krízisek alatt akár 1600 pmol/l-re is felkúszhat.
Alternatív kezeléseket nem mer igénybe venni, azóta, hogy nem egy természetgyógyász tanácsolt neki életveszélyes módszereket: hol azt javasolták, négy napig ne vegye be gyógyszereit, hol pedig olyan tisztítókúrát, amit jelen körülmények között nem bírna elviselni a szervezete. Orvosa egyre kérte még az elején: a gyógyszerét mindig szedje, mert ez a túlélés kulcsa.
Küzdelem vagy halál?
Mint mondja, ennél rosszabbul élte meg azt amikor 2004-ben úgy döntöttek, a hormonkészítmény, amit szednie kell, túl drága, ráadásul nincs olyan sok érintett, akinek felírják, így nem érdemes tovább forgalmazni Magyarországon. Ekkor a gyógyszercégeknél és az illetékes hatóságnál is próbált segítséget kérni, akár helyettesítő készítmény formájában, akár úgy, hogy segítenek neki kinyomozni, melyik gyógyszertárban van még elfekvő készlet belőle az országban. "A kérdéseimre rendre azt felelték a vonal túloldalán, hogy erre most nem érnek rá, illetve hogy a problémám nem az ő hatáskörük. Mondtam, hogy akkor este majd kapcsolják be a híradót, mert ez a történet benne lesz. Megoldás kellett azonnal, mert láttam, hogy már csak három szem gyógyszerem van, aztán már csak kettő... És nem volt meg az újabb adag. Ha én egy reggel nem veszem be a gyógyszert, estére nagy baj lesz. Erre kiderült hirtelen, mégiscsak találtak még egy dobozzal valahol. Ebben csak az az elkeserítő, hogy nekem nagy a szám, ki merek állni magamért és pénzem is volt, de az idősebb, rosszabb anyagi helyzetű betegek ugyanezt nem biztos, hogy meg tudják tenni hasonló esetben."
Kitartás és humorérzék
"Humor nélkül nem menne" - vágja rá elsőre arra a kérdésemre, mi is segít neki az életben maradásban, a legriasztóbb Addisonos tünetek ellenére sem, majd hozzáteszi, örök mottója: ami nem öli meg, az megerősíti. A kríziseken túl ugyanis más, szélsőséges panaszokkal, jelenségekkel is állandóan számolnia kell. Egy hónapon belül előfordulhat, hogy ijesztően lefogy, de ennek ellenkezője is teljesen reális, jobbára a szervezetében felgyűlő víz miatt (akár 20 kg többlet is lehet rajta): Réka ilyenkor a klasszikus Michelin-babához szokta magát hasonlítani, és azzal viccelődik, hogy még csak jelmez sem kell ahhoz, hogy hiteles reklámfigura legyen. "Egy ilyen vizesedés alkalmával felhívtam az orvost, mondtam neki, hogy valamit csinálni kellene, mert nem fér bele a fejem a tükörbe" - mondja, megint hangosan nevetve, de bevallja, máskor azért olyan is volt, hogy keményen szembeszállt a szakemberrel, ha csak egy kicsit is azt érezte, nem veszi komolyan.
Viszlát, önsajnálat!
A betegsége ellenére Réka ugyanúgy dolgozik és próbál élni, mint bárki más, és a munkahelyén is tudják, hogy mire kell vele kapcsolatban figyelni, de ügyet sosem csinál belőle: nem kíméli magát, de azt főleg nem hagyja, hogy csak ezért sajnálják vagy szeressék. A barátaiban és a családjában nem csalódott, a kezdetektől számíthat rájuk. "Amikor először voltam kórházban, a barátaim kétóránként jöttek és váltották egymást, hogy tologassanak kint az udvaron. Fürdettek, etettek, kérdezték, mit hozzanak. Ilyen emberek mellett nem éreztem magam egyedül sosem."
Abban biztos, hogy nem fogja elengedni magát, a végsőkig a teljes életre fog törekedni. "Amikor a szakkönyvekben megláttam, milyen egy Addison-beteg, azonnal eldöntöttem, hogy én így sosem akarok kinézni" - emlékszik vissza, és ehhez az elhatározáshoz azóta is tartja magát - már amennyire a betegség engedi. "Hol 45 kg vagyok, hol 60, így több méretű a ruhatáram. Néha óriási a mellem, Dolly Buster hozzám képest kispályás [a kilencvenes évek hatalmas mellű, felnőttfilmes sztárja - K.V.], néha meg olyan vagyok, mint egy tízéves kisiskolás. A városban tavaly azt terjesztették rólam, hogy szilikonom van. Máskor azt kérdezik, hogy hova kell menni, hogy ennyire le lehessen barnulni. Ilyenkor azt válaszolom, hogy inkább nem adom meg azt a címet, Addisonékhoz nem küldenék senkit!" - csak hogy néhány vicces példát említsen azok közül, amik a be nem avatottak köréből záporoznak felé, a legjellegzetesebb Addisonos tüneteknek köszönhetően.
Az élet megy tovább
A fiatal nő párkapcsolatai betegsége ellenére szerencsésen alakultak, minden férfi elfogadó volt mellette. "Nyilván nem úgy kezdtem a bemutatkozást, hogy 'Réka vagyok és Addisonos', de amikor úgy gondoltam, hogy a dolog kezd komolyabbra fordulni, akkor elmeséltem a betegségemet. Ha az illetőt zavarja, hogy nekem minden nap 6 órakor csipog az ébresztőm a gyógyszer miatt, és ez 80 év múlva is így lesz, akkor tudja meg mihamarabb" - magyarázza.
Párja átment ezen a szűrőn, immár jegyben járnak, és gyermeket szeretnének, ami egy ilyen betegség mellett komoly kérdéseket vethet fel. "Az elején, amikor tudatosult bennem, hogy mivel jár egy Addison-kóros élete, az volt az első kérdésem, hogy lehet-e kisbabám. Aztán az orvos azt mondta, hogy míg 41 kiló vagyok és tolószékben ülök, inkább talán én jöjjek rendbe előbb, utána beszélhetünk róla. Nagyon sok orvosnál, szülész-nőgyógyásznál jártam szerte az országban, hogy meghallgassak minden véleményt, de senki nem mondta, hogy ne vágjak bele, csak azt, hogy számtalan dologra kell majd figyelnem. Próbálkoztunk hát, és a második hónapban összejött."
És itt nincs vége a történetnek. Réka veszélyeztetett terhesként otthon fekszik, az 8. héten pedig újabb Addisonos krízisen esett át, olyan hányásrohamokkal, amiktől fel sem tudott kelni napokig, vérnyomását pedig fekve sem tudták megmérni. A 20. héten trombózisgyanúval került kórházba. Azóta felső légúti huruttal küzd, láza van. A babával eddig túlélték, ami orvosai szerint is felér egy kisebb csodával.
Ez is érdekelheti
Cikkünk megjelenése után kaptuk a hírt: a genetikai vizsgálatok szerint egy egészséges kisfiút hord a szíve alatt.
Legjobban: