Együtt - az utolsó lélegzetig

Kiss Verus

Hogy lesz egy közgazdászból betegegyleti vezető? És egy orvosból a PH-betegek első számú megmentője? Úgy, hogy előbbi nem nyugszik bele a halálos diagnózisba, utóbbi pedig felbecsülhetetlen tudással és kapcsolati hálóval rendelkezik. A többit elmesélem.

Dr. Karlócai Kristóf nem sztárkardiológus a szó klasszikus értelmében: nem szerepel a nagy példányszámban eladott bulvárlapok címlapjain, az internetes keresők pedig csak a publikációit és a tudományos szerepléseit adják ki. A kollégák és a környezetében dolgozó rezidensek viszont áradoznak róla, a betegek pedig sosem látott hálával emlegetik nevét. Egy közülük különösen: Eszter, akit néhány éve éppen ő vett kezelésbe, miután összeomlott a pulmonális hipertónia (PH) diagnózisával szembesülve. Az a nő, akivel aztán felismerték, hogy a ritka betegség érintettjein csakis az összefogás segíthet, és mára létrehozták saját betegszervezetüket, a Tüdőér Egyletet. Azonban kár ennyire előreszaladni.

Végállomás, fellélegzés!

Elkeserítőek voltak a napjaim mindaddig, amíg a Semmelweis Egyetem Klinikájára, dr. Karlócai Kristóf főorvos úrhoz nem kerültem. Itt bizakodóvá váltam, ami fél gyógyulást jelentett.
A kardiológus szakemberhez többnyire olyan betegek kerültek az elmúlt évtizedekben, akikben sok a közös vonás: a legtöbbjük 2-3 év hiábavaló kilincselés után már-már kezdte elhinni, tényleg csak szimulál, fulladásaival pedig kénytelen-kelletlen meg kell tanulnia együtt élni. Aztán a hosszas szenvedés és (félre)kezelés után valahol, valaki mégis ráérzett, milyen gyógyíthatatlan betegség állhat a tünetek mögött, és rögtön az említett kardiológushoz irányította őket - legnagyobb szerencséjükre. Az ily módon diagnózist kapó PH-betegek élete pedig nagyjából innentől szokott egyenesbe jönni.

Így volt ezzel Csabuda Eszter (59) is, aki körül szinte észrevétlenül változott meg minden: egy bokatörést követően ugyanis mélyvénás trombózist kapott, majd arra figyelt fel, hogy esténként köhögési rohamok kínozzák - ájulásig. Mellkasfájdalmai aggodalomra adtak okot, kórháztól kórházig, egyik orvostól a másikig vándorolt, és temérdek gyógyszert kapott - diagnózistól függően. Ez utóbbi ugyanis változatos képet mutatott az évek során: az asztmától a pszichés problémákig mindenféle kórt magyaráztak szimptómái mögé. A helyzet még rosszabbra fordult, amikor egy hosszú ücsörgést követően tüdőembóliát kapott. A régi Eszter ekkorra már csak emlékeiben élt, mert a korábban aktív, mozgékony, sokat sportoló nőből fáradékony, levegő után kapkodó beteg lett.

A pulmonális hipertóniáról

A pulmonális hipertónia (PH) nagyon ritka, folyamatosan romló, halálos, gyógyíthatatlan betegség, amely hatással van a szívre és tüdőre. A diagnózist nehezíti, hogy nincsenek olyan tünetek, amelyek csak erre a betegségre jellemzőek, de a következő panaszok árulkodóak lehetnek: terhelésre érzett nehézlégzés, fulladás, kis terhelés után jelentkező kimerülés, a teljesítőképesség csökkenése, szapora szívverés, szédülés, ájulás és mellkasi fájdalom, de előfordulhat az ajkak és a körmök elkékülése, illetve a láb és a has megnagyobbodása is a vízfelszaporodás miatt. Legtöbbször szívultrahanggal szűrik ki a pácienseket. A komplex gyógyszeres kezelés mellett végső esetben a tüdőtranszplantáció a megoldás. A kezeletlen betegek 3-5 év után meghalnak. Nézze meg a betegségről szóló 3D-animációnkat!

"Kilenc évvel azután, hogy tüneteimmel először fordultam orvoshoz, 2005-ben egy kardiológustól megkaptam a kisvérköri magas vérnyomás, a pulmonális hipertónia diagnózisát. A szakember annyit mondott, hogy az ő feladata itt véget ért, specialistához kell fordulnom. Innentől került az életem dr. Karlócai Kristóf kezébe" - emlékszik vissza a hölgy, aki bevallja, a diagnózist tudatosítva megélte a gyógyíthatatlanság gondolatával járó legfájóbb mélységeket.

Az ajánlott specialista - aki akkor még a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben dolgozott - felvázolta előtte a lehetséges gyógymódokat, attól függően, hogy a részletes kivizsgálás mit mutat: Eszter megtudta, hogy a kései stádiumú betegeken csak a tüdőtranszplantáció segít, de ha szerencséje van, a gyógyszerekben is bízhat. Ez utóbbi feltételezésből lett valóság, a hölgy a legjobb kezekben volt, megkezdődött a terápia.

Nincs pénz, nincs gyógyszer

A történet innen akár mesés fordulatot is vehetne, várnánk a csodás gyógyulásról szóló visszaemlékezést, de a gazdasági válság és a pénzügyi megszorítások ennél felforgatóbb eseményeket hoztak Eszter életébe. "A gyógyszerem igen drága volt, havi több százezer forint, támogatáshoz csak az egyedi méltányossági kérelem pozitív elbírálása után juthattam hozzá. Ezt irtózatos papírmunkaként kell elképzelni, a bürokrácia útvesztőiben" - mondja az akkor közgazdászként dolgozó hölgy, aki végre nem szorult édesanyja ellátására, hiszen a szernek hála, állapota stabilizálódott. "2007 nyarán már rutinosan bontottam fel a szokásos OEP-levelet, ám ezúttal nem az állt benne, hogy újabb hat hónapra jár a gyógyszer, hanem, hogy megvonták tőlem a készítményt. Éppen a születésnapomon."

Eszter kétségbeesetten rohant a többi, szintén visszautasított érintettel Karlócai doktorhoz, hiszen mindannyian tudták, a készítmény nélkül mindössze egy hetet bír szervezetük. Az orvos akkor kapcsolatait mozgósítva kijárta, hogy hozzájussanak a szerhez, így újabb fél évig biztonságban voltak.

Egy fővárosi kontroll alkalmával aztán Eszter kezelőorvosa megemlítette, hogy egyik betegtársa éppen jogi úton próbálja megoldani a gyógyszerkérdést, de valószínűsíthető, hogy ő egyedül kevés lesz az átütő sikerhez. "A főorvos úr annyit kérdezett, mit szólnék hozzá, ha alapítanánk egy egyesületet. Elmagyarázta, hogy együtt nagyobb eséllyel tudjuk érvényesíteni az érdekeinket, mint magánemberként. Egyetértettem, hiszen az életemről volt szó, örültem, hogy keresi a kiutat, ráadásul valamiért engem választott ki a betegek közül. 2008-ban így alakítottuk meg a Tüdőér Egyletet, ő lett az elnökhelyettes, én pedig az elnök."

Munka és még több munka

A hirtelen jött ötlet hasznosságát senki nem kérdőjelezte meg, Karlócai doktor betegei egytől egyig lelkesen fogadták a hosszas szervezkedést, hiszen tudták, a szakembertől mit várhatnak. Mert a főorvos minden tőle telhetőt megtett, ha valakinek különleges eszközökre, szerekre volt szüksége, esetleg a tüdőtranszplantáció útját kellett egyengetni.

Ha róla esik szó, a kollégák és a páciensek is nagy egyetértésben emelik ki a sok pozitívum közül türelmét, közvetlenségét, szakmai felkészültségét és nyugalmát, ami nagyon sokat számít az érintetteknek. Közvetlen kolléganője csak annyit mesél róla, hogy pihenni még nem nagyon látta, a telefonja viszont folyton csörög, és sosem küld el senkit: ahogy ideje engedi, mindenkit meghallgat. Tanítja a fiatalabb orvosjelölteket, új pácienseihez sokszor a vizsgálatokra is bemegy, hogy meggyőződjön diagnózisa helyességéről. Néha egy-egy gyógyteát főz magának - ennyi lassítás fér bele mindössze a napi 8-10 órás munkaidejébe -, délutánjait pedig adminisztrálással tölti.

Előfordult, hogy hétvégenként bejött hozzám, és csak megkérdezte, hogy vagyok. Nagyon jólesett a törődése.
Ha tehát az egylet megalakulása előtt valaki azt mondta, a főorvos elfoglalt ember, akkor nem látta még a civil aktivista szerepében: a betegek élére állva ugyanis újabb társadalmi feladatokat vállalt magára, ami folyamatos plusz elfoglaltságot hozott az életébe. A főállása mellett ügyvédekkel egyeztetett, megszervezte az egyesületi honlap indulását, prospektusokat, ismertető anyagokat szerkesztett, elérte a Kardiológiai Társaságnál, hogy székhelyet biztosítsanak, betegtalálkozókat hívott össze, és azon dolgozott, hogy a médián keresztül minél többen megismerjék a betegszervezet munkáját.

Feladatból pedig a Tüdőér Egyleten belül sincs hiány, nap mint nap bebizonyosodik, hogy értelmet nyert az orvos-beteg összefogás: a megoldandó problémát persze mindig az élet hozza, az elnök asszony minden panaszt meghallgat, a szakember pedig az egészségügyi útvesztőkön verekszi át magát az újabb és újabb ötletekkel. Egy sokuk által szedett gyógyszer például - közbenjárásuknak hála - végre egyedi méltányossági kérelem nélkül is hozzáférhető, a következő céljuk pedig az, hogy az inhalációs és beültetett szerek is hasonló kategóriába kerüljenek. Küzdenek azért is minden lehetséges fórumon, hogy a legfrissebb jogszabály-módosítások miatt elvesztett rokkantsági kártyát visszakaphassák a betegek, hiszen állapotuk sokszor a néhány lépéses sétákat is alig teszi lehetővé.

Egyesületi élet - minden előnnyel és hátránnyal

"A főorvos úr az elején elmondta, egy ilyen egylet létrehozása milyen előnyökkel és hátrányokkal jár. Előny, hogy nem kell egyedül szenvednünk, viszont azzal is meg kell tanulnunk együtt élni, hogy lesznek köztünk, akik távoznak. Igaza volt, nagyjából kéthavonta el kell búcsúznunk valakitől, de a doktor úr nem engedi, hogy a temetésekre elmenjünk, mert óhatatlanul is az jut eszünkbe, hogy 'mi lesz, ha én leszek a következő?'"

A betegek úgy vélik, a veszteségekre is gyógyírt nyújt kezelőorvosuk és az egylet elnökének optimizmusa, Eszter azonban titkon megsúgja, nagy vágyuk, hogy a jövőben legyen egy pszichológus is, aki a találkozóikon beszélget velük.

Amíg erre nincs lehetőségük, az elnök asszony a legfőbb támasz: fáradhatatlanul kapkodja fel a telefonokat két találkozó között, és válaszol minden megkeresésre, ami e-mailben jön. Nem egy olyan eset volt az elmúlt években, hogy a kampányok, utcai megjelenések és a honlapjukon található információk hatására az érintettek felismerték tüneteiket, és felkeresték őket. "Ilyenkor a nagy leterheltség miatt előfordul, hogy a beteg e-mailben küldi el a leleteket és a doktor úr behívja azt, akinél kiszúrja a jellegzetes tüneteket a beszkennelt papírokon" - meséli az elnök, aki manapság átlagban 6-8 órát foglalkozik a betegtársakkal a "civil" munkája mellett. "Sokszor éjjelente levelezünk a doktor úrral, mert akkor van idő átbeszélni a dolgokat, jelenleg is egy pályázaton dolgozunk" - teszi hozzá.

Összegyűlnek, erőt merítenek

Az egylet által szervezett találkozók az évek során hiánypótló rendezvényekké váltak a PH-betegek körében: ahogy Eszter fogalmaz, korábban a vizsgálatok és a kontrollok alkalmával csak a folyosón volt lehetőségük beszélgetni, de így egy kis családdá váltak, ahol folyamatos a kapcsolattartás.

Családjától veszi el azt az időt, amikor az Egyesület rendezvényeit szervezi Eszterrel, maximalista módon. Emberségével és humorával mindig segít, ha mélypontra kerülünk, mert problémák merülnek fel. Szerencsés embernek érzem magam, hogy hozzá kerültem, mert tudom, jó helyen vagyok, és segíteni fog, amíg csak lehetséges...
Találkozóikra az ország más PAH-centrumainak betegei is eljönnek, de külföldről is többen érkeznek. Sokuknak ez az egyetlen kimozdulási és kikapcsolódási lehetősége: itt nem kell szégyellniük panaszaikat, biztosan megértésre találnak, kérdéseikre egytől egyig választ kapnak.

Az Egylet legutóbb éppen karácsonykor tartott közgyűlést, a jelenlevők pedig ezúttal különleges ajándékot kaptak: Karlócai doktor verset szavalt nekik. A hatalmas tapsban minden benne volt, ami az előadása után fogadta: a hála azért, hogy egyleti tevékenységére sem sajnálja az időt, és azért, hogy a végsőkig egyengeti azoknak az életét, akiket hozzá terelt a sors - akár orvosként, akár civil aktivistaként, páciensei maximális támogatását élvezve.


Kérdése van? Vegye fel a kapcsolatot a Tüdőér Egylettel! Web: www.tudoer.hu
Facebook: www.facebook.com/tudoer.egylet

Köszönet dr. Csósza Györgyinek és Csabuda Eszternek a cikk elkészültéhez nyújtott segítségért. A cikkben kiemelt őszinte szavakat a Tüdőér Egylet betegei osztották meg velem, ezeknek csak a töredéke kaphatott itt helyet. A többit itt olvashatja.

Névjegy:

Dr. Karlócai Kristóf kardiológus, korábban az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézetben és az Országos Kardiológiai Intézetben dolgozott, 2008-tól a SE Pulmonológiai Klinikáján főorvos. Tagja a Magyar Kardiológusok Társaságának, a Magyar Tüdőgyógyász Társaságnak, a Magyar Transzplantációs Társaságnak, 1998-2006-ig a Nemzeti Szívtranszplantációs Várólista Bizottság vezetője, azóta titkára. Nős, a Semmelweis Kamarazenekar csellistája, szabadidejében kerékpározik, kirándul.

Csabuda Eszter közgazdász, okleveles könyvvizsgáló, adószakértő. Betegsége miatt nyugdíjba vonult, azonban a szellemi tevékenységet nem hagyta abba, igazságügyi könyvszakértői feladatokat lát el. A Tüdőér Egylet elnöke. A Börzsöny lábánál él, szabadidejében szívesen kirándul, szenvedélyével, a síeléssel fel kellett hagynia.

Gerinctorna

További cikkek
Hozzászólások

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+2, +14 °C
Minimum:
-2, +6 °C

Hazánkban szerdán délelőtt borult lesz az ég.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag