6-8000 olyan ritka betegség van, amire nincs gyógymód

Kövesse a HáziPatika Facebook oldalát!

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ezúttal az Egészségügyi Államtitkársággal karöltve rendezte meg a második nemzeti EUROTERV konferenciát. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

Köszönhetően a terület szakembereinek és betegszervezeteinek az összehasonlító európai felmérések alapján hazánkban is az Uniós átlaghoz hasonlóan alakulnak a diagnosztikai késedelem, a ritka betegeket sújtó főbb egészségügyi problémák, vagy a ritka betegségek társadalmi ismertsége. Mindazonáltal ez azt is jelenti, hogy a magyar betegek ugyanazokkal a súlyos nehézségekkel szembesülnek, mint európai sorstársaik.

Az Európai Unió ún. EUROPLAN programjához csatlakozva a konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

A ritka betegségekről

Azokat a betegségeket nevezzük ritka betegségnek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. A 6000-8000-féle ritka betegség esetén legtöbbször nincs gyógyítási lehetőség, és ezek 75 százaléka gyermekeket érint. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 35 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.

További információ: www.rirosz.hu, http://europlan.rirosz.hu, www.europlanproject.eu
Gyere és fuss az életmódváltókkal!
Ha kérdése van, kérdezzen szakértőnktől!

Kérdezzen Ön is!

Szakértőink által már megválaszolt kérdések száma:

Orvos válaszol
Aktuális
Miért kell nyáron erősíteni az immunrendszert?Probiotikumok

Miért kell nyáron erősíteni az immunrendszert?Probiotikus baktériumok nélkül nincs egészséges ember

Az álmok valóra válnak. Cukorbetegként isCukobetegség

Az álmok valóra válnak. Cukorbetegként isAz utóbbi 12 évben megduplázódott a cukorbetegek száma Magyarországon

	Kiknek jók az energiamentes édesítőszerek?Édesítőszerek

Kiknek jók az energiamentes édesítőszerek?A tudatosan táplálkozók számára is jó választás

Ez történik, ha átvilágítanakArctisztítás

Ez történik, ha átvilágítanakMelyik képalkotó eljárás miben segít?

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+29, +34 °C
Minimum:
+15, +21 °C

Hazánkban kedden délelőtt az ország nagy részén döntően fátyolfelhők szűrik a napsütést, emellett nyugaton, illetve északon gomolyfelhők is lesznek.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes, erős

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Gyógyszerkereső

GyógyszerHatóanyag