6-8000 olyan ritka betegség van, amire nincs gyógymód

Kövesse a HáziPatika Facebook oldalát!

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ezúttal az Egészségügyi Államtitkársággal karöltve rendezte meg a második nemzeti EUROTERV konferenciát. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

Köszönhetően a terület szakembereinek és betegszervezeteinek az összehasonlító európai felmérések alapján hazánkban is az Uniós átlaghoz hasonlóan alakulnak a diagnosztikai késedelem, a ritka betegeket sújtó főbb egészségügyi problémák, vagy a ritka betegségek társadalmi ismertsége. Mindazonáltal ez azt is jelenti, hogy a magyar betegek ugyanazokkal a súlyos nehézségekkel szembesülnek, mint európai sorstársaik.

Az Európai Unió ún. EUROPLAN programjához csatlakozva a konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

A ritka betegségekről

Azokat a betegségeket nevezzük ritka betegségnek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. A 6000-8000-féle ritka betegség esetén legtöbbször nincs gyógyítási lehetőség, és ezek 75 százaléka gyermekeket érint. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 35 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.

További információ: www.rirosz.hu, http://europlan.rirosz.hu, www.europlanproject.eu

Keressük az Év magánrendelőjét!

Ossza megmásokkal is személyes
tapasztalait!

Szavazatával wellness hétvégét nyerhet!

Ha kérdése van, kérdezzen szakértőnktől!

Kérdezzen Ön is!

Szakértőink által már megválaszolt kérdések száma:

Orvos válaszol
Aktuális
Csicseriborsó-levesCsicseriborsó

Csicseriborsó-levesKülönleges finomság, melyet az egész család szívesen fogyaszt

Aranyér és a sportSport

Aranyér és a sportMozogjon a keringéséért!

Van megoldás?Striák

Van megoldás? Mik azok a striák, és mit lehet tenni ellenük?

Természetes bőrápolókBőrápolás

Természetes bőrápolókA 8 legnépszerűbb szépítő növény

A zsíros korpaKorpásodás

A zsíros korpaEgy alattomos fertőzés eredménye

TSH-szintPajzsmirigy

TSH-szintMekkora az ideális érték?

A fogamzásgátló elhagyásának következményeiFogamzásgátló

A fogamzásgátló elhagyásának következményeiOlykor felborul a ciklus és rendszertelenül jelentkezik a vérzés

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Kettős front

Maximum:
+10, +25 °C
Minimum:
+5, +12 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt a Dunántúlon borongós, máshol változóan felhős időre van kilátás, naposabb tájak délkeleten fordulhatnak elő.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Gyógyszerkereső

GyógyszerHatóanyag