Lépcsőzés utáni fulladás? Ritka betegséget jelezhet

Kövesse a HáziPatika Facebook oldalát!

A Tüdőér Egylet "Légszomj" kampányt indított a Ritka Betegségek Napján, a súlyos tüdőérbetegség, a pulmonális hipertónia ismertségének növelésére.

A járókelőket is megszólító rendezvényt indítottak Budapesten, a Vörösmarty téren, hogy erre a kevéssé ismert, de életveszélyes betegségre felhívják a figyelmet. A szervezők célja, hogy növeljék a pulmonális hipertónia (PH) ismertségét, és fókuszáljanak annak egy bizonyos típusára, a pulmonális artériás hipertóniára (PAH), mely súlyos esetben szívelégtelenséghez és végül halálhoz vezet. A "Légszomj" kampány Európa-szerte a tegnapi napon indult útjára, Budapesten a Tüdőér Egylet, az érintett betegek érdekvédelmi szervezete szervezésében. A kezdeményezést európai szinten az Európai Pulmonális Hipertónia Szervezet (PHA Europe) szervezi, védnöke a Ritka Betegségek Európai Szervezete (EURORDIS).

A betegség

A PH progresszív, halálos betegség, amely hatással van a szívre és tüdőre. A tüdő artériájában lévő vérnyomás nagyságával szokták jellemezni. A betegségnek öt fajtája van, amelyek az ebben szenvedőket személyenként másképp érintik. A PAH ritka formája a betegségnek, 1 millió főre vetítve körülbelül 52 főt érint. Halálozási aránya esetenként magasabb lehet, mint a rák egyes formáié, így a mell-, vastag- és végbélráké. E súlyos betegséggel élőknek komoly támogatásra van szükségük, ugyanis a kórnak nagy hatása van a mindennapi életre, akár a kisebb terhelésekre, lépcsőzésre, sétálásra, vagy egyszerűen a felöltözésre.

A Tüdőér Egylet elnökhelyettese, a pulmonális hipertónia szakértője, dr. Karlócai Kristóf szerint a betegség felismerése az orvosoknak sem könnyű, mert tünetei rejtettek. Ma a legtöbbször szívultrahanggal szűrik ki a pácienseket, de az artériás pulmonális hipertónia elkülönítése a betegség egyéb formáitól általában szélesebb körű vizsgálatsorozatot igényel. A gyanús betegeket úgynevezett PAH-centrumokban lehet diagnosztizálni, kezelésüket beállítani, gondozni. A mostani kampány célja, hogy csökkenjen a fel nem ismert betegek száma, segítségével nemcsak a laikus közönség, hanem az orvosok figyelmét is felhívjuk erre a ritka, de hazánkban is több száz embert érintő betegségre.

A PH személyes betegség: a tünetek akár személyenként is más és más lehet. Közös tünet a légszomj, a kék ajkak és a fáradtság. A tünetek nem specifikusak, így a PH-t gyakran asztmával vagy más betegséggel keverik össze, így előfordulhat, hogy a helyes diagnózisra két évet is várni kell. Ez a késedelem bizonyos esetekben akár az életet is jelentheti. A PH progresszív tulajdonsága miatt az elveszített funkciók teljes egészükben nem nyerhetők vissza, ezért a korai és megfelelő diagnózis, valamint hatékony kezelés alapvető fontosságú.

A korai felismerés révén korszerű, általában kombinált kezeléssel a betegek funkcionális állapota egy osztálynyit javulhat, és panaszmentesen élhetnek hosszú évekig, ami hatalmas terápiás siker. A PH-ban szenvedő betegek kezelési lehetőségei sajnos korlátozottak: a jelenleg elérhető gyógyszeres kezelések a PAH kezelésére vannak jóváhagyva és egyik kezelés sem elégíti ki az összes igényt. A PH többi, nem PAH típusára specifikus gyógyszeres kezelés nincs. Speciális formájában, a krónikus tromboemboliás pulmonáris hipertóniában (CTEPH) elsősorban nem gyógyszeres, hanem sebészeti kezelés javasolt. A műtét a pulmonális endarterektómia nevű sebészeti beavatkozás. Ugyancsak sebészeti beavatkozás a tüdő- vagy a szív-tüdő-transzplantáció, ami néhány beteg súlyos PH betegsége esetén felmerül. Ezt a műtétet behatárolja a donorok alacsony száma, vagy ha a beteg nem alkalmas a műtétre. További átfogó kutatások és új kezelési lehetőségek szükségesek ahhoz, hogy mind a betegek életminősége, mind a várható életkora javuljon:

További információ: http://www.rarediseaseday.org, http://www.tudoer.hu
Hitek és tévhitek az influenzáról
Ha kérdése van, kérdezzen szakértőnktől!

Kérdezzen Ön is!

Szakértőink által már megválaszolt kérdések száma:

Orvos válaszol
Foglalj orvost!
Aktuális
Élményfotel otthonra: helyettesítheti-e a kézi masszázst?Élményfotel

Élményfotel otthonra: helyettesítheti-e a kézi masszázst?Ellazít, megnyugtat, testünket és lelkünket is gyógyítja

Miért hasznos a masszázs?Masszázs

Miért hasznos a masszázs?Fellazítja a feszes, görcsös izmokat, kiegészíti a mozgást

Miért fontos az énidő?Énidő

Miért fontos az énidő?Sokan nem tudják, mit is jelent valójában

Fájdalomcsillapítás a masszázs erejévelFájdalom

Fájdalomcsillapítás a masszázs erejévelA klasszikus masszázs öt alapfogást különböztet meg

Különböző italok az étrendünkbenFolyadékpótlás ősszel

Különböző italok az étrendünkbenA folyadékfogyasztás egészségünk egyik alappillére

Mi az életmód orvoslás?Egészség

Mi az életmód orvoslás?Tízből nyolc betegségért az életmódunk a felelős

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Kettős front

Maximum:
+14, +19 °C
Minimum:
+5, +10 °C

Hazánkban vasárnap délelőtt erősen felhős, borult lesz az ég.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!
GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag