Hírlevelek
Regisztráció

Fókuszban

Ritka betegségük van: rettegnek, hogy nem kapnak gyógyszert

Ritka betegségük van: rettegnek, hogy nem kapnak gyógyszert

A kezelés fontosságára igyekeztek felhívni a figyelmet

2012.06.09.

Felhívjuk figyelmét, hogy ez a cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, ezért elképzelhető, hogy nem minden adata pontos. Kérjük, az Ön számára kiemelten fontos információkat szükség szerint ellenőrizze!

Kiss Verus (szerk.)

 HáziPatika.com

Mindössze félezer embert érint hazánkban a hemofília, azaz vérzékenység. A ritka betegség gyógyíthatatlan, ám egy speciális gyógyszeres kezeléssel csökkenthető a betegek fájdalma.

A Magyar Hemofília Egyesület figyelemfelkeltő sajtótájékoztató szervezett a héten: félvén attól, hogy a jövőben nem kapnak elegendő gyógyszert fájdalmaik csökkentésére, a sajtó képviselői előtt ismertették a folyamatos kezelés fontosságát, látható és érezhető hatásait, hosszú és rövid távon is.

"Azt szeretnénk, hogy az emberek ne csak a gyógyszerkasszáról és a vérzékenység drága kezeléséről halljanak, hanem lássanak is bennünket: érezzék, hogy a statisztikai sorok mögött családok százai vannak, akiknek az élete e statisztikai soroktól függ" - mondta dr. Varga Gábor, az országos civil szervezet elnöke, aki hozzátette, a szövődményeket megelőzni képes vagy azokat csökkenteni hivatott kezelések biztosítják az élhető mindennapokat számukra. "A megelőző terápiák révén nem kell ugyanis tartaniuk attól, hogy a belső vérzések miatt nagy fájdalmakkal küzdő, s belátható időn belül rokkantnyugdíjas, kiszolgáltatott életre kárhoztatott emberek válnak majd belőlük. A korábbi évtizedekben sok ezer sorstársunk tönkremenetelét és gyötrődésekkel teli leépülését éltük végig. Tudjuk: ma már senkinek sem kell ezt a sorsot elszenvednie" - fogalmazott a civilben jogász szakember, aki maga is súlyos súlyos fokú A-hemofíliás beteg és egy évtizede kap megelőző kezelést.

Egy sors: nincs "katonadolog"

"Minden vérzés vagy vérzés gyanúja esetén kórházba kellett szaladni, hogy megkaphassuk a gyógyszert, ami csökkenthette a súlyos szövődményeket és enyhíthette a fájdalmat" - emlékezik vissza Radnóti Balázs (58) fiatal éveire. Szülei nem merték iskolába engedni, mert számára nem volt "katonadolog": egy más számára kis sérülés neki életre szóló rokkantságot is okozhatott akkoriban. Magántanuló lett év végi vizsgákkal, így is érettségizett. Egyetemre szeretett volna járni, hogy építész lehessen, ám a hetvenes években még ezt is túl nagy kockázatnak ítélték meg, mert még a sok ácsorgás is veszélyt hordozott magában. Végül orosz és francia fordítóként kereste kenyerét. Óvatos élete ellenére sem sikerült elkerülnie a betegség fájdalmas és maradandó következményeit: a belső vérzések tönkretették ízületeit, könyökeit, térdeit, évek óta bottal is nagyon nehezen tud járni. Azért tartja magát szerencsésnek, hogy csuklói eddig viszonylag erősnek bizonyultak, mert a rokkantságból adódóan sokat kell támaszkodnia - ha csuklói is bevéreznének, még inkább kiszolgáltatottá válna.

A gyógyszer mellett a műtétre is sor kerülhetett

"Nem akarok végleg lerokkanni és az állam eltartottjává válni" - jelenti ki Koroknay Károly (49). Azzal érvel: nagyon sokba kerül a vérzékenység szövődményeinek a kezelése és a betegek ellátása, különösen, hogy a bajok meg is előzhetők. A szövődményekről bőséges tapasztalatokkal rendelkezik saját életéből. "14 hónapos koromban derült ki a betegség, a bal térdemet még gyerekként műtötték, ám a sok bevérzés miatt az ízületi részek elhaltak és merev maradt a lábam, a bokáim is csak részben mozognak, ugyanez igaz a bal könyökömre is. Amikor az egyik végtagom megsérült, s a másikat terheltem jobban, ez okozott bajokat, a jobb csípőm és térdem ezért ment tönkre. Egy combnyaktörés miatt több mint fél évtizeden át éltem úgy, hogy egyik lábam 5 centivel rövidebb volt a másiknál" - sorolja a férfi. Változást az hozott, hogy amikor a vérzékenység kordában tartása az újabb készítmények nyomán biztonságosabbá vált, a kétezres években több nagy helyreállító operáción is átesett, akkor kapott csípőprotézist és térdprotézist is.

Sportolhat, "normális" életet élhet

A 23 éves Virág Benjámin jelenleg felszolgálóként dolgozik, tervei szerint egyszer saját vendéglátóhelyét fogja vezetni, szabadidejében focizik, kosarazik. Teheti mindezt azért, mert heti három alkalommal intravénás injekciót ad be magának, ami fenntartja a vérében a szükséges faktorszintet ahhoz, hogy nem kell tartania attól, hogy bármelyik izma, ízülete vagy belső szerve már kisebb fizikai behatás vagy spontán módon vérezni kezdene. A megelőző, szakszóval profilaxis kezelést 10 éves kora óta kapja. Azt megelőzően felmentették testnevelésből, nem sportolhatott, csak a kisebb sérülésveszéllyel járó úszás jöhetett szóba. Bokái így is bevéreztek, s egy ideig egyik karját sem tudta kinyújtani. Saját szóhasználata szerint ma már "veszélyes életet él". Ez objektíven annyit jelent: úgy, mint bármelyik más kortársa.


A hemofíliáról

A hemofília gyógyíthatatlan betegség, kezelése a beteg véréből hiányzó, de a vérzés megállításához elengedhetetlenül szükséges, intravénás injekció formájában beadott alvadási faktor pótlásával történik. A faktorpótlás emberi vérplazmából előállított faktorkoncentrátummal vagy géntechnológiai úton előállított rekombináns faktorral történhet. A kezelés történhet szükség szerint vérzés vagy annak gyanúja esetén ("on demand", igény szerinti faktorpótlás) vagy megelőző kezelésként (profilaxis).

Régen csak vérzés vagy annak gyanúja esetén, utólag lehetett beavatkozni, a betegek ilyenkor sürgősen kórházi ellátásra szorultak. Ma már otthonukban tárolhatják a biztonságos gyógyszereiket. Az "on demand" terápiánál csak szükség esetén kell gyógyszert adni, a faktort olyan hamar és olyan gyorsan kell beadni, amint csak lehetséges. A késlekedéssel súlyosbodik a vérzés és nő a késői szövődmények gyakorisága. E kezelést kaphatják a betegek vérzéssel járó orvosi beavatkozás (foghúzás, műtét) előtt is.

A profilaxis terápia megelőző kezelést jelent, melynek célja, hogy a beteg vérében a meghatározott rendszerességgel beadott faktorpótló injekcióval olyan szinten tartsák a hiányzó véralvadási faktor szintjét, hogy ne alakuljon ki spontán vérzés. A profilaxisban részesülő betegeknél jelentősen csökkennek vagy meg is szűnnek a bevérzések, s így a betegek teljes életet élhetnek. A profilaxis révén a betegek ízületei nem mennek tönkre, csak rendkívül ritkán alakulnak ki ízületi vérzések. Az ízületek károsodása csak a minél korábban elkezdett profilaxis alkalmazásával előzhető meg, amikor az ízületekben még nem történtek visszafordíthatatlan károsodások. A profilaxist ajánlatos már 1-2 éves korban elkezdeni, majd határozatlan ideig folytatni megfelelő szakorvosi ellenőrzés mellett. A-hemofíliában általában hetente három, B-hemofíliában hetente két alkalommal szükséges faktorpótlás, ennyiszer kell vállalniuk a betegeknek az intravénás injekciót.

A profilaxis drágább, mint a vérzés esetén adott kezelés, de jobb a vérzéseket megelőzni. A betegek kevesebb időt töltenek kórházban, nem mennek tönkre az ízületeik, nem válnak másokra szoruló mozgáskorlátozott emberekké, hanem szabadon utazhatnak, tanulhatnak, dolgozhatnak, sportolhatnak, vagyis ugyanolyan eséllyel vehetnek részt az életben, mint a kortársaik. A teljes élet szabadságát, melyet a profilaxis, az otthoni kezelés és az öninjekciózás tesz lehetővé a vérzékeny betegek számára, semmi sem pótolhatja.

Kapcsolódó hasznos cikkeink és szolgáltatásaink

Betegséglexikon


Hozzászólások


Támogatóink ajánlatai

h i r d e t é s

Szponzorált hirdetések