Akár családi betegségnek is nevezhetjük a kórt, és az állapottal járó nehézségeket, hiszen valamelyik hozzátartozó új, és komoly feladatot kap: ellátni a betegségben szenvedőt.
Mivel az Alzheimer-kór esetében a betegség utolsó szakaszában jelentkezik a mentális leépülés, a legújabb kutatások szerint lehetséges lassítani a betegség előrehaladását, és az érintett állapotának a romlását. Fontos azonban az egész család számára tudatosítani a beteg állapotát, tabuk nélkül beszélni a betegségről, és az érintett családtag körüli feladatokról. A beteg szempontjából kulcsfontosságú, hogy a család legyen tisztában a feladatokkal, és azzal, miként tehetőek élhetőbbé és elfogadhatóbbá az Alzheimer-kórban szenvedő mindennapjai.
Amennyiben a családtagokban felmerült a gyanú, hogy szerettük Alzheimer-kór gyanús, a lehető legjobb orvoshoz fordulni. Más betegségek is okozhatnak hasonló tüneteket, a pontos diagnózis viszont minél hamarabb tiszta vizet önthet a pohárba. A betegség legelső, korai szakaszában általában nem változik a hosszú távú memória, míg a rövid távú emlékek zavarossá válnak. A beteg elfeledheti, miről beszélgettek, esetleg többször visszakérdez, mint annak előtte. Az Alzheimer-kór a beszédet is érinti, így előfordulhat, hogy a betegnek nehézséget okoz egyes szavakra emlékezni.
Az Alzheimer-kór a demencia, az elbutulással járó tünetegyüttes leggyakoribb oka, a központi idegrendszer jellegzetes klinikai és patológiai elváltozásaival, idegsejt-pusztulással járó betegsége. Általában 40 éves kor felett jelentkezik, pszichés és viselkedési tünetekkel járó, fokozatosan súlyosbodó mentális hanyatlás, mely a normális napi életvitelt, az önellátást is lehetetlenné teszi. Az Alzheimer-kór lefolyása egyénenként változó. A betegség során elhalnak, sorvadnak az idegsejtek, emiatt az agy-gerincvelői folyadékkal kitöltött agykamrák egyre nagyobbak lesznek. Mindez károsítja az agysejtek közötti kommunikációt, így a memóriát, a beszédet és megértést is. Létezik olyan beteg, akinél néhány éven belül bekövetkezik a súlyos emlékezetkiesés, míg másoknál évtizedek is eltelhetnek, jelentős tünet együttes nélkül.
Az Alzheimer-kór előrehaladtával gondot okozhat a családtagok neveinek megjegyzése
Igenek és nemek
Készüljünk fel arra, hogy fizikai és lelki igénybevétellel, no meg sok munkával jár Alzheimer-kórban szenvedő beteg gondozójának lenni. Az sem kizárt, hogy a betegség korai stádiumában az érintettet szégyennek és szorongással tölti el a saját helyzete. A későbbi szakaszban a beteg agresszívvá válhat, ám mindez nem személyes támadás a gondozója ellen! Amennyiben fáradtnak vagy éppen kiégettnek érezzük magunkat, akár professzionális lelki segítséget is kérhetünk. Legyen egy kis ideje naponta önmagára! Tartsa a kapcsolatot barátaival, és próbálja meg továbbra is folytatni hobbiját!
A gyenge koordinációs készség, a memóriavesztés és zavartság fokozott veszélyt jelent, ha a beteg a volán mögé ül. Ha úgy érzi, szerettének veszélyes autót vezetnie, magyarázza el neki, hogy miért nem ajánlott a volán mögé ülnie. Amennyiben nem hallgat Önre, kérje az orvos segítségét! A rendszeres testmozgást azonban érdemes szorgalmazni az Alzheimer-kórban szenvedő beteg számára, mivel a mozgás az izomerő és koordináció megtartásában. Emellett javítja a beteg hangulatát és csökkenti a szorongást. Kérje ki az orvos véleményét arról, milyen mozgásforma a legmegfelelőbb a beteg számára! Az ismétlődő tevékenységek, mint például a sétálás, kertészkedés, vagy akár ruhahajtogatás lehetnek a leghatékonyabbak a nyugalom elősegítésére. Egyelőre még nincs végleges, és a komplex problémát megoldó gyógymód az agyi idegkárosodás lelassítására, ám számos kutatás számol be arról, hogy a gyógyszeres kezelés segít fenntartani a mentális funkciókat és lassítja a betegség előrehaladását. Amennyiben ezeket a betegség korai szakaszában alkalmazzák, lehetséges, hogy a beteg hosszabb ideig tudja megőrizni függetlenségét, ellátni mindennapi teendőit.
Napnyugta szindróma?
Egyes Alzheimer-kóros betegek nyugtalanná válnak az estétől, ez az érzésük akár egész éjjel tarthat. Az oka nem ismert, ám a szorongás enyhíthető, ha éjjel is világosságot biztosítanak az otthonban. Egyrészt szigorúan tilos különböző ajzószerekkel, például kávéval vagy alkohollal stimulálni a beteget, másrészt estére akár tévésorozatot vagy keresztrejtvény-fejtést is érdemes biztosítani a családtag számára. A beteget vigyék ügyvédhez addig, amíg képes fontos döntéseket hozni. Ugyanis az érintettnek ki kell jelölnie valakit, aki az egészségügyi és pénzügyi döntéseket hozza helyette, mikor ő már arra nem képes. Sok beteg ragaszkodik hozzá, hogy amíg lehet, otthon maradhasson. Sajnos azonban egy idő után nem tud egyedül fürödni, öltözni, így ellátása egyre nagyobb terhet ró a családra.
A családban levő gyermek zavartsággal, vagy akár félelemmel élheti meg az érintett betegségét. Üljön le beszélgetni a kicsivel, és meséljen neki, válaszoljon a kérdéseire! Tudatosítsa, milyen boldog pillanatokat éltek át! A betegség előrehaladott stádiumában a betegnek nehézséget okozhat akár a közeli családtagok nevére való emlékezés is. Tegyük ki a családtagok fényképeit a nevükkel együtt. Az előrehaladott Alzheimer-kóros beteg nem képes járni, beszélni, másokra reagálni, és a betegség végül az életfunkciókat is befolyásolja, így például a nyelési képességet. Ebben a szakaszban a hospice ellátás adhat kellő törődést és kényelmet.