Az alattomos gyilkos megnyerő ellensége
Találkozónk helyszínére óraműpontossággal életvidám, energikus hölgy lép be. Zöld felsőjében, hozzáillő, üde narancsos táskával és cipővel a nyár felszabadult hangulatát hozza magával. Alig észrevehetően körülnéz, majd céltudatosan naptárja és mobiltelefonja után nyúl, hogy azt megcsörrentve biztos lehessen benne, ki várja a beszélgetésre. Megelőzöm a fölöslegessé váló hívást, megszólítom, mire ő örömmel asztalomhoz telepedik, és azonnal mesélni kezd a szívügyének tekintett betegtársaságról, mely a COPD-t, az alattomos gyilkos betegséget kívánja megismertetni a veszélyeztetettekkel.
"A COPD még lélegezni sem hagyja azokat, akik ebben a betegségben szenvednek. 2003. április 30. alakult meg egyesületünk. Azóta csak COPD-s betegekkel foglalkozom. Becslések szerint félmillióan szenvednek hazánkban COPD-ben. Betegszervezetünk fő célja, hogy elsősorban az otthonukban kezelt krónikus obstruktív légúti betegeknek és családtagjaiknak nyújtson segítséget a felmerülő, nem szakmai jellegű problémáik megoldásában.
Másik célkitűzésünk pedig a prevenció, ezen belül a dohányzás elleni tevékenység, a rászokás megelőzése és a leszokás segítése."
Mi indította arra, hogy a COPD-sek ügyét felkaroló betegtársaságot hozzon létre? Személyes indíttatás, mert édesanyám COPD-s beteg, bár soha nem dohányzott, ráadásul falun, jó levegőn él.
Négy éve naponta 14-16 órán át használ oxigént. Hosszú éveken át volt tüdőemfizémája és krónikus hörghurutja. Tudjuk, a kettő együttes fellángolása esetén beszélhetünk COPD-ről. Miután a kórházból hazakerült, egyszerűen nem volt hova fordulni segítségért. Édesanyám hasonló gondokkal küzdő betegtársai láttak bennem fantáziát, én pedig felvállaltam a tennivalókat. Huszonkét évig dolgoztam betegágy mellett, a pszichiátrián. A most megszűnő OPNI-ban voltam osztályvezető főnővér. Mindig is fontos volt számomra, hogy segíthessek a betegeknek, hiszen szerettem őket. Édesanyám a kórházi kezelés után nem kaphatott cseppfolyós oxigént, mivel négy éve ez még csak méltányossági alapon és igen keveseknek adatott meg. Elhatároztam, ha törik, ha szakad, kijárom. Teljesen ismeretlenül a legfelső egészségügyi vezetés tisztségviselőinél kopogtattam, és megkaptam számára, amit kértem. Ez a későbbiekben sok erőt adott, hogy harcoljak a betegekért. Ez nem politika kérdése, hanem emberség. Azután gyorsan zajlottak az események, hamarosan közhasznú társaság lettünk, most intéződik, hogy kiemelten közhasznúak legyünk.
Kínos gondok végbéltájékon: mennyit tudunk róluk?
Hotel Caramell Premium Resort****superior nyereményjáték
Hogyan jutnak el a betegek a betegtársasághoz?
Elsősorban a tüdőgyógyászokon, pulmonológiai szakdolgozókon keresztül, hiszen minden lehetséges szakmai fórumon igyekszünk hírt adni magunkról. Az orvosok, nővérek tudnak az egyesületről, de minden lehetőséget megragadok a betegszervezet népszerűsítését illetően. Hálás vagyok a Magyar Tüdőgyógyász Társaságnak a tőlük kapott szakmai és emberi segítségért, támogatásért. Külön kiemelném még a Pulmonológiai Szakdolgozók Munkacsoportjának elnökét, Pálfy Lajosnét, Katit, aki szintén rengeteget segít munkánkban.
Mit jelent pontosan, hogy az egyesület "nem szakmai segítséget" kíván nyújtani? A betegtájékoztatás első része szakmai, hiszen nagyon fontos, hogy a betegek pontos tájékoztatást kapjanak betegségükről, megváltozó életkörülményeikről, hogy tudják, mi a teendő, ha fulladás vagy légúti fertőzés akarná megijeszteni őket. Így megelőzhető a pánik. A fekvőbeteg-ellátó intézmények gondosan fel is készítik betegeiket, és nemzetközi összehasonlításban is maximális a kórházi szakmai ellátás, - ha az egyéb kórházi körülményeket nem nézem. Utána azonban az egy szál kórházi zárójelentéssel, az oxigénellátó telefonszámával és az oxigénkezelésre jogosító recepttel a kezükben a betegek magukra maradnak.
A jelenleg kezelt COPD-s betegek 10 százaléka otthon is tartós oxigénkezelésre szorul. Ők adják tagságunk 90 százalékát. Nekik tudunk segíteni abban, hogyan fogadják el betegségüket, tájékoztatjuk őket a lehetőségeikről, milyen kedvezményeket vehetnek igénybe. Hihetetlenül sokat jelent a mindennapokban a családtagjaik tájékoztatása és támogatása, akik szintén rászorulnak a segítségre, legyen az intézkedésbeli vagy lelki jellegű probléma. Mobilszámom (06-20-219-3521), amin a találkozót is megbeszéltük, a nap 24 órájában be van kapcsolva, hogy bármikor segíthessek.
Milyen gyakran csörren meg a telefon?
Ritkán hallgat egész nap, napi 1-2 fontos hívás szinte mindig befut.
Mennyire tudatosul az emberekben, hogy a krónikus hörghurut gyógyíthatatlan kór kezdete lehet? Milyen stádiumban fordulnak orvoshoz a COPD-sek? A kezdeti tünetekkel még nem igazán keresik fel az orvost, a köhögést és váladékozást a dohányzás csaknem természetes velejárójának tekintik. A lépcsőn járás, bevásárlás közben érzett fulladás az első ijesztő tünet, amivel orvoshoz fordulnak. Rendszerint, ilyen stádiumban diagnosztizálják a betegeket. Az utóbbi időben talán kezd beépülni a köztudatba, mit jelent a COPD négy betűje, s mire véljék a tüneteket. A legfontosabb a tünetek tudatosítása, és hogy ezekkel mi a teendő. A betegség jelenleg még gyógyíthatatlannak számít, de évről-évre egyre hatékonyabb gyógyszerek jelennek meg, amelyek segítenek megelőzni a betegség súlyosbodását.
A dohányzásról való leszokás nélkül is van értelme a kezelésnek?
Előbb-utóbb rákényszerül a beteg a dohányzás abbahagyására, mert idővel annyira fulladni kezd, hogy már a cigarettáját sem tudja elszívni. Azért jobb lenne előbb, mert ekkor már visszafordíthatatlan folyamatok indultak meg.
Hogyan szembesülnek az emberek a betegségükkel, hogyan befolyásolja az mindennapjaikat?
A kórházban a kezelőorvos felírja a megfelelőnek gondolt ellátást, a beteg megkapja az oxigénpalack kiváltására jogosító receptet. Háromféle oxigén-ellátási rendszer van hazánkban. A palackos és az oxigénkoncentrátoros egyben azt is jelenti, hogy a beteg az otthonához, illetve ágyhoz kötött. A harmadik, a cseppfolyós oxigén sokkal korszerűbb, mivel a nagy, harmincegynéhány literes palackból a beteg megtöltheti kis hordozható palackját, ami biztosítja, hogy napi a 6-8 órára elhagyhassa az otthonát.
Ott tartottunk, hogy mikor a beteg a kórházból hazamegy, a szolgáltató kiviszi és beüzemeli az oxigénforrást, és megmutatja a használatát. Ezzel elkezdődnek a hétköznapok, de az addigi életforma egyszer és mindenkorra felborul. Az oxigénhiány bezárja a beteget a lakásba. Otthon sok ideje van gondolkozni állapotán, betegségén. Depresszióssá válik. A társbetegségek és a szövődmények miatt marékszámra kell szedniük a gyógyszereket. Egyhangúan telnek a napok, nincs, ami éltetné, motiválná őket. Ilyenkor van nagy szerepe a családnak, mert az idős betegek nagyon magukra maradnak.
Az oxigénellátás még támogatottan is nagyon költséges. A 20 literes oxigénpalack általában kétnaponta kifogy, minden egyes csere - vizitdíj, receptdíj - körülbelül 600 forint. Az oxigénkoncentrátor egy kis gép, árammal működik, és havonta 5-6000 forinttal növeli meg a villanyszámlát. Ha a beteg spórol vele, romlik az állapota. A cseppfolyós oxigén másfél, két hétre elegendő, s a normális életvitelhez erre volna szükség. Mert azzal adunk a legtöbbet a betegnek, ha mobillá tesszük. Természetesen mindhárom ellátási formára szükség van.
Mennyibe kerülne, ha valaki ki akarná fizetni?
Gondolom, milliós nagyságrendű. Ritka kivételtől eltekintve a betegek nem tudnák finanszírozni. Pedig folyton nő rá az igény, mert egyre több a viszonylag fiatal, 40-60 év közötti, tehát még aktív korú beteg, akik így dolgozhatnának. Ismerek dolgozó beteget. Rengeteget javít az állapoton, ha aktívvá tudjuk tenni az érintettet.
Édesanyám már nyugdíjas, egyedülálló, de önellátó, sőt biciklizik a faluban, kiskapával sámlin ülve műveli a kertjét, gyomlál, tévét néz, olvas, szomszédol. Semmivel sem él másképp, mint a vele egykorúak, hála a cseppfolyós oxigénnek.
Egy szívsebészeti intenzíves aneszteziológus azt mondta, legszívesebben megmutatná a dohányzóknak, hogy mennyire kínlódnak a dohányos szívműtöttek a lélegeztető gépről való átálláskor. Azt gondolja, ez erőt adna a leszokáshoz. Miben hisz, mi képes rávenni betegeit a leszokásra, mit mond nekik?
Két mondatban bemutatom nekik a COPD-t. Elmondom, milyen árat fizet életvitelben és pénzben, aztán ő dönt. Volt már, hogy valaki személyes hatásomra hagyta abba a dohányzást húsz év után. Én magam öt éve hagytam abba egyik napról a másikra. Szerintem az abbahagyás legnagyobb részben elhatározás kérdése. Ahogy korosodtam, egyre jobban féltem a betegségektől, főleg a szív- és érrendszeri bajoktól. Míg egy nap azt mondtam: "Na, Nemes Mari, ez volt az utolsó szál". Nekem is voltak korábban próbálkozásaim, de most több volt az akaraterőm. Nagy volt a sikerélmény, hogy már 1, aztán már 2-3 órája nem gyújtottam rá. Három nap után már tudtam, hogy történhet bármi, nincs az a kísértés, ami rávenne, hogy még egyszer rágyújtsak. Nagyon hiányzott a nikotin és a sok kis megszokott mozdulat. Ceruzát vettem a kezembe és a számba, ropit rágcsáltam. Nekem a rágógumi segített enyhíteni az erős vágyat, azóta megszerettem, és sokszor rágom. Noha körülöttem mindenki dohányzott, a családom és barátaim is nagyon biztattak, nagy dolognak tartották. Mindkét lányom dohányzik - még! -, a baráti kör is füstölög, de a két fogadott fiam, - ismert előadóművészek, tévés műsorvezetők - tegnap óta nem gyújtottak rá!
Milyen eszközökkel segítenek jelenleg az egyesülethez fordulóknak? Mik a terveik?
Honlapunkon tudnak minket elérni, telefonon és e-mailben kérhetnek segítséget, a tüdőbeteg.hu-n hírlevélre is feliratkozhatnak. Egy agilis betegünk vezetésével és további aktív betegek részvételével és bevonásával elkezdjük szervezni a betegklubokat, először Budapesten, majd szeretnénk vidéken is. Hatalmas igény van rá a kezdeti stádiumban lévők körében. Orvos-beteg-találkozókat, tanácsadást, tapasztalatcserét szervezünk.
Meghívunk tüdőgyógyászt, dietetikust, gyógytornászt, háziorvost.
"EGYÜTT A DOHÁNYZÁS ELLEN" címmel a Magyar Tüdőgyógyász Társaság 2007. évet a "Dohányzás ellenes küzdelem évének" nyilvánította. Ennek keretében egy egész programsorozat indul, orvosok, szakdolgozók, pedagógusok kreditpontos továbbképzésével, mi pedig a lakossági tájékoztatást végezzük. Hosszú távú egészségügyi prevenciós programot dolgozunk ki az együttműködő szervezetekkel. A több lépcsős program a társadalom különböző rétegeit célozza meg, és konkrét tennivalókat fogalmaz meg. Reméljük, pár év múlva már mérhető lesz a dohányzók számának csökkenése. Készülünk a Parlamentbe a honatyák szűrésére. Neves közéleti személyeket kértünk fel védnöknek, és 2007 őszén induló kampánynak lesz arca is, akinek leszokását végig figyelemmel kísérhetjük. A konkrét személy maradjon még titok.
Nemes cél és lelkület
Az egyesület az egyetlen olyan civil szervezet Magyarországon, ami felvállalta a COPD-s tüdőbetegek érdekképviseletét. Ki tudja, talán a pszichiátriai osztályos múlt sem véletlen, s innen az a lelkület, amivel Nemes Mária a kitaszítottak és megbélyegzettek érdekében olyan eredményesen tud fellépni. Nyoma sincs szavaiban az ítéletnek, miközben tudjuk, sokan sajnálják a dohányosoktól a gyógykezelést, mondván, szokásukkal maguknak okozták a bajt. Hiába faggattam az egyesület elnökét, nem szívesen beszélt az ellátás hiányosságairól. Pusztán a tüdőgondozói hálózat visszaszorulását sajnálja, amelynek korábban feladata volt a betegek felkeresése, a személyes kapcsolattartás. Ez ma is sokat jelentene a betegek kontrollálásában. Másik lényeges pontként a háziorvosok szakmai felkészültségét és szerepvállalását említette. Rajtuk sok áll vagy bukik.
Mire a legbüszkébb? - teszem fel végül az utolsó kérdést.
A betegek bizalmára, igyekszem is megszolgálni. Rendszeresen járok hozzájuk, szívesen elmegyek a legeldugottabb szabolcsi tanyára is. A beteg mosolya kárpótol minden fáradtságért. Én magam nem tudom, hogy milyen a fulladás, - ebben a betegtársaságban én vagyok az egyetlen egészséges -, de elképzelem, hogy iszonyatos lehet. Kipróbáltam egyszer, hogy az orromat befogva két percig csak szívószálon keresztül vettem levegőt. Bizony bepánikoltam. A másik, amire szintén büszke vagyok, a szakmai visszajelzések. A Magyar Tüdőgyógyász Társaság minden szakmai rendezvényére meghív, előadásokat tartok, és minden segítséget megadnak. Fontosnak tartják a munkánkat, első kézből tőlünk tudják meg mindazokat a problémákat, amelyek a kórházi kezelés után a betegek részéről felmerülnek. Rendszeres felméréseket végzek az életminőségükről.
Azzal a gondolattal búcsúznék el, amit minden előadásomon zárszóként mondok: "Jó dolog az embereknek segíteni, de még jobb megtanítani őket, hogy hogyan tudnak önmagukon segíteni." Erőt ad, ha tudok segíteni, és a legegyszerűbb "köszönöm" is sokat számít.
Elérhetőség:
Oxigénnel Kezeltek Közhasznú Egyesülete (COPD-s Tüdőbetegek)
1088 Bp. Rákóczi út 51. 3/5.
Tel: (20) 219-3521
Web: www.okke.hu
E-mail: copd@chello.hu
Bankszámlaszám: 11708001-20543518
Adószám: 18180145-1-42
Legjobban: