Segítséget kapnak a cöliákiások

Magyarország is részesévé vált az EU által támogatott új Focus in CD, azaz Fókuszban a Coeliakia projektnek. Összesen 1,885 millió euró áll rendelkezésre az orvosok oktatására és az ismeretterjesztésére.

Egy új európai uniós projekt indult a cöliákiás (lisztérzékeny, gluténérzékeny) betegek innovatív, páciensközpontú ellátására egy szorosan együttműködő közép-európai hálózattal. A kezdeményezés példaként szolgálhat majd más krónikus betegek élethosszig tartó gondozásában is, összegyűjtve és felhasználva mindazt a tudást és tapasztalatot, amit a cöliákiásokkal kapcsolatban a projekt partnerei szert tettek.

gluténmentes
Gluténmentes élelmiszerek. Nincs más, mint az életen át tartó diéta

A cöliákia nem allergia, hanem autoimmun betegség , amelyet a genetikailag arra hajlamos egyénekben a kalászos gabonákban található fehérje, a glutén okoz. A betegség az európai lakosság 1-3 százalékát érinti (legalább 5 millió embert), akiknek ma még 80 százaléka él helyes diagnózis nélkül, és s emiatt sok pénzébe az egészségügyi rendszernek. A fel nem ismert betegség következményei súlyos szövődmények és társult betegségek lehetnek, míg a diagnosztizált betegeknek egészségük helyreállítását és fenntartását az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes diéta szavatolja.

A projektben résztvevő országok - Szlovénia, Horvátország, Olaszország, Németország és Magyarország - jelentős különbségeket mutató egészségügyi és a szociális ellátó rendszereket működtetnek, nem utolsó sorban a nagyon eltérő gazdasági helyzetük miatt.

Különbségek vannak abban is, ahogyan a cöliákiás betegek élnek, akiknek a problémáját átlagosan 6-10 évig nem diagnosztizálják helyesen. A betegség a gluténfogyasztást követően bármely életkorban megjelenhet. Napjainkban az újonnan felismert esetek többsége felnőtt, sőt időskorú. Nálunk jelenleg nyolc cöliákiás betegből csak egyet diagnosztizáltak helyesen. Ennek az az egyik oka, hogy Magyarországon a cöliákia-specifikus laborvizsgálatokat jelenleg kizárólag szakrendelők vagy kórházi orvosok rendelhetik el, pedig a helyzeten sokat javítana, ha a betegség gyanújának felmerülésekor az első szűrővizsgálatot a háziorvos is elvégeztethetné.

A betegek életminősége rosszabb az elvárhatónál

Erre azért is szükség lenne, mert a diagnosztizálatlan betegek életminősége elmarad az elvárhatótól, a szervezetükben zajló autoimmun folyamat következtében súlyos szövődmények és társult betegségek - csontritkulás, májbetegség, meddőség, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. - alakulhatnak ki. A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, ugyanakkor a gluténmentes - a cöliákiás betegek számára elengedhetetlen élelmiszerek (gluténmentes lisztkeverékek, kenyér- és pékáruk, valamint száraztészták), áfája 18 százalék, szemben a gyógyszerek és tápszerek 5 százalékos szintjével.

A lisztérzékenység alapvetően örökletes, kialakulásában azonban környezeti tényezők is szerepet játszhatnak, melyek közül a legfontosabb, hogy a táplálékkal glutén, pontosabban annak alkoholban oldódó formája, gliadin kerül a szervezetbe. A glutén a búza, az árpa, a rozs és a zab magjában található gliadinból és gluteninből álló fehérjekeverék. Ez az anyag teszi a lisztet ragadóssá, tartja össze a lisztes tésztákat. Részletek!

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete (LÉOE) - a projektben résztvevő szervezetként - az ismeretek terjesztésében, a projekt népszerűsítésében és a társadalom lelkiismeretének felébresztésében visel feladatokat. A többi együttműködő féllel többek között az egészségügyi szakemberek képzését segítő online oktatóprogram elkészítését és népszerűsítését tűzték ki.

A most bemutatkozó EU-s támogatásból megvalósuló nemzetközi kezdeményezés célja, hogy új, innovatív egészségügyi szolgáltatási modelleket fejlesszen és próbáljon ki e betegség felismerésére és minél hatékonyabb menedzselésére. A projekt vezetője Maribor város önkormányzata, mellette 3 horvát és 2 -2 szlovén, német, olasz és magyar partner alkotja a konzorciumot, Magyarországról a Heim Pál Gyermekkórház Coeliakia Centruma és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete vesz részt benne.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +18 °C
Minimum: +9 °C

Délnyugat felől tovább folytatódik a felhősödés, ezzel együtt a csapadékhajlam is fokozatosan növekszik. A délnyugati szelet országszerte erős, több helyen viharos lökések kísérik. Késő estére 9 és 15 fok közé hűl le a levegő. Az időjárás most a hidegfrontra érzékenyeket érinti különösképpen rosszul.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra