Az Alzheimer-kór alapvető változást hoz a megszokott viszonyrendszerekbe: egy csapással válhat a közeli hozzátartozóból gondozott, aki egyre kevésbé hasonlít arra a valakire, akit az évek során megszoktunk. A beteg és a család érdekei innentől közösek: azt kell elérni, hogy a legvégső stádiumra jellemző teljes állapotromlás minél később jelentkezzen. Ennek egyetlen útja a folyamatos (gyógyszeres) terápia, mellyel a gondozókra nehezedő stressz mértéke is csökkenthető.
A diagnózis után... A korai stádiumban levő Alzheimer-beteg első feladata, hogy valakivel megossza a hírt. El kell döntenie, ki az, akinek a segítségét a későbbiekben is szívesen venné. Érdemes beszélnie családtagjaival, barátaival is, mert a betegség titkolása és a tünetek folyamatos leplezési kényszere egy idő múlva elszigeteltséget és depressziót okozhat. Együttműködése elengedhetetlen: az ő érdeke is, hogy zavaró tünetek minimalizálódjanak.
A gyógyszeres kezelés
A gyógyszeres terápia mielőbbi megkezdése szintén közös érdek, és fontos, hogy a gondozónak és a családnak reális elvárásai legyenek ezzel kapcsolatban. Mivel gyógyító és a folyamatokat visszafordító kezelés nem létezik a demencia ezen fajtájára, annak van értéke, hogy a leépülés tünetei később jelentkeznek ahhoz képest, amilyen ütemben kezelés nélkül romlana a beteg állapota.
A gondozó feladata nem könnyű, így olyan terápiás megoldást kell találni, ami az ő napi rutinjához is kellően igazodik. Amennyiben az állandó ellenőrzés sem esik nehezére, dönthet a szájon át szedhető készítmények mellett, de kérheti az orvos tanácsát a napi egyszeri ellenőrzéssel járó készítményekről is.
A nem gyógyszeres terápia A folyamatos terápia a nem gyógyszeres kezelésre is kiterjed: ilyen már magában egy gondozó jelenléte a demens beteg mindennapjaiban, a családdal való kapcsolatápolás vagy a memóriafejlesztő gyakorlatok és fogódzók (pl. naptár, üzenőfal vagy fényképalbum) alkalmazása - ez utóbbiakért jórészt maga a gondozó a felelős.
A lakásban átrendezni semmit sem érdemes, mindent úgy célszerű hagyni, ahogy a beteg azt megszokta. A biztonsági intézkedések természetesen kivételt képeznek ez alól.
A gondozó felelőssége az is, hogy a beteg önérzete ne sérüljön: ehhez nagymértékben hozzájárul a gyógyszeres terápia és a környezetében élők hozzáállása is. Amit még a beteg el tud végezni, rá kell hagyni még akkor is, ha hosszabb időbe telik. Legyen szó akár az öltözködésről vagy az önálló étkezésről, a gondozó maximum a folyamatok egyszerűsítésében vegyen részt.
A beteg-gondozó viszony
Egy Alzheimer-kóros beteg és gondozójának viszonya leginkább egy táncospárhoz hasonlítható: a gondozó kicsit többet irányít, a beteg pedig inkább követi a másik felet. Kommunikációjukban számos akadállyal kell szembenézniük, de ezek is sikerrel vehetők. Az Alzheimer-beteget például dühítheti az állapota, úgy érezheti, hogy képtelen kommunikálni. Ilyenkor a kommunikációban beállt változások egyszerű gesztusokkal (ölelés, mosoly, egy kézsimítás) áthidalhatók, a gondozó részéről is.
Mivel a gyógyszeres kezelés hatékonyságát időről időre a gondozó beszámolóit is alapul véve vizsgálják felül, megfigyelései fontosak már az első diagnózis során is. Annak az embernek azonban, aki a legtöbb információval szolgálhat a betegről, nemcsak a gondozottjával kapcsolatos megfigyeléseit kell a szakemberekkel megosztani, hanem saját problémáit is. Felmérések bizonyítják ugyanis, hogy a gondozók fele klinikai depressziót él át az ellátás során, ez pedig hátráltathatja az Alzheimer-kóros beteg terápiáját.
Ha elkerülhetetlen az otthonba kerülés Egyértelmű jelekkel fog szembesülni az ápoló, ha a kezelés már nem hatékony: a gondozott nem ismeri fel hozzátartozóit, képtelen magát ellátni, járása csoszogóvá válik, egyre kevesebb "tiszta" pillanata van, egyre idegesebb, agresszívabb lesz a viselkedése. Különösen figyelni kell ilyenkor az Alzheimer-beteg minden rezdülését, hiszen a hatóanyagok elvonásakor hirtelen számos alapvető funkció romolhat: a beteg nem tud járni, inkontinenssé válhat, nyelési nehézségekkel küzdhet.
Ilyenkor természetes a bűntudat érzése a beteg otthonba adásakor, ám ez az egyetlen járható út, hiszen a gondozó is ember, ugyanúgy joga van a pihenéshez és a teljes élethez, akár gondozottjának.
Egyet ne feledjünk soha: a humor, az optimizmus és a végtelen türelem segítségünkre lesz a folyamatos terápia során a diagnózistól a végső stádiumig, és ez betegre és gondozóra egyaránt érvényes tanács!