Betegségtől vastagodik bőrük

Kövessen minket!

Az első pécsi immunológiai napokon olyan civil szervezetek találkoztak, amelyek tagjai egy ritka és gyógyíthatatlan betegségben szenvednek.
Első ízben rendezték meg Pécsett az immunológiai napokat, melynek házigazdája a Pécsi Tudományegyetem (PTE) ÁOK Immunológiai és Reumatológiai Klinika volt. A különleges találkozón egy asztal mellett ültek a sclerodermás betegeket tömörítő és képviseletüket ellátó civil szervezetek, melyek tagjai között orvosok, egészségügyi dolgozók is vannak. A rendezvény célja a figyelemfelhíváson kívül az volt, hogy az érintettek közelebbről is tájékozódhassanak: az egészségügyi rendszer átalakítása miként befolyásolja sorsukat, az igénybe vehető kezelési, gyógyítási helyszíneket.
A scleroderma (kemény bőr) rendkívül ritkának számító autoimmun betegség, amikor a szervezet valamilyen ismeretlen parancsra saját maga ellen fordul. Miután kialakulásának okát még nem tárta fel a tudomány, a terápia elsősorban a tüneti kezelésre korlátozódik. Az országban csupán két helyen - Pécs, Debrecen - részesülhetnek a betegek a megfelelő kezelésekben.
A betegség kialakulásának nincs különösebb előjele, ezért általában csak akkor észlelhető, ha a kór már fizikailag is jól látható tüneteket produkál. Az első ilyen határozott jelzés a bőrfelület megvastagodása, feszessé, kötötté válása.
Amíg a lokalizált scleroderma csupán a bőr egy részét érinti, addig a betegség másik, rapidabb típusa, a Szisztémás Lupus Erythermatosus (SLE) már a belső szervek - szív, máj, tüdő, gyomor- és bélrendszer - kötőszöveti állományát támadja meg. A scleroderma minden esetben krónikus lefolyású, melyet sok esetben progresszív szakaszok kísérnek. A tünetek a típustól függően eltérőek lehetnek, hiszen vannak olyan betegek, akiknél a panaszok csupán enyhe kellemetlenséget okoznak, másoknál viszont már az élet is veszélybe kerülhet.
Miután olyan krónikus betegségről van szó, amely nem gyógyítható, ezért a legfontosabb, hogy megtanuljanak a betegek együtt élni vele. Ehhez azonban elengedhetetlenül szükségesek a megfelelő kezelések, amelyekkel javítható az életminőség - állítják a betegképviseletek.
A szakirodalom szerint a scleroderma kialakulásának pontos okát még senki nem ismeri, ám az eddigi kutatások egyre inkább azt valószínűsítik, hogy a genetikai háttér jelentős mértékben befolyásolhatja megjelenését. Ezen kívül kialakulását provokálhatják a különböző vegyi anyagok, gyógyszerek, esetleg rosszindulatú (rákos) folyamatok.
A kórkép időben történő felismerése nehéz, ahhoz átfogó vizsgálatokra is szükség van. A diagnózis akkor válik biztossá, ha a vérben lévő antinukleáris antitestek megjelenését sikerül kimutatni.
A kórfolyamatot általában fáradtság, kimerültség kíséri, a bőr - főként az ujjakon, száj körül, orron - egyre inkább megvastagszik, kötötté, elemelhetővé válik. A sclerodermát a betegség típusától, a tünetek súlyosságától függően kezeli az orvos. A gyógyszeres kezelésen kívül fontos a rendszeres gyógytorna és az életmód változtatás.
A sclerodermás betegeket tömörítő országos egyesület - amely 2005 augusztusában alakult - figyelmeztet arra: fontos, hogy a gondozás alatt álló beteg minden esetben a már megszokott orvosától, személyre szabott kezelést kapjon.
Az egyik 57 éves beteg, akinél három éve fedezték fel a bajt, úgy véli: a sclerodermában szenvedők most attól tartanak, hogy az ellátásra vonatkozó, új területi elosztás miatt elveszíthetik megszokott orvosaikat, messze kerülhetnek a már ismert környezettől. Méltánytalannak tartják azt is, hogy e krónikus betegség nem került a vizitdíj-mentesség körébe. Ahhoz ugyanis, hogy állapotuk ne romoljon, rendszeres orvos-beteg találkozásokra van szükség, melynek vizitköltsége a többség számára jelentős anyagi megterhelést jelent.
A scleroderma főként a negyvenedik életév után jelentkezik, gyakorisága a nők között tízszer magasabb. A hazai betegek száma jelenleg kétezerre tehető.
2007-04-30 11:54
Forrás: Weborvos Erdei Éva
Más bőr problémákról is szerene többet megtudni?
További cikkek
Hozzászólások

Kiemelt téma cikkei

Bőrápolási kvíz

Mi az urea?

Tippek

Minden szélsőséges fogyókúrát megsínylenek a bőr elasztikus rostjai. Egy-két kiló súlyfeleslegért nem szabad bántani a bőrt, egy kis masszázs és sport megoldást jelenthet.