Amikor diagnosztizáltak, úgy éreztem, kidobtak egy sötét alagútba

"Vagy elveszek a sötétben, vagy elkezdem keresni a kiutat. A másodikat választottam" - Nikodém Vanda könyve sokat segít, hogy megértsük, min megy keresztül egy sclerosis multiplexes beteg. Olvassatok el belőle egy részletet!

Vagy elveszek a sötétben, vagy elkezdem (...) keresni a kiutat. A másodikat választottam. :)" Nikodém Vanda könyve sokat segít, hogy megértsük, min megy keresztül egy sclerosis multiplexes beteg. Olvassatok el belőle egy részletet!

Február

Amikor rúg a gyerek

Régebben dohányoztam, alkoholt fogyasztottam, és a világ urá­nak képzeltem magam. Lucky Strike-ot szívtam, mikor épp fittyet hánytam a világra, és Camelt, amikor éjjel írtam. Puha dobozosat Svájcban, ünnepnapon méregdrága fűszeres cigit. Szívesen kép­zeltem magam a regényekben olvasott, borozgató, dohányzó, züllött életet élő írók helyébe. A füstöt lassan fújtam ki, és komoly arccal ringattam a bort a poharamban. Fiatal csitriként teljesen természetes, azt hiszem, hogy túlzásokba esve sokat képzel ma­gáról az ember. De ha nem az (természetes), nálam akkor is így volt. Javíthatatlan egoista voltam.

Mi is az a sclerosis multiplex?

A sclerosis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az idegsejteket körülvevő úgynevezett myelin. Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet. A fiatal felnőttek leggyakoribb idegrendszeri bántalma. A nők valamivel hajlamosabbak a betegségre, melynek első tünetei leggyakrabban a 20. és az 50. életév között jelennek meg. Magyarországon 7-8 ezerre tehető a sclerosis multiplexes betegek száma.

Az is természetesnek tűnt, hogy egy baráti társasággal és egy üveg borral váltjuk meg alkalmanként a világot. Később is ittam alkoholt alkalomadtán, de már zavart, hogy ez a program. Nem valami mellett ittunk, hanem az ivás mellett csináltunk valamit. Mindenesetre elképzelhetetlennek tartottam az életem eme káros szenvedélyek nélkül. Kész csoda volt, hogy tíz év masszív dohány­zás után két éve leszoktam a füstölésről! Hirtelen persze elkapott az erősek diadalittas mámora, és úgy dobálóztam a cigi ártalmasságával, mintha soha nem szívtam volna egyetlen bűzrudacskát sem.

Kicsit sokáig tartott, de mostanra áttértem nagyjából az egész­séges étkezésre, és végre elkezdtem aquafitneszezni. Norbert ba­rátom költői túlzása szerint húsz éve (valójában két hónapja) halo­gattam már. Egy kis tanmedencében tornázunk a világ vége után kettővel. Mintha egy burleszkbe csöppentem volna! A tanár őrült (olyan fanatikus, jó értelemben vett őrült), a tanulók anyám vagy nagyanyám korabeliek. A tanár erőtlen hangon kiabál a meden­ce szélén, a tanulók beszélgetnek, gyerekről, főzésről, hétközna­pokról. Nem tűnnek valóságosnak. Elfolyt masszák, ahogy a vízben hullámoznak. Mintha egy Kundera-regényből léptek volna ki.

A tanár egyenesen más dimenzióban röpköd: az ezoterikus bölcsesség magasságában, miközben a szárazföldről mutogat. Rutinszerűen ugrálnak a zenére, én meg élvezem és röhögök. Másnap örömmel konstatálom, hogy van hátizmom... Az óra után telefonon beszélünk Mózessel. Mózes mindig ott van a hétköznap­jaimban. Szeretek vele beszélni, sokszor álmodom vele, és a szexu­ális életem Tennel folyamatosan kudarcba fullad, mert a testem valamiért tiltakozik.

Hétvégén végigtomboltam a szombatot, egy koktélbárban és egy szórakozóhelyen mulattam. És nem ittam alkoholt! Túlértékel­tem az alkoholt. Se bátortalanabb, se szerényebb nem voltam, és táncolni is ugyanúgy tudtam, mintha ittam volna. Csak nem költöt­tem el rengeteg pénzt, és furcsa volt kezelni mások részegségét, hisz látszólag józanok voltak, mint én.

sm_2

Szóval jó lány lettem. Se cigi, se alkohol, mégis tudok társaságban létezni. Hogy mik vannak?!

Ma kaptam meg a huszonötödik infúziót. Az MR-eredményem: tökéletes. Egy új gócpontom sincs! Elkezdődött a harmadik évem. Kicsit bénán, de elkezdődött: az infúzió beadásánál elrántottam a kezem, és félreszúrt először a nővér. Miután lecsöpögött az infú­zióadagom, teszteket kellett kitöltenem. A szokásos kérdések most ismét más megvilágításba helyeztek mindent. Értékelje 1-től 5-ig, hogy mennyire fáradt, ingerlékeny, mennyire esik nehezére kon­centrálni, mennyire türelmetlen, bizonytalan! Több ideig tart, hogy döntést hozzon? Az utolsóra 5-ös a válaszom (tehát nagyon sokáig tart döntést hozni). Ennyire tökölős még talán sosem voltam. Ezt a magánéletemre értem, mert amúgy rengeteg energiám van, nem bizonytalankodom, csak ebben az egy kontextusban: szerelem.

Számháború

A szokásos számolós feladatot is meg kellett csinálnom. Elhangzik egy szám magnón, ahhoz hozzá kell adnom a következő számot, amit hallok, és az eredményt kell kimondanom, majd a következőt az előző eredménye előtt hallott számhoz kell hozzáadnom. Általá­ban kevés hibával csinálom meg, most is. A kézügyességemet pedig egy, a gyerekkoromból ismert, pálcika kirakós játékra emlékeztető feladattal mérik: időre kell felraknom a 3x3-as táblát, majd leszed­nem mindkét kézzel kétszer (hogy legyen összehasonlítási alap).

Hatalmas hurrá jár a hadvezérnek, ezért az első két évért is, és összekulcsolt ujjal reménykedem, hogy továbbra is hozza/hozzuk a szintet. Ez most mindenkinek irtó sokat jelent körülöttem, felhív­tam anyut, hogy elmondjam, nincs új gócpontom. Ő felhívta aput, hogy közölje ugyanezt. Mindketten sírtak örömükben.

Nemrég megkérdezték tőlem, miben változtatott meg a beteg­ség. Pörögtek az agytekervényeim, mint a fogaskerekek (rozsdás, komótos mozgású fogaskerekek). Közben hallottam:

  • Én sajnos már nem vagyok olyan aktív. Nem is tudom, hama­rabb elfáradok. Régen pörgős voltam, hiányoznak a bulik - mond­ta az egyik lány.
  • Igen-igen, a fáradtság - kontrázott egy férfi -, amíg nem vol­tam beteg, ki akartam menni külföldre dolgozni. De így...

Nem tudom, mit mondhattam volna, hogy bebizonyítsam együtt érző képességem, így csak őszintén válaszoltam:

  • Én ugyanúgy járok bulizni most is, és én most is kimennék kül­földre dolgozni.
    Legelőször a tánc kezdett hiányozni, mikor már kezdtem felépülni a bénulásból anno. Nem sokkal előtte még amerikai stepptáncra jártam (Ginger Rogers és Fred Astaire videókat néztem), egy időben összefolytak a nappalok és az éjjelek, annyit bu­liztam, aztán elvágták.

Szerencsés vagyok. Az új immunrendszerem, az infúziós véd, nem fáradok el olyan hamar, és tök egészségesnek tűnök, sőt leg­többször el is felejtem, hogy van valami gikszer velem. Az SM-találkozón, ahol ez a beszélgetés elhangzott, szinte mindenki makk ­egészségesnek néz ki. Az egyik lány terhes. Úgy örülök mások ba­bavárásának, hogy kezdek gyanús lenni magamnak. Jó, jó, aka­rok gyereket, de így megbolondulni mások gyerekéért - gondo­lom, ez nem normális. Vagy az?

Sokaktól, sokszor hallottam: csodálatos érzés megfogni a kisma­ma hasát, amikor rúg a gyerek. Költői túlzás!? ? gondoltam. Oké, klassz, de azért nem kell elragadtatni magunkat!

De kell! Amikor a kezem alatt hullámzott az apró test, mintha a világmindenség energiáját lőtte volna belém a kezemen keresztül, én (bevallom) elgyengültem, megsemmisültem. És persze azonnal gyereket akartam. Ten - mert ő is eljött velem a találkozóra - csak szkeptikus mosollyal nyugtázta. "Mire hazaérünk, elmúlik."

Hogy vághatnék bele a gyerekvállalásba, mikor még be kell fejeznem a sulit? Meg még nem is jutottam el Új-Zélandra (ez egy természetes és mindennapos kívánság). Arról nem is beszélve, hogy még építenem kell a karrierem!

Baromság! Félek. Félek, hogy gond lesz a terhességgel, a szü­léssel, a gyerekkel. Félek, hogy ha abbahagyom az infúzióst, bru­tálisan és ismert hirtelenséggel leromlik az állapotom.

Félek, hogy ha nem hagyom abba most, a harmadik év kapujában, akkor jelentkeznek a mellékhatások. Na és persze ott vannak az überfontos kérdések: mit mondok majd a gyerekemnek Istenről? Hogy tanítom meg neki, mi a jó és mi a rossz? Hogy engedem, hogy sza­bad legyen, és hogyan szorítom bizonyos kötelező korlátok közé? Hogy leszek jó anya? De, ahogy anyu és Ten is mondja, a folyót akkor ússzuk át, ha odaérünk. Szóval, ezen még ráérek gondol­kozni.

Ami most már nem tűr halasztást, az az étkezésemen való vál­toztatás. (Mióta is mondom, hogy változtatok, egy éve?) Macerás úgy vásárolni, hogy mindennek fél óráig nézem az össze­tevőit, és közben - igazi házsártos vénlány módjára - pufogok, hogy a bioboltban minden drága, és már a vetőmagok se olya­nok, mint régen. Ha egyszer véglegesen felfedezem, hogy mit ehetek, leírom. Egyelőre a tejcsokiról áttértem az étcsokira (mert csoki nélkül nem élet az élet!), kókusz- és rizstejet iszom a kávé­hoz (mert kávé nélkül sem élet az élet!), teljes kiőrlésű zsömléket, gyümölcsöt, zöldséget, nem hidrogénezett margarint, hanem vajat veszek, és nyomelemekkel pumpálom a másodlagos im­munrendszerem.

Tíz napra kiütött egy vírusszerű valami. Jobb híján ezt mondta az orvos. Normális esetben három nap alatt túl lettem volna rajta, de az SM meghosszabbítja a gyógyulási fázist. Kiábrándító, bár­mely ágát is nézem az orvostudománynak, hogy mennyire nem képezik tovább a dokikat, illetve milyen sok a találgatás. És milyen sok a félrediagnosztizálás, elrontott műtét. És itt nem arról van szó, hogy elrontasz egy hírlevelet, javítsd ki (velem megtörtént), hanem nagyon számít a pontosság, a gyorsaság, a precizitás. Nem lehet félrediagnosztizálni (velem megtörtént), mert egészen sok múlhat rajta: életek, életminőségek.


A könyv vége azért felszabadító szerintem. Ott már kijutottam a "fényre", de ezt nem lehetne értékelni a depresszív rész nélkül. Egy SM-betegnek meg - remélem - nagyon sokban tud segíteni. Borzasztó őszinte vagyok, leplezetlenül leírok mindent. Nincsenek tabuk. Azért ajánlom, mert remélem, tudok segíteni másoknak vele. Lelkileg. Egy könyv megvásárlásával anyagilag is segít az olvasó a sclerosis multiplex betegeknek, mert a bevétel egy bizonyos részével őket támogatjuk. A könyv május 23-tól kapható a könyvesboltokban. A könyv a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság együttműködésével jelent meg a Minerva kiadásában.

Mindent jól tud a köhögésről?

VideóRendelő: Igaz, hogy este 6 után már nem szabad enni?

További cikkek
Hozzászólások